Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE❗️Znikają mięśnie, a wraz z nimi gaśnie moje życie

Nikola Gościniak

PILNE❗️Znikają mięśnie, a wraz z nimi gaśnie moje życie

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0029777
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

zakup specjalistycznego wózka, leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Nikola Gościniak, 19 lat
Wodzisław Śląski, śląskie
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Rozpoczęcie: 9 Sierpnia 2022
Zakończenie: 9 Listopada 2022

Poprzednie zbiórki:

Nikola Gościniak
77 603,00 zł ( 52,47% )
Wsparło 1751 osób
18.08.2020 - 30.03.2021

Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego

77 603,00 zł ( 52,47% )

Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego

Aktualizacje

Potrzebuję Waszej pomocy❗️

SMA zabrało już bardzo dużo, skrzywienie kręgosłupa, które powstało wskutek zanikających mięśni, jest tak duże, że lewe żebro dotyka u mnie biodra. Przez to jest też ogromna niewydolność oddechowa. W nocy mój oddech wspomaga respirator. 

Nikola Gościniak

Aby ułatwić mi siedzenie jesteśmy w trakcie robienia nowego fotelika, który normalnie byłby robiony we Włoszech. Niestety uniemożliwiła nam to pandemia, więc jesteśmy zmuszeni jeździć na bardzo częste wizyty do Wrocławia, bo jestem dość skomplikowanym pacjentem.

Poza tym jestem wesołą, pozytywnie nastawioną do życia dziewczyną, która chce żyć. Aby funkcjonować na co dzień jak najlepiej potrzebuję wielu godzin kosztownej rehabilitacji, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, specjalistycznych sprzętów, suplementacji, diety, leczenia, delfinoterapii. Na rynku teraz pojawiła się super alternatywa dla wózka manualnego na którym nie jestem w stanie się sama poruszać. Chodzi tu o wózek o napędzie elektrycznym, który jest niewiele cięższy niż wózek manualny, ale mogę nim sama kierować, więc jestem bardziej samodzielna.

Wiadomo, że taki wózek nie zastąpi mojego obecnego wózka elektrycznego, w którym mam windę, możliwość położenia się, podniesienia nóg etc., ale będę z niego mogła skorzystać w momencie, gdy miejsce do którego będę chciała pójść nie będzie dostosowane, dlatego że mój wózek elektryczny waży około 160 kg.

Nikola Gościniak

Z racji, że teraz bardzo dążę do tego, abym była jak najbardziej samodzielna chciałabym też dostosować przestrzeń w której mieszkam do swoich potrzeb. Wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne i delfinoterapię czy hipoterapię też są niezwykle ważne, ze względu na to, że każdy z terapeutów używa innych metod, które działają na różne partie mięśni. 

Trzy lata temu udało mi się zakwalifikować do testu klinicznego jednego z leków, który ma zatrzymać postęp choroby, ale bez rehabilitacji i sprzętów sam lek nie pomoże. Mimo choroby nigdy się nie poddaję, realizuję swoje pasje, czyli działam w wizażu oraz spełniam marzenia.

Koszty związane z całym moim leczeniem to około 200.000 zł na ten rok. 

Opis zbiórki

Czasem nie potrafię udźwignąć cierpienia, jakie znosi moja córka. To najgorsze z możliwych uczuć, kiedy widzę, jak łapczywie chwyta resztki powietrza, jej oczy błagają o pomoc. A ja płaczę, bo nic nie mogę zrobić… SMA wyłącza organy odpowiedzialne za wszystkie, nawet te najważniejsze, funkcje życiowe! To zabójcza choroba, a wraz z zanikiem mięśni, znika też Nikola...

Nikola Gościniak 

Nie potrafię opisać, co czuje matka, kiedy dowiaduje się, że ratunek dla jej dziecka nie istnieje. Nie wiem, jakimi słowami mogłabym opowiedzieć o 14 latach strachu, o nieprzespanych nocach, o miłości, która jest tak silna, że rzuca wyzwanie samej śmierci. To, że wciąż dajemy radę, to zasługa Nikoli, jej uśmiechu i chwil szczęścia, które wielbi tak bardzo, że są potężniejsze niż śmiertelna choroba.

