Moje dziecko cierpi z powodu rzadkiej choroby genetycznej! POMÓŻ!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Twoje wsparcie przedłuża życie Nikosia! Pomóż!
W tym roku nasz synek będzie obchodził swoje drugie urodziny. Lekarze zawsze nam mówili, że prawdopodobnie nie dożyje tego dnia. Jednak nasz kochany synek wciąż żyje. Wciąż walczy.
Dziś po serii napadów nasz Nikoś uśmiechnął się do mnie pierwszy raz od bardzo dawna! Tak, jakby chciał powiedzieć: „Mamo, nie płacz. Dam radę". Na samą myśl znów mam łzy w oczach...
Nikodem rośnie a walka z napięciem mięśniowym i asymetrią wciąż trwa. Codzienne go masujemy, rozciągamy i przekładamy, by jego ciało mogło odpocząć. Dlatego potrzebujemy między innymi wózka rehabilitacyjnego, który zapewni mu właściwe ułożenie całego ciała. Niestety to jest konieczność, a nie nasza zachcianka.
Nowy wózek pomoże mu zmniejszyć ból i napięcie oraz zadba o jego kręgosłup i pozwoli nam wychodzić na długie spacery, których syn potrzebuje. Ze wszystkich środków zebranych dzięki wam chcemy także zakupić ortezy oraz kamizelkę stabilizującą.
Wasze wsparcie przedłuża życie naszego syna, za co bardzo wam dziękujemy z całego serca. Prosimy też, bądźcie dalej z nami!
Rodzice
Stan Nikusia stale się POGARSZA❗️Błagamy, ratuj nasze dziecko!
Drodzy, stan Nikodema stale się pogarsza!
W sierpniu 2025 roku zauważyliśmy zwiększoną liczbę ataków padaczkowych. Z dnia na dzień było ich coraz więcej. Niezwłocznie pojechaliśmy do szpitala.
W trzeciej dobie, w której synek był już wyniszczony atakami, lekarze zdecydowali się na podanie silnie usypiającego leku – by nasze dziecko mogło choć chwilę odpocząć podczas snu.
Dziś Nikuś ma po 15 ataków na dobę! Gdy nasz synek zasypia, za każdym razem wybudza go napad. Coraz bardziej widoczny jest regres. Nie tylko brak jest nowych umiejętności, ale także zanikają te już wypracowane. Z dnia na dzień nasze dziecko staje się coraz słabsze.
W ostatnich miesiącach Nikuś przestał reagować na nasze słowa. Padaczka nie odpuszcza. Każdego dnia boimy się o przyszłość. Każdy nowy lek, który ma przynieść ulgę, pogarsza tylko stan naszego dziecka.
Wyniki są tragiczne. Chaotyczna czynność mózgu występuje zazwyczaj podczas snu. Nikoś słabnie w oczach, staje się nieobecny, a nam pękają serca na widok takiego cierpienia!
Bardzo nam już pomogliście, jednak nasza walka wciąż trwa i staje się coraz trudniejsza. Dlatego prosimy, nie zostawiajcie nas. Pomóżcie naszemu synkowi!
Rodzice Nikusia
Pamiętasz Nikosia? Raz już mu pomogłeś, pomożesz znowu?
Stan naszego kochanego Nikosia wciąż jest bardzo ciężki. Każdy dzień przynosi nowe zmartwienia, pytania bez odpowiedzi i chwile, które rozrywają nasze serca. Zdarza się, że nasz synek zapatrzy się w jeden punkt i zupełnie jakby go z nami nie było...
Czasem pojawia się cień uśmiechu, iskierka radości, a czasem patrzymy na niego i czujemy, że nie mamy z nim kontaktu, jakby znikał gdzieś w swoim świecie.
Jesteśmy właśnie w trakcie zmiany leków. Z nadzieją patrzymy na każdą tabletkę, że tym razem będzie lepiej… Ale to już ostatni lek, który może przynieść poprawę. Wszystkie wcześniejsze zawiodły. Padaczka lekooporna to brutalny przeciwnik, nieprzewidywalny, niszczący, bezlitosny.
