Nikola - jej oczy wołają o pomoc❗️Prosimy o ratunek, bo inaczej stracimy ją na zawsze...
Cel zbiórki: Trzyletnie leczenie lekiem na zespół Retta, rehabilitacja, pobyt, przelot do USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Trzyletnie leczenie lekiem na zespół Retta, rehabilitacja, pobyt, przelot do USA
Aktualizacje
Nie chcemy jej stracić❗️Błagamy - bądźcie z nami... teraz i nie tylko w te Święta...
Prezenty pod choinką, zawieszanie bombek, pierniczki, śmiech i radość... Tak Święta wyglądają dla większości dzieci. Niestety dla naszej, chorej na zespół Retta córeczki, wszystko będzie inaczej...
Nikolcia nie otworzy prezentów, nie pomoże ubierać choinki, nie zawoła z radością na widok światełek. Jej życie to codzienna walka – z chorobą, która krok po kroku odbiera kolejne umiejętności i zamienia w dramatyczną potyczkę to, co powinno być dzieciństwem...
Dla naszej rodziny Święta są pełne strachu. Każdy dzień przynosi pytania, na które nie chcemy znać odpowiedzi. Ale jedno wiemy na pewno: nie poddamy się.
Zrobimy wszystko, absolutnie wszystko, by nie stracić naszej córeczki, by Nikolcia mogła zostać z nami, by miała szansę na życie, na przyszłość, na choćby najmniejsze postępy. Zamiast świątecznych życzeń – my mamy jedno, najważniejsze: żeby Nikolka żyła, by była z nami, świadoma i obecna. By nie zabrała jej choroba.
Prosimy Was z całego serca – bądźcie z nami w te Święta... I cały czas. Każde wsparcie to dla nas iskierka nadziei, że ta walka ma sens, że nie jesteśmy w niej sami.
Dziękujemy za każdą pomoc.
PILNE: Czas nie jest po naszej stronie❗️To nie jest tylko zbiórka na leczenie - to zbiórka, by nie stracić naszej córeczki!
Kochamy naszą Nikolę najmocniej na świecie. Każdy dzień z nią to dar, ale też nieustanna walka — o to, by nasza córeczka nie zniknęła, by nie zabrał jej ten straszny, podstępny wróg - zespół Retta...
Oprócz prowadzenia zbiórki i tysięcy małych akcji, które robimy, żeby znaleźć choć odrobinę wsparcia, nasze dni wypełnia rehabilitacja. To jedyna forma pomocy dostępna w Polsce dla dzieci chorych na Zespół Retta.
Lek, który może zatrzymać postęp choroby i dać Nikoli szansę na lepsze życie, istnieje — ale jest dostępny tylko w USA. I to o niego walczymy. To nie jest tylko zbiórka na leczenie - to zbiórka po to, by nie stracić naszej córeczki...
Zostały nam zaledwie 3 dni do planowanego końca zbiórki. 3 dni, które mogą zdecydować o przyszłości naszej córeczki... Będziemy zbierać dalej, aż do momentu, w którym Nikolka dostanie każde możliwe leczenie przeciwko zespołowi Retta. Jako rodzice zrobimy absolutnie wszystko, by ją chronić, by walczyć o jej zdrowie, jej życie, jej jutro. Ale czas nie jest po naszej stronie...
Chcemy z całego serca podziękować każdej osobie, która już nas wsparła — za każdą złotówkę, za każde udostępnienie, każde dobre słowo. Masz naprawdę wielką moc... Dzięki Tobie wciąż mamy nadzieję, że uda się uratować naszą Nikolkę, nasz największy skarb...
Prosimy — jeśli możesz, bądź z nami do końca. Każda pomoc ma ogromne znaczenie. Każda ratuję naszą Nikolkę...
Opis zbiórki
Nasza córeczka Nikolcia powinna właśnie świętować swoje trzecie urodziny. Zamiast radosnych planów i beztroski nasz dzień wypełnia strach. Świat nam się zawalił… Pod koniec lipca usłyszeliśmy diagnozę, której żaden rodzic nie powinien usłyszeć – zespół Retta. Choroba okrutna, postępująca, odbierająca nasze dziecko kawałek po kawałku…
Patrzymy bezsilnie, jak Nikola traci to, co z takim trudem zdobyła. Każdy dzień jest walką o to, by nie stracić jej całkiem. A my, jako rodzice, mamy tylko jedno marzenie – ratować córeczkę i zatrzymać to, co choroba chce jej odebrać. Dlatego błagamy o pomoc – bez Waszej dłoni wyciągniętej w stronę naszego dziecka nie mamy szans w tej walce.
Jeszcze niedawno Nikola była ciekawym świata, pogodnym dzieckiem, którego wszędzie było pełno... Uosobieniem zdrowia, szczęścia i nadziei na przyszłość. Jej uśmiech i oczy, które rozumieją wszystko - tego Rett wciąż nam nie odebrał. Tak cieszyliśmy się z jej pierwszych słów... Wołała do nas "mama, tata"... Nie sądziliśmy, że niedługo te słowa będą tylko wspomnieniem.
