Proszę, powstrzymajcie śmierć mojej córeczki

Na tym świecie jest tylko jedna rzecz okropniejsza niż umieranie na raka, a jest nią posiadanie dziecka, które na tego raka umiera. My nigdy nie pogodzimy się z losem, który nas spotkał, ale nauczyliśmy się jakoś z tym żyć, pełni nadziei i wiary, że damy radę i już byliśmy tak blisko… Przeszliśmy piekło, patrząc na walkę naszego dziecka. Operacja, chemioterapia, radioterapia i kolejne cykle chemii podtrzymującej. Nieważne były komplikacje neurologiczne spowodowane operacją, nieważne były powikłania po chemii, najważniejsza była całkowita remisja choroby i to, że z każdym przebytym cyklem byliśmy bliżej końca, bliżej normalności. 

16.03.2017 r. Kontrolny rezonans. Dwie zmiany w głowie i kilka w kręgosłupie – błagam, pomóżcie nam, bo znów umieramy!

Pierwszy raz zabrali mi ją w 2013 roku zaraz po porodzie. Taką malutką przewieźli na oddział patologii ciąży z powodu problemów z oddychaniem. Wtedy pierwszy raz pękło mi serce, kiedy musiałam czekać na wyniki badań, bo z moją córeczką działo się coś złego. Zdiagnozowano agenezję – brak nerki i wadę serca ASD II. Gdyby ktoś wtedy powiedział mi, że to najmniejsze nasze problemy, nie uwierzyłabym w te słowa. Wróciłyśmy do domu tylko na chwilę i nie dane nam było na dobre do niego wrócić. Z poradni do poradni, tak zaczynaliśmy naszą przygodę. Podczas wizyty u nefrologa, Nikoli wyszły słabe badania krwi, skierowali nas do hematologa. W międzyczasie zauważyliśmy u Nikoli zaburzenia równowagi, delikatne potknięcia, poplątanie nóżek.

Nikt nie umiał powiedzieć, co się dzieje, nikt nie miał pomysłu, a jeśli jakiś się pojawiał, szybko okazywało się, że chybiony. Nikola w tym czasie nie mogła już się schylić nawet po zabawkę, gdyż momentalnie się przewracała. Nie mogłam na to patrzeć, nie dostając ataków paniki. Zabraliśmy naszą córeczkę na prywatną wizytę do neurologa, a ten momentalnie wysłał nas na SOR do Katowic. Stamtąd już nie wyszłyśmy.

Badanie tomografem główki mojej córeczki zakończyło wszelkie spekulacje. Poproszono mnie do pokoju, w którym neurochirurg powiedział coś, czego żaden rodzic nie chciałby usłyszeć. Pani córka ma guza mózgu, tak dużego, że hamuje przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. To dlatego dziecko się przewraca, nie może złapać równowagi. Konieczna jest operacja, ale przed musimy się pożegnać, tak na wszelki wypadek, bo nie wiadomo czy Nikolka wróci, nie ma pewności, jakie struktury mózgu zostaną uszkodzone, czy będzie świadoma. Serce matki pękło na zawsze. Moja malutka córeczka pojedzie na stół operacyjny, a tam lekarze otworzą jej maleńką główkę, którą tyle razy głaskałam, całowałam, tuliłam przed snem.

Wiedziałam jak trudno będzie czekać przed blokiem operacyjnym, nie wiedziałam nawet, czy dam radę. Wszystko straciło sens, całe misternie budowane życie, wszelkie plany jednego dnia zniknęły na zawsze. W głowie pozostało tylko jedno – myśl o tym, że mogę ją stracić. Udało się wtedy ocalić jej życie, udało się usunąć guza w całości, nie udało się wyjść bez szwanku. Odebrałam moje dziecko z wielką raną na główce, z lewostronnym niedowładem, uszkodzonym nerwem VI, odpowiedzialnym za oczopląs, ale żywe, patrzące oczkami, tak przyjemnie pachnące i cieplutkie. Mogłam ją dalej kochać i przytulać. Tylko to się liczyło.

Kilka dni przed tym, zanim trafiłyśmy na oddział onkologii, Nikola skończyła 3 latka. Lekarze podjęli decyzję o chemio- i radioterapii, która miała uratować jej życie. Wiedziałam, jak to będzie wyglądało, że podłączą moje maleństwo do worków z chemią, że będą ją naświetlali, że straci włoski, a jej maleńki organizm poza nowotworem będzie walczył z trucizną, która zacznie niszczyć wszystko. Otrzymała 4 cykle chemioterapii w Katowicach, przeszła radioterapię głowy oraz kręgosłupa w Warszawie oraz kolejne cykle chemii podtrzymującej w Katowicach. Przez cały okres trwania leczenia u Nikoli utrzymywała się całkowita remisja choroby. Siedziałam przy niej, trzymałam jej malutką rączkę i modliłam się, żeby to wszystko działało, żeby nikt nigdy nie powiedział mi, że ten cały ból, zmęczenie i godziny z wenflonem w rączce nic nie dały.

16.03.2017 r. Po IV cyklu chemii podtrzymującej w kontrolnym badaniu MRI uwidoczniono dwie zmiany w głowie, które wskazywały na nawrót choroby. Nikolę skierowano na dalszą diagnostykę i w badaniu MRI kręgosłupa uwidoczniono kolejne przerzuty. Co miałam do niej powiedzieć? Córeczko, nie udało się, umierasz dalej? Żadnej matce takie słowa nie przejdą przez gardło, żadna matka nie pogodzi się z tym, że jej dziecko może odejść. Nigdy się nie poddam.

Wznowa Medulloblastomy jest bardzo złą prognozą, a zwłaszcza wtedy, gdy dochodzi do niej w trakcie leczenia i po przebytej radioterapii, a tak jest w przypadku Nikoli. Dostaliśmy nową chemię, ale ona już nie wyleczy mojej córeczki, musimy szukać ratunku dalej. W Wiedniu mogą jej pomóc przeżyć, mogą zniszczyć naszego największego wroga, ale czas jest tutaj najważniejszy.

Nie mamy terminu, bo lekarze są gotowi podjąć się leczenia w każdej chwili! W Polsce lekarze zrobili już wszystko, padło zdanie, którego bałam się od pierwszego dnia – tutaj nikt już nie potrafi nam pomóc. Błagam Was o pomoc, jak każda matka, która traci swoje dziecko. Proszę, nie pozwólcie, abym straciła dziecko, które kocham nad życie. Tyle razem przeszłyśmy, tylko razem płakałyśmy i tyle jej obiecałam. Jest szansa, aby Nikola żyła – ta szansa to dzisiaj dla nas wszystko, co mamy...