Ostatnio wykonaliśmy Nikosiowi sześciogodzinne EEG. Wynik był druzgocący. Badanie wykazało zmiany napadowe charakterystyczne dla zespołu Retta. Diagnoza, której baliśmy się od dawna, coraz mocniej się potwierdza. Po konsultacjach z neurologiem dowiedzieliśmy się, że rozwój naszego synka zatrzymał się na poziomie czteromiesięcznego dziecka...
Każdego dnia towarzyszy nam lęk, bezradność i potworna tęsknota za życiem, które Nikosia ominęło. Nasz synek przeszedł już tak wiele. Znieśliśmy razem długie pobyty w szpitalach, bezsenne noce i tysiące chwil niepokoju o to, czy kolejny dzień nie przyniesie czegoś gorszego.
Jednak wśród tej ciemności, dzięki Wam, pojawiło się światło. Dzięki Waszemu wsparciu udało się zakupić pionizator, sprzęt, który jest nieoceniony w codziennej rehabilitacji Nikosia. To wielki krok i ogromna ulga, bo wiemy, że już nie jesteśmy sami!
Ale walka trwa. I jeśli czujecie w sercu chęć, by nadal być z nami, prosimy, zostańcie. Każde wsparcie jest dla nas ratunkiem. Z całego serca dziękujemy, że jesteście częścią tej drogi.
Rodzice Nikosia
Opis zbiórki
Nic nie jest w stanie opisać tego wspaniałego uczucia, które towarzyszy rodzicom w czasie narodzin ich dziecka. Gdy na świecie pojawił się Nikodem, myśleliśmy, że nic nie będzie w stanie zakłócić naszego szczęścia. Syn urodził się zdrowy i byliśmy pewni, że tak już pozostanie. Niestety, chyba nigdy w życiu tak bardzo się nie pomyliliśmy...
Synek przyszedł na świat w grudniu 2023 roku. Byliśmy szczęśliwi, pełni nadziei i miłości. Jednak nasz świat runął, kiedy Nikodem doznał pierwszego ataku padaczki już w swoim drugim tygodniu życia!
Z dnia na dzień jego stan się pogarszał. Napady były coraz częstsze. W pewnym momencie dochodziły nawet do 100 dziennie! Byliśmy przerażeni. Po serii wyczerpujących badań usłyszeliśmy diagnozę, która brzmiała jak wyrok – mutacja w genie CDKL5. Dodatkowo lekarze zdiagnozowali u Nikosia zaburzenia metaboliczne.
Obecnie Nikodem nie nawiązuje z nami kontaktu wzrokowego oraz nie bawi się zabawkami jak inne dzieci. Nasz syn ma duże problemy z siadaniem, a jego rączki wykonują niekontrolowane ruchy, które uniemożliwiają mu prawidłowe funkcjonowanie. Każdy dzień jest dla niego oraz dla nas wielką walką o jego przyszłość.
Mimo jego ciężkiej choroby chcemy zapewnić Nikodemowi szansę na prawidłowy rozwój. Potrzebujemy środków na intensywną rehabilitację i specjalistyczne leki sprowadzane zza granicy. Nasze dziecko musi być objęte terapią sterydową. Lista lekarzy, pod których opieką musi być Nikoś, jest niewiarygodnie długa.
Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli dać Nikodemowi szansę na lepsze życie, pełne miłości i specjalistycznego wsparcia, jakiego bardzo potrzebuje. Prosimy, otwórzcie swoje serca, pomagając naszemu małemu wojownikowi. Ze łzami w oczach zwracamy się do Was z prośbą o pomoc dla naszego ukochanego synka.
Rodzice Nikodema
Pysiek100 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Stan zdrowia Nikusia z Myszyńca się pogarsza❗️Rodzie błagają o pomoc❗️
- Wpłata anonimowa60 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Stan zdrowia Nikusia z Myszyńca się pogarsza❗️Rodzie błagają o pomoc❗️
- PaniG100 zł
- Paulina Kowalska330 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Stan zdrowia Nikusia z Myszyńca się pogarsza❗️Rodzie błagają o pomoc❗️
- Patrycja .65 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Stan zdrowia Nikusia z Myszyńca się pogarsza❗️Rodzie błagają o pomoc❗️
- Natalia bogdanska40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Stan zdrowia Nikusia z Myszyńca się pogarsza❗️Rodzie błagają o pomoc❗️