W zachowaniu naszej córeczki coś nagle zaczęło się zmieniać. Dzień po dniu, kawałek po kawałku, zaczęła tracić nabyte umiejętności... Mówiła coraz mniej, aż w końcu przestała, zatrzymała się w rozwoju, coraz gorszy był z nią kontakt. Na początku u córeczki podejrzewano autyzm... Robiliśmy wszystko, by jej pomóc. Przedszkole terapeutyczne, lekarze, terapeuci, logopeda, szpital... To w trakcie zajęć w szpitalu zwrócono uwagę na ruch rączek Nikoli i wysłano nas na badania genetyczne. Zrobiliśmy je prywatnie, żeby nie czekać. 8 tygodni czekaliśmy na wynik jak na wyrok, aż w końcu nadszedł...
Dziś już wiemy - Nikola choruje na zespół Retta, jedną z najokrutniejszych chorób neurologicznych, która odbiera dziecku wszystko: ruch, mowę, kontakt, samodzielność, kontrolę nad ciałem. Zespół Retta jest sprzężony z płcią - cierpią na niego praktycznie same dziewczynki. Nazywane są "milczącymi aniołami"... Piękne i wrażliwe jak anioły, nie mogą powiedzieć ani słowa, a przez chorobę są zamknięte w ciele, które nie słucha... Ciele, które musi walczyć z padaczką, drgawkami, chorobami serca i wieloma innymi problemami.
Najpierw Nikola przestała mówić, komunikować potrzeby, nawiązywać kontakt. Teraz nadszedł kolejny etap regresu. Nikola przestała celowo używać rączek. Jedyne co robi swoimi małymi dłońmi, to je uciska... Jakby próbowała w ten sposób powiedzieć, że coś jest nie tak. Zespół Retta jest chorobą postępującą, każdy dzień bez leczenia odbiera naszej córce umiejętności i możliwość normalnego życia. Nikolcia jeszcze chodzi, reaguje na nas, patrzy... Ale boimy się tego, co będzie dalej.
W Polsce dla takich dzieci jak Nikola nie ma w zasadzie ratunku, pozostaje tylko rehabilitacja... Na szczęście światowa medycyna rozwija się i robi wszystko, by znaleźć ratunek dla takich dzieci jak nasza córeczka. Jest nadzieja - od 2023 roku w USA jest dostępny pierwszy lek na zespół Retta, podawany w formie syropu. Nie leczy choroby, ale spowalnia jej postęp... Daje szansę, by Nikola była w jak najlepszym stanie i doczekała terapii genowej, która za oceanem jest już w fazie badań klinicznych!
Koszt leczenia to kilka milionów rocznie - kwota której nigdy sami nie udźwigniemy. Dlatego prosimy Was o pomoc. Ta zbiórka to jedyna droga, by ocalić dzieciństwo i przyszłość. Nikoli.
Kochamy naszą córkę bardziej niż cokolwiek na świecie. Każdego dnia obiecujemy jej, że zrobimy absolutnie wszystko, by ją uratować. Choroba zabiera jej siły, ale my nie pozwolimy, by zabrała jej życie... By zabrała ją nam. Dlatego błagamy o pomoc - wesprzyj naszą córeczkę. Każda wpłata, każde udostępnienie to krok bliżej do tego, by Nikola miała szansę żyć, kochać i cieszyć się dzieciństwem...
Tylko razem możemy dać naszej córeczce szansę na jutro…
Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy,
Rodzice Nikoli
➡️ Historia Nikoli - Kronika TVP3 (otwiera nową kartę)
➡️ Bez snu, bez granic - Adrian Kostera i jego niesamowita akcja dla Nikoli (otwiera nową kartę)
➡️ Gmina Łużna dołącza do akcji pomocy dla Nikoli Woźniak! - Gmina Łużna (otwiera nową kartę)
➡️ Sękowa całym sercem dla Nikoli | Gmina Sękowa (otwiera nową kartę)
➡️ Mieszkańcy Moszczenicy razem dla Nikoli Woźniak (otwiera nową kartę)
➡️ Pomóżcie uratować dzieciństwo Nikoli! | Fundacja "Wyjdź z Domu" (otwiera nową kartę)
➡️ Nikola Woźniak - KMP w Nowym Sączu (otwiera nową kartę)
➡️ Pomoc dla córeczki Niebieskiego Brata | Policyjna Solidarność (otwiera nową kartę)
➡️ Trzyletnia Nikola z Sękowej walczy z zespołem Retta | Halo Gorlice (otwiera nową kartę)
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa40 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Anna❤️180 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Wulkan pełen nadziei dla Nikoli
- CARINA Platner&Kevin420 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Wulkan pełen nadziei dla Nikoli
- Wpłata anonimowa100 zł