Nikoś - motyl w kokonie z cierpienia

Nie ma nic gorszego niż patrzeć na cierpienie własnego dziecka i wiedzieć, że nie można mu pomóc. Kiedy biorę Nikosia na ręce, na jego twarzy zamiast uśmiechu pojawia się grymas cierpienia. Boli go wszystko. Ponoć to taki ból, jakby ktoś polewał moje dziecko wrzątkiem... Jego skóra jest delikatna jak papier. Przerywa się przy każdym delikatnym nacisku. Pojawiają się rany, pęcherze, rozległe jak oparzenia. Nikoś nie wie, co się dzieje i dlaczego go boli, wybucha płaczem.


Nikodem cierpi na nieuleczalną chorobę – pęcherzykowe oddzielanie się naskórka, Epidermolysis Bullosa, EB. To postać najgorsza, śmiertelna. Do dzisiaj trudno nam w to uwierzyć. Urodził się 25 kwietnia, był taki maleńki. Miał być zdrowy. Lekarzy zaniepokoiły jednak jego długie paznokcie, które zaczęły same schodzić i zdarta skóra na malutkiej pięcie.

A potem na rączce pojawił się pierwszy pęcherz.

Synka przetransportowano szybko do szpitala w Poznaniu. Do końca mieliśmy nadzieję, że może to jednak nie ta straszna choroba. Trafił do inkubatora, ale kiedy go wyciągnięto, nastąpił wysyp pęcherzy. Jak wysypka zaczęły pokrywać jego ciałko. Nikodem dostał morfinę i środki przeciwbólowe, podawano mu też antybiotyk, który miał ustabilizować jego stan.

EB – te dwie czarne litery wpisane w karcie pacjenta naszego dziecka byly dla nas jak wyrok.

Pęcherze pojawiają się wszędzie. Na nóżkach przy przewijaniu, w przełyku przy piciu i karmieniu, pod pachami podczas przebierania, na brzuszku i główce przy otarciu o materiał. Pęcherze trzeba przekłuwać. Kiedy to robię, z oczu kapią mi łzy. Wiem, że to konieczne, ale wiem też, że to go boli. Muszę sprawiać mojemu dziecku ból, aby ochronić go przed jeszcze większym cierpieniem.

EB to choroba, spowodowaną mutacją genu w białku, odpowiedzialnym za połączenie między skórą właściwą, błoną podskórną a naskórkiem oraz między jego komórkami. Skóra jest przez to delikatna jak skrzydła motyla. I tak właśnie mówi się na dzieci z tą chorobą – motylki. Coś, co u zwykłego człowieka powoduje lekkie otarcie, u Nikosia jest poważną raną. Naskórek się nie regeneruje, rana się nie goi, a moje dziecko cierpi.

Opatruję moje dziecko 6 razy dziennie, zmieniam pieluszki, nasączone opatrunki, codziennie uczę się pielęgnacji. Każde przewijanie to ból i płacz. Czytamy na temat tej choroby wszystkie dostępne informację, codziennie się dokształcamy. Dobrze, że jest Internet, dzięki któremu mogliśmy skontaktować się z innymi rodzicami motylków, bo w naszej okolicy nie ma żadnego ośrodka ani szpitala, specjalizującego się w leczeniu dzieci z EB. To tak rzadka choroba, że lekarze często nic na ten temat nie wiedzą.

Od innych rodziców dowiedzieliśmy się, czego powinniśmy używać, żeby złagodzić ból naszego dziecka. Są specjalne plastry, opatrunki, bandaże, niepowodujące odrywania się skóry. Igły do przebijania pęcherzy, maści z antybiotykami, chroniące przed zakażeniem, płyny i kremy przyspieszające gojenie, gaziki, dermokosmetyki, które nawilżają, łagodzą, koją, uśmierzają ból… Poranione dłonie często się zrastają, zanikają palce, pojawiają się przykurcze, potrzebny jest też więc sprzęt, który do tego nie dopuści. Koszt tego wszystkiego jest jednak ogromny, to kilka tysięcy złotych miesięcznie. To cena za to, co dla mnie jest bezcenne – brak cierpienia mojego dziecka.

Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Mamy jeszcze synka, Tobiasza, który jest okazem zdrowia. Bardzo chciał mieć brata. Wie, że nie może zbliżać się do niego, że każdy dotyk mógłby braciszka skrzywdzić. Zawsze stoi więc w odpowiedniej odległości od wózka, jakby chciał dodać siły Nikosiowi. Mieliśmy też córeczkę, która jednak nie zdążyła w ogóle poznać tego świata, dziś patrzy na nas z nieba.

Gdyby tylko nasza miłość mogła go uleczyć... Możemy tylko się modlić. I robić, co w naszej mocy, by uśmierzyć jego ból, pielęgnując, opatrując jego rany, przekłuwając pęcherze. A one robią się wszędzie – na nóżkach, rączkach, buzi, w przełyku... Wszędzie. Będziemy wdzięczni za każdą modlitwę i każde wsparcie, które pozwoli wyrwać Nikodema z piekła cierpienia. Tak bardzo chciałabym wziąć w ramiona mojego syna, wiedząc, że czuje tylko moją miłość,  nie ból.