Pilne!

Nikola - jej oczy wołają o pomoc❗️Prosimy o ratunek, bo inaczej stracimy ją na zawsze...

Cel zbiórki: Trzyletnie leczenie lekiem na zespół Retta, rehabilitacja, pobyt, przelot do USA

Kliknij aby dowiedzieć się więcej o leku

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Nikola Woźniak, 3 latka

Sękowa, małopolskie

Zespół Retta

Rozpoczęcie: 22 sierpnia 2025

Zakończenie: 23 lutego 2026

952 996 zł(13,74%)

Brakuje 5 982 538 zł

WesprzyjWsparły 12 033 osoby

Załóż skarbonkę

Wpłać, wysyłając SMS

Numer telefonu

75365

Treść SMS

0833731

Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361

Cel szczegółowy 1,5%0833731 Nikola

Cel zbiórki: Trzyletnie leczenie lekiem na zespół Retta, rehabilitacja, pobyt, przelot do USA

Kliknij aby dowiedzieć się więcej o leku

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Nikola Woźniak, 3 latka

Sękowa, małopolskie

Zespół Retta

Rozpoczęcie: 22 sierpnia 2025

Zakończenie: 23 lutego 2026

Aktualizacje

19 listopada 2025
PILNE: Czas nie jest po naszej stronie❗️To nie jest tylko zbiórka na leczenie - to zbiórka, by nie stracić naszej córeczki!
Kochamy naszą Nikolę najmocniej na świecie. Każdy dzień z nią to dar, ale też nieustanna walka — o to, by nasza córeczka nie zniknęła, by nie zabrał jej ten straszny, podstępny wróg - zespół Retta...

Oprócz prowadzenia zbiórki i tysięcy małych akcji, które robimy, żeby znaleźć choć odrobinę wsparcia, nasze dni wypełnia rehabilitacja. To jedyna forma pomocy dostępna w Polsce dla dzieci chorych na Zespół Retta.

Lek, który może zatrzymać postęp choroby i dać Nikoli szansę na lepsze życie, istnieje — ale jest dostępny tylko w USA. I to o niego walczymy. To nie jest tylko zbiórka na leczenie - to zbiórka po to, by nie stracić naszej córeczki...

Zostały nam zaledwie 3 dni do planowanego końca zbiórki. 3 dni, które mogą zdecydować o przyszłości naszej córeczki... Będziemy zbierać dalej, aż do momentu, w którym Nikolka dostanie każde możliwe leczenie przeciwko zespołowi Retta. Jako rodzice zrobimy absolutnie wszystko, by ją chronić, by walczyć o jej zdrowie, jej życie, jej jutro. Ale czas nie jest po naszej stronie...

Chcemy z całego serca podziękować każdej osobie, która już nas wsparła — za każdą złotówkę, za każde udostępnienie, każde dobre słowo. Masz naprawdę wielką moc... Dzięki Tobie wciąż mamy nadzieję, że uda się uratować naszą Nikolkę, nasz największy skarb...

Prosimy — jeśli możesz, bądź z nami do końca. Każda pomoc ma ogromne znaczenie. Każda ratuję naszą Nikolkę...

Opis zbiórki

Nasza córeczka Nikolcia powinna właśnie świętować swoje trzecie urodziny. Zamiast radosnych planów i beztroski nasz dzień wypełnia strach. Świat nam się zawalił… Pod koniec lipca usłyszeliśmy diagnozę, której żaden rodzic nie powinien usłyszeć – zespół Retta. Choroba okrutna, postępująca, odbierająca nasze dziecko kawałek po kawałku…

Patrzymy bezsilnie, jak Nikola traci to, co z takim trudem zdobyła. Każdy dzień jest walką o to, by nie stracić jej całkiem. A my, jako rodzice, mamy tylko jedno marzenie – ratować córeczkę i zatrzymać to, co choroba chce jej odebrać. Dlatego błagamy o pomoc – bez Waszej dłoni wyciągniętej w stronę naszego dziecka nie mamy szans w tej walce.

