Od pierwszego dnia zdawaliśmy sobie sprawę, że nie będzie łatwo, ale teraz stanęliśmy przed wyzwaniem nie do pokonania. Nasze życie podporządkowane chorobie Nikoli nigdy nie będzie wyglądało tak, jak rzeczywistość innych rodzin, które podobne dramaty ominęły. Wszystkie opcje zostały wyczerpane - teraz zostaje nam tylko jedno - prosić o pomocną dłoń! 

Nikola jest nastolatką. Dziewczynki w jej wieku są samodzielne, uczą się życia, rozwijają pasję, szukają własnych dróg, nawiązują przyjaźnie, czasem na resztę życia… Dla Nikoli szczytem możliwości jest wypowiedzenie jednego bądź kilku słów w ciągu kilkunastu minut. Moja córka nie mówi, nie chodzi. Wymaga opieki przez całą dobę. Nie zje sama posiłku, nie zajmie się sobą. Wszystko za sprawą zbyt wczesnego porodu… Przyjście na świat w 26 tygodniu ciąży spowodowało, że życie naszej córki jest niekończącą się walką… 

Kiedy się urodziła ważyła zaledwie 760 gramów. Była taką kruszynką, że ciężko było pojąć… Lekarze bali się mówić cokolwiek, nie mogli nas zapewnić o tym, co wydarzy się w ciągu najbliższych dni. Tych chwil pełnych napięcia i oczekiwania nie zapomnimy nigdy… Niestety to okazał się tylko wstęp do czekającej nas poważnej walki. Minęło póltora roku, Nikola rozwijała się wolniej, ale wszystko zrzucaliśmy na wcześniactwo. Po cichu liczyliśmy, że z czasem wszystko się ”wyrówna”. Nasze nadzieje okazały się złudne. U córki zdiagnozowano mózgowe porażenie dziecięce, a kilka lat później zespół Dandy-Walkera. To był bolesny cios na drodze naszego rodzicielstwa.

Nie było nawet chwili, by przemyśleć to, co się dzieje, bo niemalże natychmiast zaczęliśmy poszukiwanie pomocy. Tylko stała, intensywna rehabilitacja była w stanie sprostać bolesnym dolegliwościom, które nieprzerwanie dręczyły naszą córeczkę…

Do niedawna udawało nam się walczyć, ale teraz brakuje nam nie sił, a środków. Turnusy rehabilitacyjne, podczas których Nikola ma specjalistów na wyłączność. Doświadczonych i wykształconych ludzi prowadzących jej przypadek w indywidualny sposób. Każdy taki pobyt jest dla córki dużym obciążeniem pod względem wysiłku, ale przynosi niesamowite rezultaty! Dla nas nie ma lepszej nagrody niż obserwowanie, nawet najmniejszych postępów córki - wtedy wiemy, że podążamy dobrą ścieżką.

Niestety, nasze możliwości się wyczerpują, bo choroba Nikoli wymaga coraz większej pracy i zaangażowania specjalistów, a to generuje ogromne koszty związane z opieką. Cena jednego turnusu to prawie 10 tysięcy złotych. Jak zdobyć taką kwotę, kiedy przez całą dobę opiekujesz się niepełnosprawnym dzieckiem?! Nie możemy zapewnić jej tego, co potrzebne najbardziej. Dla nas każdy przestój w rehabilitacji to ogromna strata! Specjaliści są zgodni, że tylko dzięki regularności, będziemy mogli zachować to, co osiągnęliśmy, a nawet pójść o krok dalej… Potrzebujemy Waszej pomocy, by dalej dzielnie walczyć o Nikolę. Jesteście naszą jedyną szansą na rozwój. 

My jako rodzice nie marzymy o niczym innym. Życie Nikoli bez bólu, wspólna zabawa naszych dzieci. Zwyczajne rodzinne życie, rutyna, której nie zawsze trzeba przestrzegać. Kalendarz uwzględniający beztroskę i zabawę, nie tylko rehabilitację, zabiegi, konsultacje… Zdrowie - pod tym słowem kryje się wszystko, co w życiu ważne.