Okrutnym diagnozom nie ma końca❗️Prosimy, pomóż w walce o naszą córeczkę!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Nikola po ciężkiej operacji potrzebuje Waszego wsparcia❗️
Kochani!
Nikola przeszła bardzo trudną, ponad 3-godzinną operację na początku listopada. Planowano usunięcie samego guza (lekarze podejrzewają, że to neuroblastoma), jednak w trakcie zabiegu okazało się, że konieczne było usunięcie całego nadnercza.
Oprócz usunięcia nadnerczy, córeczka przeszła biopsję szpiku kostnego oraz trepanobiopsję. Dodatkowo pobrano tkankę tłuszczową do dalszych, szczegółowych badań. Nasza córeczka ma teraz sześć ran pooperacyjnych!
Mimo ogromnego bólu i osłabienia wstała i zrobiła pierwsze kroki, a dziś potrafi już chodzić samodzielnie. To niesamowicie dzielna wojowniczka, która każdego dnia pokazuje nam, jak wielką ma w sobie siłę. Teraz czekamy na wyniki biopsji i histopatologii, które zdecydują o dalszym leczeniu.
To dla nas bardzo trudny czas pełen niepewności i lęku… Mimo wszystko działamy i nie zwalniamy tempa. Aby Nikola mogła wracać do zdrowia i rozwijać się jak jej rówieśnicy, musi korzystać z intensywnego wsparcia terapeutycznego – fizjoterapii, zajęć z logopedą, terapii psychologicznej i innych.
Czujemy Wasze wsparcie i dziękujemy, że jesteście z nami! Prosimy, trzymajcie kciuki za Nikolkę i jej dalszą walkę – bardzo potrzebujemy Wasze pomocy!
Rodzice
PILNE❗️Wyniki badań wykazały NEUROBLASTOMĘ❗️Ratuj Nikolę!
Kochani, piszemy te słowa ze łzami w oczach i sercem rozerwanym na kawałki. Nie tak miało być... Nasz świat znów runął! Gdy wydawało się, że po tylu miesiącach bólu i strachu najgorsze już za nami, usłyszeliśmy druzgocącą diagnozę – neuroblastoma, guz nadnerczy. Ten moment zatrzymał dla nas cały świat.
W oczekiwaniu na termin operacji usunięcia guza żyjemy w paraliżującym lęku o każdy dzień. Nie wiemy, co będzie dalej. Przeżywamy NAJGORSZY koszmar naszego życia... Potem przyjdzie to, czego boimy się najbardziej. Wynik biopsji, który zdecyduje o dalszym leczeniu i odpowie na krążące nam w głowie pytania: „Czy guz okaże się złośliwy?", „Czy nasza córeczka będzie musiała przechodzić przez piekło chemioterapii, bólu i niekończących się badań?". Nie możemy pogodzić się z tym, że życie aż tak bardzo doświadcza nasze małe dziecko.
Mimo tak wielu problemów Nikolka się nie poddaje. Jest taka malutka, a każdego dnia dzielnie staje do walki o swoje życie. W dodatku z uśmiechem, który łamie nam serca, ale jednocześnie daje siłę, by się podnieść i walczyć razem z nią. Czeka nas kolejna, bardzo długa droga: immunoterapia, leczenie, niepewność i lęk. Ale mimo to, dopóki nasza córeczka się śmieje, dopóki trzyma nas za rękę, a w jej oczach tli się życie, nie przestaniemy ufać, że jeszcze będzie dobrze. Wygramy tę walkę!
Sami jednak nie damy rady. Z całego serca błagamy, bądźcie z nami! Każda pomoc, każda złotówka, każde słowo wsparcia są dla nas ogromną siłą. Dzięki Wam Nikola ma szansę walczyć dalej. O życie bez bólu. O przyszłość. O dzień, w którym lekarze powiedzą: „Nikola jest zdrowa!”.
Rodzice Nikoli
Lekarze podejrzewają NOWOTWÓR❗️Ratuj nasze dziecko!
Kochani, mamy TRAGICZNE wieści!
Lekarze podejrzewają u naszej córeczki jedną z dwóch niezwykle groźnych chorób: złośliwy nowotwór układu nerwowego lub złośliwy guz móżdżku! Obie są bardzo niebezpieczne i wymagają natychmiastowego leczenia!
Najgorsze jest teraz czekanie... Termin przyjęcia na oddział onkologii, na którym poznamy ostateczną diagnozę, wyznaczono dopiero na 17 września! Już teraz robimy wszystkie możliwe badania. Odwiedzamy wielu specjalistów, aby znaleźć odpowiedź na to, co się dzieje w organizmie naszej córeczki.