Nikola Woźniak

Jeszcze niedawno Nikola była ciekawym świata, pogodnym dzieckiem, którego wszędzie było pełno... Uosobieniem zdrowia, szczęścia i nadziei na przyszłość. Jej uśmiech i oczy, które rozumieją wszystko - tego Rett wciąż nam nie odebrał. Tak cieszyliśmy się z jej pierwszych słów... Wołała do nas "mama, tata"... Nie sądziliśmy, że niedługo te słowa będą tylko wspomnieniem.

W zachowaniu naszej córeczki coś nagle zaczęło się zmieniać. Dzień po dniu, kawałek po kawałku, zaczęła tracić nabyte umiejętności... Mówiła coraz mniej, aż w końcu przestała, zatrzymała się w rozwoju, coraz gorszy był z nią kontakt. Na początku u córeczki podejrzewano autyzm... Robiliśmy wszystko, by jej pomóc. Przedszkole terapeutyczne, lekarze, terapeuci, logopeda, szpital... To w trakcie zajęć w szpitalu zwrócono uwagę na ruch rączek Nikoli i wysłano nas na badania genetyczne. Zrobiliśmy je prywatnie, żeby nie czekać. 8 tygodni czekaliśmy na wynik jak na wyrok, aż w końcu nadszedł...

Nikola Woźniak

Dziś już wiemy - Nikola choruje na zespół Retta, jedną z najokrutniejszych chorób neurologicznych, która odbiera dziecku wszystko: ruch, mowę, kontakt, samodzielność, kontrolę nad ciałem. Zespół Retta jest sprzężony z płcią - cierpią na niego praktycznie same dziewczynki. Nazywane są "milczącymi aniołami"... Piękne i wrażliwe jak anioły, nie mogą powiedzieć ani słowa, a przez chorobę są zamknięte w ciele, które nie słucha... Ciele, które musi walczyć z padaczką, drgawkami, chorobami serca i wieloma innymi problemami.

Najpierw Nikola przestała mówić, komunikować potrzeby, nawiązywać kontakt. Teraz nadszedł kolejny etap regresu. Nikola przestała celowo używać rączek. Jedyne co robi swoimi małymi dłońmi, to je uciska... Jakby próbowała w ten sposób powiedzieć, że coś jest nie tak. Zespół Retta jest chorobą postępującą, każdy dzień bez leczenia odbiera naszej córce umiejętności i możliwość normalnego życia. Nikolcia jeszcze chodzi, reaguje na nas, patrzy... Ale boimy się tego, co będzie dalej.

W Polsce dla takich dzieci jak Nikola nie ma w zasadzie ratunku, pozostaje tylko rehabilitacja... Na szczęście światowa medycyna rozwija się i robi wszystko, by znaleźć ratunek dla takich dzieci jak nasza córeczka. Jest nadzieja - od 2023 roku w USA jest dostępny pierwszy lek na zespół Retta, podawany w formie syropu. Nie leczy choroby, ale spowalnia jej postęp... Daje szansę, by Nikola była w jak najlepszym stanie i doczekała terapii genowej, która za oceanem jest już w fazie badań klinicznych!

Nikola Woźniak

Koszt leczenia to kilka milionów rocznie - kwota której nigdy sami nie udźwigniemy. Dlatego prosimy Was o pomoc. Ta zbiórka to jedyna droga, by ocalić dzieciństwo i przyszłość. Nikoli.

Kochamy naszą córkę bardziej niż cokolwiek na świecie. Każdego dnia obiecujemy jej, że zrobimy absolutnie wszystko, by ją uratować. Choroba zabiera jej siły, ale my nie pozwolimy, by zabrała jej życie... By zabrała ją nam. Dlatego błagamy o pomoc - wesprzyj naszą córeczkę. Każda wpłata, każde udostępnienie to krok bliżej do tego, by Nikola miała szansę żyć, kochać i cieszyć się dzieciństwem...

Tylko razem możemy dać naszej córeczce szansę na jutro…

Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy,

Rodzice Nikoli

Nikola Woźniak