Rdzeniowy zanik mięśni wyniszcza cały organizm, atakuje narządy, bez których człowiek nie może żyć - sprawne przestają być kolejno wszystkie mięśnie, coraz słabiej bije serduszko, zanika oddech… W nocy Nikola już nie oddycha samodzielnie - robi to za nią respirator. Jej płuca są tak bardzo niewydolne…

 Nikola Gościniak

Lekarze położyli Niki w szpitalnym łóżku, uważnie ją obserwowali. Zlecili badania genetyczne, a ja pierwszy raz w życiu poczułam ten przeraźliwy strach. Wynik - SMA2, stan ciężki. Objawy pojawiły się już w pierwszych miesiącach życia Nikoli, co sugerowało, że będzie słabsza niż inne dzieci z tą odmianą choroby. Maluszki cierpiące na SMA1 często umierają zaraz po narodzinach; SMA2 to wróg równie śmiertelny i bezwzględny, można jednak zyskać trochę czasu. Nie wiemy ile, kochamy każdy dzień. Pamiętam, jak jeden z lekarzy poradził nam, abyśmy zdecydowali się na drugie dziecko, mówił, że z Niki nic nie będzie… Ciekawe czy dziś, po latach, widząc jej uśmiech, piękne, jasne włosy i bystre oczka, powiedziałby to samo.

Nikola Gościniak


W płucach Nikoli zalega ogromna ilość wydzieliny. Wtedy z pomocą przychodzi koflator - asystor kaszlu, sprzęt, bez którego mogłaby się udusić. Bez oddechu nie ma życia. Pamiętam, jak kiedyś, podczas zajęć rehabilitacyjnych, akumulator przestał działać, po prostu się rozładował. W tym samym czasie była awaria prądu, a ja nie mogłam ulżyć mojej córce w bólu! Potrzebowała asystora kaszlu, dusiła się, pogłębiała się niedrożność. Nigdy nie pogodzę się z tym, że od czegoś tak absurdalnego jak baterie może zależeć życie mojego dziecka. Czasem panicznym lękiem napawają mnie chwile, kiedy wychodzimy z domu na dłużej. Boję się puścić moją Nikusię gdziekolwiek samą, beze mnie…

Moje serce pękało, kiedy widziałam, jak Niki garnie się do życia. Marzyłam o tym, by spokojnie zasnęła, by w nocy nie dręczyły ją ból i koszmary. Zrezygnowaliśmy z nauczania indywidualnego, Niki poszła do szkoły, bardzo tego chciała. Tam poznała koleżankę, z którą czasem chciałaby wyjść - na spacer czy zakupy. Przekonuje mnie, że przecież nic jej nie będzie, że ma już 14 lat, że da sobie radę. A ja wiem, że wystarczy chwila nieuwagi… Nigdy nie wybaczyłabym sobie, gdyby Niki coś się stało, a przecież niczego nie da się przewidzieć, nigdy nie wiem, kiedy pojawi się atak ani jak bardzo będzie gwałtowny. Zawsze jestem w pobliżu, podążam za nią, trzymając dystans kilkunastu kroków.

Wózek, na jakim jeździ Niki, ma już 14 lat. Do tej pory jakby rósł z Nikolką, był jej drugimi nogami. Teraz nie daje już rady, w tym roku musimy kupić nowy. Chcemy zrobić wszystko, aby uniknąć deformacji ciała. Moja córka cierpi, całe dnie spędza na wózku. Potrzebny jest taki, który powstrzymanie krzywienie się kręgosłupa i nie będzie uciskał na narządy wewnętrzne. Bez specjalistycznego sprzętu, Niki będzie skazana na przegraną w starciu z SMA. Niedopasowany wózek spowoduje lawinę bólu, przykurcze, odleżyny, rany…

Nikola Gościniak

14 lat temu, kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Nikoli, o rdzeniowym zaniku mięśni było wiadomo naprawdę mało. Otrzymaliśmy diagnozę, wypis i nie mieliśmy pojęcia, gdzie szukać pomocy. Dziś takie sytuacje nie mają miejsca - dzieci od razu są kierowane do najlepszych specjalistów, rodzice wpisują hasło w internet i wyskakuje cała dotychczasowa wiedza. My wszystkiego musieliśmy nauczyć się sami, dosłownie na skórze-życiu Niki.

Pragnę dla Niki samych pięknych chwil, takich bez bólu, kiedy nie  Marzę o wytchnieniu, takim, kiedy człowiek nie musi drżeć ze strachu, a zwyczajnie cieszy się spokojnym dniem. SMA każdego dnia kradnie kawałek mojej córki! Od lat patrzę, jak jej nóżki, stają się coraz bardziej wklęsłe, jak kręgosłup nienaturalnie się wygina. Jest bardzo krzywy, a przez zmiażdżone płuca nie można go zoperować. Lekarze powiedzieli, że istnieje ogromne ryzyko - aż 70% tragicznych szans na to, że moje dziecko nie przeżyje operacji! Kiedyś Nikola nie była taka chudziutka, teraz waży tylko 18 kilogramów, to wszystko zrobił ten okropny potwór, który żywi się jej ciałem... 

SMA postępuje, straciliśmy tak wiele… Jesteśmy w stanie z tym żyć, pogodzić się, nie mogę jednak pozwolić, by choroba uczyniła jeszcze większe spustoszenia w organizmie Niki!

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0029777
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki