Poznaj nasz koszmar, żebyś mógł się ustrzec...

Ile czasu potrzeba, by dziecko zdrowe jak rybka, rozgadane, ruchliwe i pełne życia – stało się dzieckiem, które nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, nie umie nawet jeść? W przypadku Nikoli, mojej córeczki, były to dwa dni. Tyle czasu potrzebował wirus, żeby ją zniszczyć... 

To może przytrafić się każdemu. Czy kiedyś wyszło Ci na ustach „zimno”? Pewnie posmarowałeś wargi maścią i po kilku dniach zapomniałeś o całej sprawie. Gdy zdarzyło się to mnie, też tak robiłam. Nie wiedziałam wtedy jeszcze, jak bardzo niebezpieczny jest wirus HPV, który wywołuje opryszczkę. Nie wiedziałam, że może doprowadzić do szeregu powikłań, a te nieleczone w 70% przypadkach kończą się śmiercią. 

Jeśli nawet uda się je pokonać, pozostają po nich trwałe i bardzo poważne następstwa neurologiczne. Tak właśnie stało się w przypadku mojej córeczki Nikoli. Miała wtedy dwa latka. Mówiła już pełnymi zdaniami. Na drugie urodziny dostała pieska, opiekowała się nim jak starszak – karmiła, tuliła, głaskała... "Mamitka” – tak mnie nazywała. Ile bym dała, żeby usłyszeć te słowa raz jeszcze… 

W sierpniu 2013 roku na ustach Nikoli pojawiła się opryszczka. Zaniepokoiło mnie to i od razu poszłam z nią do lekarza. Odradził smarowanie maścią, kazał czekać, aż „zimno” samo przejdzie. Rzeczywiście, po kilku dniach opryszczka zniknęła. Ale nie miałam pojęcia, że jednocześnie zaczęło się piekło w głowie mojej córeczki… 

Kilkanaście dni później Nikola zachorowała. Wysoka temperatura, biegunka, ból… Dwukrotnie nas odprawiono, dopiero na SOR-ze przepisano antybiotyk. Miało być lepiej… Nie było. Następnego dnia córcia zaczęła mówić niewyraźnie. Gdy tylko usiadła, czy się położyła, po chwili zasypiała, a kiedy była przytomna, na jej twarzy malował się straszny ból… 

Pogotowie zabrało nas na oddział alergologii dziecięcej. Był tak przepełniony, że dla Nikoli nie było łóżeczka. Naszą salą był korytarz. W pewnym momencie twarz Nikoli dziwnie się wykrzywiła… Gdy wzięłam moją córeczkę na ręce, zobaczyłam, że całe ciało Nikoli drży! Nagle zaczęła się wykręcać w konwulsjach, przeraźliwie płacząc z bólu! Bieg do gabinetu zabiegowego trwał może kilkanaście sekund, ale dla mnie każda z nich była wiecznością. 

Nie da się opisać bezradności, którą czuje matka patrząca, jak jej dziecko umiera. Jeszcze dzień wcześniej tuliłam ją, obiecywałam, że nigdy jej nie puszczę, że nie zabierze mi jej nikt, nawet śmierć. A potem byłam obok, bezsilna, nie umiejąc jej obronić, choć gdybym tylko mogła, oddałabym za nią życie. 

„To coś zakaźnego, podajemy antybiotyk i natychmiast przenosimy ją do innego szpitala”, usłyszałam od pielęgniarek. W szpitalu zakaźnym lekarze zaczęli szukać wirusa, który zaatakował moje dziecko. Trwało to bardzo długo, ale w końcu im się udało – HSV, wirus opryszczki. Ten sam, który kilka tygodni wcześniej pojawił się na ustach córeczki, teraz przedostał się do jej główki, atakując mózg. 

Nikola cierpiała na opryszczkowe zapalenie mózgu – bardzo rzadką i niebezpieczną chorobę, której koniec najczęściej jest jeden – śmierć. Każdego dnia dziękuję Bogu za to, że moje dziecko wygrało wtedy walkę o życie i każdego dnia płaczę, że nie jest już takie jak dawniej. Powikłania po chorobie okazały się horrendalnie ciężkie, doszło do zmian w mózgu. 

Nikolcia wciąż nie mówi, nie chodzi, samodzielnie nie je. Ma zdiagnozowane upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim i chodzi do szkoły specjalnej. Ale jej stan fizyczny bardzo utrudnia naukę. Do tego operacje skoliozy kręgosłupa powodują wiele nieobecności. W tym roku Nikola przeszła już 6. operację etapowej korekcji kręgosłupa. Dopóki córcia rośnie, dopóty będzie musiała przechodzić kolejne zabiegi... 

Kilka lat temu Nikola miała również przeszczep komórek macierzystych. Sprawiły, że padaczka została uśpiona, a zapis EEG wygląda dobrze. Dziś Nikola korzysta z komputera, który obsługuje wzrokiem wraz ze specjalnym oprogramowaniem do komunikacji alternatywnej, bo tylko tak może porozumiewać się z nami, uczyć się, a także mieć jedyną rozrywkę. Gdy widzę dziecko w jej wieku, które jest zdrowe, biega, spotyka się z rówieśnikami, pęka mi serce. Myślę wtedy tylko o tych wszystkich rzeczach, które odebrała nam choroba... 

Nie cofniemy czasu, możemy tylko pracować nad tym, aby było lepiej. Tym, co może poprawić stan zdrowia Nikoli, jest rehabilitacja. W tej chwili jest to głównym celem. Kolejne turnusy rehabilitacyjne, rehabilitacje w naszym mieście oraz sprzęt, który jest niezbędny. Rozważam również zabieg rizotomii w Szczecinie, ponieważ przestaję sobie radzić z ogromnym napięciem mięśniowym w nogach. Ale jest nam obu ciężko i potrzebujemy Waszej pomocy. Bez Was po prostu nie jestem w stanie zapewnić Nikoli kosztownych rehabilitacji... 

Mam dwa wyjścia – mogę poddać się rozpaczy, że moje dziecko ma szansę, której ja nie mogę mu dać albo schować dumę do kieszeni i prosić, a w zasadzie błagać o pomoc. Robię to drugie… W imieniu swoim, ale przede wszystkim w imieniu Nikoli. Błagam, pomóż nam... Tylko Ty jesteś nadzieją dla mojej córki. Nadzieją na lepsze jutro.

Justyna, mama Nikolki

👉 Facebook – Pomagamy Nikoli z Lublina