Z tą chorobą w Polsce walczy tylko Nikola❗️ Pomocy!

Nie tak wyobrażałam sobie chwilę, w której przywitam moją córeczkę na świecie. Zamiast beztroskiej radości, naszą codzienność zdominował paraliżujący strach. Rozpoczęła się walka o życie Nikoli… 

Córeczka urodziła się w zamartwicy, a chwilę później zdiagnozowano u niej złożoną wadę serduszka, przez którą konieczna stała się operacja. Moje maleństwo dopiero pojawiło się na świecie, a już musiało stoczyć potworną walkę.

Wskutek komplikacji pooperacyjnych u córeczki doszło do niewydolności wielonarządowej. Dni na oddziale ciągnęły się w nieskończoność. Po opuszczeniu szpitala okazało się, że to, z czym przyszło nam się wtedy zmierzyć, było jedynie wierzchołkiem góry lodowej…

Do wszystkiego doszła jeszcze groźnie brzmiąca, mozaikowa trisomia 14, czyli bardzo rzadka choroba. U Nikoli zdiagnozowano ją po raz pierwszy w Polsce. Wskutek wady genetycznej i padaczki, u Nikoli stwierdzono opóźnienie rozwoju ruchowego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. Nikola ma duży problem neurologopedyczny, nie umie gryźć, żuć, nie mówi i ma problemy z układem pokarmowym.

Dalsze leczenie Nikoli i rehabilitacja wypełniają każdy nasz dzień, a nie wiemy nawet, czego możemy się spodziewać... Przed nami długa droga, ale nigdy nie przestaniemy walczyć. Bardzo Was proszę o wsparcie!

Daria, mama