Gdy widzisz cierpienie dziecka i wiesz, że jedyne co możesz zrobić, to prosić o pomoc...

Zadawanie sobie pytania, dlaczego to spotkało naszą córeczkę, dlaczego to ona musi cierpieć, nie ma już sensu. Wiemy, że mimo szukania odpowiedzi na to pytanie, nie uda nam się jej znaleźć. Choroby, które ją dotknęły, są powoli nie do zliczenia, aż trudno sobie wyobrazić, ile tak małe dziecko musi znosić...

Dziś naszym największym marzeniem jest specjalistyczny wózek Kuda R82, który będzie służył także jako fotelik rehabilitacyjny w domu. Dużo możliwości regulacji i specjalna półka na niezbędny sprzęt medyczny znacznie ułatwią nam i tak niełatwą codzienność. Niestety, w obliczu wielu wydatków nie stać nas na kupno takiego wózka, dlatego bardzo prosimy o pomoc…

Dzięki Wam poznaliśmy, czym jest dobroć ludzi o wielkich sercach. Udało się przeprowadzić eksperymentalne leczenie komórkami macierzystymi, po którym zauważyliśmy poprawę u Nicoli — dziś jest obecna, mamy z nią większy kontakt, co wcześniej było niemożliwe! Nigdy nie tracimy nadziei na lepsze jutro, dlatego ponownie z nową wiarą zwracamy się do Was o pomoc.

Poznaj naszą historię:

Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało, że będzie źle. Miałam przecież dwóch starszych synów, którzy byli okazami zdrowia! Tak bardzo czekaliśmy na naszą córeczkę — najmłodszą, wymarzoną, małą księżniczkę. Gdzieś w środku czułam niepokój, ale przecież wszystko było dobrze — wyniki w normie, a malutka była najpiękniejsza na świecie. Po paru dniach szczęście minęło, a lęk w piersi zaczął dominować — Nikola miała problem z jedzeniem, zanikał odruch ssania, a ciężkie powieki nie pozwalały otworzyć oczu. Wypisali nas do domu, ale córeczka była cały czas osłabiona, ospała, chociaż jej ciało raz za razem stawało się niewiarygodnie spięte. Zamiast radości z wymarzonego dziecka, w naszym życiu pojawił się niewysłowiony strach.

Szpital stał się naszym drugim domem, chociaż nikt nie umiał powiedzieć, co dolega mojej księżniczce. Na karcie przyjęcia — zanik odporności, częste infekcje. Kolejne diagnozy upadały, a wraz z nimi nadzieja na właściwe leczenie. Powiedzieli tylko, że Nikola ma małogłowie i zespół wad genetycznych. Jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, a wszędzie słyszeliśmy tylko: “Proszę odpuścić, zdiagnozowanie tego dziecka może trwać nawet przez kolejne 10 lat”. Jak ma się czuć matka, której dziecko cierpi, a nikt nie umie mu pomóc? Przestałam mieć inne cele i marzenia. Skupiałam się tylko na jednym — znaleźć ratunek dla Nikusi.

Chociaż walczyliśmy ze wszystkich sił, nie było znikąd pomocy. Lekarz powiedział: „Jak wy sobie poradzicie? Istnieje ośrodek, w którym opiekują się takimi dziećmi jak Nikola. Może tam ją oddajcie...”. Jak miałam nawet myśleć o tym, żeby oddać swoje dziecko? Przecież Nikusia nas potrzebowała! To nic, że nie rozwijała się jak inne dzieci, że nie mówiła, wymagała pomocy przy każdej czynności. Była częścią naszej rodziny, a nie czymś, co można po prostu porzucić, oddać, bo jest niewygodne! Wydaliśmy wszystkie oszczędności na rehabilitację i niezbędne sprzęty, całe życie stało się podporządkowane tej małej istotce. I stał się cud! W pewnym momencie Nikola zaczęła sama siadać! Może wydawać się, że to banał, ale dla nas to był najszczęśliwszy dzień w życiu.

I nagle, jak ręką odjął, wszystko zaczęło się cofać... Znowu szpital, wielokrotne próby zakładania gastrostomii, rany po operacji, które nie chciały się goić… Na domiar złego padaczka, na którą nie działał żaden lek. Moja córeczka cofnęła się, straciła wszystko, na co tak długo pracowaliśmy… Lekarze powiedzieli, że Nikola może umrzeć w każdej chwili, żebyśmy przygotowali na to rodzinę. Ale jak można przygotować się na śmierć dziecka? Ile czasu zostało nam z Nikolką? Czy zdążymy sprawić, by jej życie nie było pasmem cierpienia?

Wiemy, że Nikolka nigdy nie wyzdrowieje, ale ze wszystkich sił staramy się, by jej życie było szczęśliwe, chociaż to niezwykle trudne. Największą barierą są pieniądze — niewyobrażalne, kiedy ma się tak ciężko chore dziecko. Dzisiaj bardzo prosimy o pomoc w zakupie wózka, który bardzo ułatwi życie naszej córeczki. Z Wami się uda!

Rodzice