Nie chcę udusić się i umrzeć...
zakup asystora kaszlu dla Nikodema
Zakończenie: 20 Grudnia 2016
Rezultat zbiórki
Wiadomość od rodziców Nikodema:
Chcieliśmy ogromnie podziękować fundacji, darczyńcom oraz osobom, które przyczyniły się do błyskawicznego zebrania potrzebnej kwoty na asystor kaszlu dla Nikodemka. Asystor kaszlu otrzymaliśmy w dniu wyjazdu do Niemiec na leczenie synka. W Niemczech Nikodem złapał infekcję, miał problemy z odkrztuszaniem wydzieliny. W obu szpitalach, w których byliśmy przez miesiąc czasu, nie było na wyposażeniu takiej maszyny, więc korzystaliśmy z naszego asystora. I całe szczęście - bo trzykrotnie Nikodem stracił oddech, a parę sekund później przytomność, gdyby nie Wasza pomoc nie mielibyśmy szansy go uratować. Dziękujemy!
Opis zbiórki
Ten chłopiec ze zdjęcia ma na imię Nikodem. Według rokowań lekarzy, umrze przed swoimi drugimi urodzinami. Ciąży na nim wyrok śmierci, wydany przez nieuleczalną chorobę. Zamiast bezczynnie patrzeć, jak umiera dziecko, możemy jednak zrobić jedną małą rzecz, by odmienić życie Nikosia i jego bliskich – sprawić, by tych dni, w których Nikoś jeszcze oddycha, przytula się do rodziców i rozjaśnia świat uśmiechem, było jak najwięcej.
Przyszedł na świat kilkanaście miesięcy temu, w październiku 2015 roku. Okaz zdrowia, 10 punktów w skali Apgar, wyczekany, zdrowy bobas, który od pierwszego wejrzenia zaczarował rodzinę. Mama Nikosia czekała na jego pierwsze słowo, pierwszy uśmiech, ząb, pierwszy krok… Nie sądziła, że nigdy nie będzie jej dane zobaczyć, jak synek chodzi. Że nigdy z jego słów nie padnie słowo „mamo”. Że będzie musiała patrzeć, jak życie jej ukochanego chłopca dzień po dniu gaśnie…
Początkowo Nikodem rozwijał się prawidłowo. Dopiero później pewne objawy zwróciły uwagę mamy. Nikoś, dotychczas żwawy, ruchliwy chłopczyk, przestał podnosić główkę, jakby ciążyła mu jak kamień. Nie przekręcał się z boku na bok. Nóżki miał bezwładne, jakby były z waty. Mama zabrała go do lekarza, czując, jak lodowate palce niepokoju zaciskają jej się na sercu. Nikoś trafił na obserwację. Miał 9 miesięcy, gdy rodzina otrzymała wynik badań - rdzeniowy zanik mięśni. Najostrzejszy typ choroby – SMA1. "Dziecko będzie żyło do dwóch lat" - usłyszeli rodzice od lekarzy.
SMA, 3 litery, które chcą zakończyć życie Nikosia, zanim jeszcze zdążył poznać, jak piękny jest świat… Okrutna choroba, która dzień po dniu odbiera władzę nad ciałem. Choroba, która uszkadza komórki rdzenia kręgowego, co prowadzi do stopniowego zaniku mięśni. Nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, chociaż je atakuje pierwsze, ale również mięśni układu pokarmowego - doprowadzając do tego, że chory przestaje jeść – i oddechowego, sprawiając, że się dusi. Mięśnie Nikosia są już tak słabe, że nie może już nawet kaszleć, dusi się zalegającą wydzieliną.
Synek wymaga specjalnego asystora, który wywoła odruch kaszlu, bo Nikoś już go nie ma... W ten sposób Nikoś mógł bezpiecznie oddychać, uchroni go też to przed infekcjami. Każda z nich skraca życie synka…
Wypożyczenie takiego sprzętu to koszt 1000 zł miesięcznie. Dla rodziny to ogromny wydatek, tym bardziej, że Nikoś potrzebuje go już non stop. Roczny koszt wynajmu jest równy cenie zakuu sprzętu, rodzicom zależy więc bardzo, by mieć go na własność.
Do niedawna rdzeniowy zanik mięśni był nieuleczalny. Jedynym lekarstwem była rehabilitacja, która miała spowolnić przebieg choroby. Teraz jednak powiła się iskierka nadziei w postaci nowego leku, który przeszedł pozytywnie wszystkie fazy badań klinicznych. Chcemy zrobić wszystko, aby wydłużyć życie Nikosia, bo jedyne, co nam pozostało, to nadzieja, że nasz synek doczeka dnia podania leku, że wyzdrowieje. Prosimy, pozwólcie nam podarować Nikosiowi kolejne dni życia, aby kiedyś doczekał tej chwili.