Nikolka walczy z nowotworem

Mama, dlaczego jestem chora? – pyta 6-letnia Nikolka. Patrzy na pocięty brzuszek. – Miałaś robaka, lekarz musiał go wyciągnąć i zszyć – odpowiada mama. Przez 4 lata nauczyła się odpowiadać na wszystkie pytania córeczki. – Mama, czy wszystkie dzieci odchodzą do aniołków? – Nie, nie wszystkie. Gdy nie wracają na oddział, mama Nikolki mówi, że wyzdrowiały. – Mama, włoski mi wyszły. Ale nie martw się, mamo, włoski nie są ważne. Ważne, żeby w brzuszku było dobrze.

Gdy Nikolka miała 2,5 roku, zaczęła się skarżyć na ból brzuszka. Bolał zwłaszcza w nocy, aż zwijała się z bólu. Zaczęliśmy szukać przyczyny. Nie pomagały żadne lekarstwa. Był taki czas, gdy u lekarza byliśmy co drugi dzień. Za dużo słodyczy je – słyszeliśmy. Tłumaczono, że to normalne u małych dzieci, że to mogą być kolki. Nikomu nie przyszło do głowy, żeby zrobić USG. Gdy po 2 miesiącach szukania przyczyny bólu skierowano Nikolę na USG, lekarz od razu zauważył guza. Był duży, 10x8x6 cm, zajął lewe nadnercze.

Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, co to oznacza. Pamiętam, że w niedzielę mieliśmy przyjść na oddział. Gdy zobaczyłam, jaki to oddział – już wiedziałam, że to rak. Nowotwór złośliwy neuroblastoma IV stopień kliniczny, z przerzutami do szpiku i kości. 15% szans na przeżycie. Tomograf, rezonans, biopsja, mielogram, EEG, rentgen, wenflony, kroplówki, tabletki… codziennie płacz i krzyk bezbronnego dziecka. Jej przerażenie było tak wielkie, że prawie namacalne... to widok, który jest tak mocno wryty w moją pamięć, że chyba nigdy się go nie pozbędę.          

Przez te dwa miesiące szukania przyczyny bólu rak pędził, zajął szpik i kości. Chemia miała go powstrzymać. Po 8 cyklach chemioterapii była operacja wycięcia guza, autoprzeszczep, naświetlania i chemia podtrzymująca. Leczenie zakończyliśmy w grudniu 2011 roku. Po 8 miesiącach usłyszeliśmy – wznowa. Tabletki chemii były tak duże, że Nikolka z trudem je połykała. Nie działało. Przyszedł rozsiew. Próbowano innych rodzajów chemioterapii, bez skutku. Rak wciąż jest w kościach i szpiku.

Przed Wigilią lekarze powiedzieli nam, że nie ma już nadziei. Dali Nikolce miesiąc. – Niech mąż weźmie urlop, żebyście mogli spędzić jak najwięcej czasu z córką – radzili. Szukaliśmy pomocy, nie chcieliśmy czekać aż nasza córka umrze. Czy naprawdę nic nie da się zrobić? Nowotwór zabierał nam jedyną córeczkę…Trafiliśmy na oddział w Warszawie. Kilka razy większy niż poprzedni. Tam dopiero się przestraszyliśmy, tyle chorych dzieci. Od razu było widać, kto jest nowy. Ten strach w oczach. My walczyliśmy już kilka lat, a tam spotykaliśmy takich, którzy po kilku miesiącach przegrywali. Za każdym razem po przyjeździe z tego oddziału jestem chora. Ryczę w kącie. Nie rozumiem, dlaczego tak się dzieje, dlaczego dzieci muszą tak cierpieć.

- Aniele Boże, Stróżu mój – Nikolka modli się codziennie. Po tej modlitwie mówi swoją. Klęczy przy łóżeczku i prosi Boga, żeby była zdrowa. Prosi też o inne rzeczy – na przykład, żeby mogła iść do szkoły – ale zawsze najpierw o to, żeby była zdrowa.

O przeciwciałach słyszeliśmy już wcześniej, rodzice na oddziale rozmawiali o tym leczeniu. Gdy dowiedzieliśmy się, że dzieci z tak zaawansowaną chorobą, jak nasza Nikolka, wracają po leczeniu bez komórek nowotworowych, napisaliśmy do niemieckiej kliniki. Po miesiącu dostaliśmy odpowiedź, że Nikolka została zakwalifikowana do terapii anty-GD2. W Polsce ta terapia nie jest do tej pory przeprowadzana. Byłoby łatwiej, gdyby była w Polsce, jednak nie wiemy, kiedy będzie, czy kiedykolwiek będzie. Nowotwór nie daje nam czasu, żeby czekać i się zastanawiać. Dlatego sami zbieramy pieniądze na leczenie (150 tysięcy euro), żeby jak najszybciej wyjechać po tę ostatnią kroplę nadziei dla Nikolki.

           
Choroba dziecka to koszmar dla każdego rodzica. Czasem opadają z sił, gdy lekarze rozkładają ręce. Jednak gdy pojawia się nadzieja, choćby mieli niebo poruszyć – zrobią to. A jeżeli gdzieś jest niebo, to tu - w ludziach mających serca zbudowane nie z kamienia, a dobrem utkane. Każda osoba, która przyłączy się do walki o życie Nikolki, zdejmie choć trochę ciężaru z rodziców, którzy przez chorobę muszą żyć w innym świecie – pełnym cierpienia, jakie wyrządza ich dziecku nowotwór.

_______________________

Aktualizacja 1 czerwca 2015: Nadal trwa leczenie w Polsce... Ze względu na aktywne jeszcze zmiany w kościach doktor z Wrocławia zaproponował chemię by zniszczyć te przerzuty - oby się udało. Jesteśmy po pierwszym cyklu chemii, na początku czerwca przypada 2 cykl - w zależności od wyników krwi. W lipcu Nikolę czeka badanie MIBG i na podstawie wyników zostanie podjęta decyzja, co dalej. Wszystko zależy od tego, jak ta chemioterapia zadziała. Jeśli zadziała korzystnie, byłaby szansa na rozpoczęcie leczenia przeciwciałami. Przerasta nas to wszystko, tak długo to trwa i wciąż niewiadoma, ale najważniejsze jest zdrowie i walka Nikolki. - Mama Kasia.

10 sierpnia 2015: Już wiemy, że Nikola będzie leczona przeciwciałami w Niemczech. Klinika przysłała kosztorys na 143 tysiące euro. Zbieramy dalej, bo to jedyna droga, żeby umożliwić Nikoli wyjazd na leczenie. Tak długo już na nie czeka!