Nikola wciąż walczy z nasilającą się padaczką i objawami neurologicznymi. Do tego dochodzą choroby współistniejące. Jej stan się pogarsza. Pojawiają się rotacyjne ruchy oczu, tiki, utrata równowagi i zaburzenia świadomości.
Badania jasno pokazują, że w jej drobnym organizmie dzieje się coś bardzo złego.
Przed nami długa i kosztowna walka o zdrowie i życie Nikoli. Dlatego prosimy, pomóżcie nam! Każda złotówka, każde udostępnienie, dobre słowo i modlitwa są dla nas bezcenne. Ratujcie!
Rodzice Nikoli
Opis zbiórki
Nasza córeczka przy porodzie została oceniona na 10 punktów w skali Apgar. Nawet przez myśl nam nie przeszło, że dziecko z tak wysoką oceną przy narodzinach zacznie za niedługo mierzyć się z ogromnymi trudnościami. Wszystko zaczęło się, gdy Nikola ukończyła 7 miesięcy…
Zauważyliśmy u córeczki pierwsze objawy zeza – uciekało jej jedno oczko. Udaliśmy się na konsultację do pediatry. Lekarz zdiagnozował także powiększony obwód główki. Na szczęście po szybkiej interwencji u okulisty wykluczono guza mózgu. Mimo to, co rusz byliśmy kierowani do kolejnych specjalistów.
Na początku wykryto wzmożoną hipermobilność stawów. Nikola przez to musi nosić specjalne ortezy oraz buty ortopedyczne. Na domiar złego, wada ta doprowadziła do pogłębienia skrzywienia kręgosłupa. Konieczne jest, aby córka chodziła w kamizelce kompresyjnej. Niestety, ze względu na to, że Nikola rośnie, kamizelkę należy wymieniać co trzy miesiące.
Później było tylko gorzej… Córeczka zaczęła się wyłączać. Stała lub siedziała nieruchomo, bez żadnych reakcji i kontaktu. Udało nam się dostać do neurologa. Po serii badań wykryto u Nikoli trzy wady rozwojowe w genach MYH 7, KCNA2 i DPYSL5, które powodują kolejno: wadę serca, padaczkę z napadami ogniskowymi oraz wystąpienie zespołu Ritscher-Schinzela.
U Nikoli pojawiają się różne rodzaje ataków: zawieszenie z brakiem kontaktu lub zawieszenie z mimowolnym oczopląsem. Jednak najgorszy z nich polega na traceniu kontroli nad całym ciałem. Nikolę odcina, niekontrolowanie się wywraca. Ataki z zawieszeniem występują minimum dziesięć razy dziennie. Tych z wywrotami jest nieco mniej – pojawiają się 2-3 razy w tygodniu. To okropne patrzeć, jak córeczka cierpi i nie potrafić jej w żaden sposób pomóc...
Nikola cierpi również na opóźnienie rozwoju psychospołecznego i mowy. Potrafi wypowiadać tylko proste, pojedyncze słowa. Ataki padaczkowe często odbierają jej umiejętności, które zdążyła już wypracować. Pewnego razu, po silniejszym ataku padaczkowym, zapomniała, jak się mówi „tata”...
Gdyby tego było mało, córeczkę czeka operacja obu oczu, która jest ciągle przekładana przez padaczkę i zmiany w mózgu. Neurolog nie wyraża zgody na operację podczas tak częstego występowania silnych napadów padaczkowych. Pozostało nam czekać, aż stan naszej córki choć trochę się ustabilizuje.
Córka na co dzień jest pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, psychoterapeuty, kardiologa, okulisty, genetyka. Minimum cztery razy w tygodniu jeździmy z nią na rehabilitację. Bardzo się staramy, aby ułatwić nieco życie naszej małej iskierce. Jednak koszty związane ze specjalistyczną opieką, rehabilitacją i wszelkimi wydatkami medycznymi, są przeogromne...
Nie stać nas, aby sprostać tym wszystkim finansowym wyzwaniom, zwłaszcza że Nikola ma dwójkę starszego rodzeństwa w wieku szkolnym. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Każda wpłata pomoże nam w walce o lepsze jutro córki. Wierzymy, że uda nam się zapewnić córeczce dobre życie. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie!
Rodzice Nikoli,
Ewelina i Krystian
Elwira20 zł❤️❤️❤️
- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Onkoserduszka dla Nikoli
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Onkoserduszka dla Nikoli
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Onkoserduszka dla Nikoli
- 10 zł