Malutki Nikoś kontra poważna wada genetyczna❗️Prosimy, pomóżcie nam w walce o nasze dziecko!

Nikoś jest naszym ukochanym synkiem i prawdziwym cudem, ale jednocześnie największą próbą, jaką zesłał nam los. Marzyliśmy tylko o tym, żeby był zdrowy i nie mogliśmy się doczekać jego pierwszych słów, kroków i uśmiechów. Niestety szybko okazało się, że beztroskie dzieciństwo synka zastąpi walka pełna bólu i strachu o każdy najmniejszy postęp. Nikoś ma bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Cornelii de Lange, który wpływa na całe jego życie.

Diagnoza była największym ciosem, jaki dostaliśmy od życia. Przeżyliśmy ogromny szok, rozpacz, załamanie i poczucie niesprawiedliwości. W kółko zadawaliśmy sobie pytania: „Dlaczego on? Dlaczego nasze dziecko?”. To były najcięższe chwile w naszym życiu. Po paru miesiącach nauczyliśmy się funkcjonować z tą świadomością, ale strach o przyszłość Nikosia towarzyszy nam codziennie.

Nasz synek ma bardzo rzadki, genetyczny zespół wad wrodzonych, który krok po kroku niszczy jego maleńkie ciałko. Oprócz charakterystycznych rysów twarzy i bujnych włosów wiąże się on z wadami serca, opóźnieniem wzrostu, małogłowiem, cechami autystycznymi, problemami układu moczowego, narządu mowy, a także słuchu. Nikoś nie gaworzy jak inne dzieci, nie reaguje na nasze słowa. Każdy choćby najmniejszy ruch, jak na przykład uniesienie główki, próba obrócenia się, to dla synka bardzo duży wysiłek. Choć ma już prawie 10 miesięcy, jego drobniutkie ciało waży zaledwie 5,8 kilograma i 68 cm.

Codzienność naszej rodziny nie jest taka jak dawniej i nigdy nie będzie. Teraz nasze życie skupia się wokół ćwiczeń, terapii i niezliczonych wizyt u specjalistów. Nikoś jest pod stałą opieką kardiologa, nefrologa, fizjoterapeuty, logopedy, psychologa i neurochirurga. Staramy się również jak najczęściej i najwięcej ćwiczyć z synkiem w domu. Każdego dnia patrzymy na niego z bezradnością i strachem, a jednocześnie z tak wielką miłością, że bylibyśmy gotowi oddać wszystko, co mamy, by tylko ulżyć mu w cierpieniu.

Oprócz Nikosia mamy jeszcze jedno dziecko, 5-letnią Marcelinkę, która pokochała swojego braciszka od pierwszej chwili. Nie zna pojęcia „choroba genetyczna” i nie wie, jak trudne życie czeka jej braciszka. Wie jednak, że trzeba z nim ćwiczyć i często jeździć do lekarzy. Jest jeszcze mała, a i tak stara się nam pomagać, bawiąc się z Nikosiem i okazując mu troskę. Ich niesamowita więź daje nam ogromną siłę. Czasem bywa jednak, że pęka nam serce, kiedy myślimy, że Nikoś może nigdy nie będzie mógł pobiegać ze swoją siostrą po podwórku.

Naszym największym pragnieniem jest to, aby synek miał szansę rozwijać się jak najlepiej, na miarę swoich możliwości. To sprawi, że będzie mógł być choć trochę samodzielny w przyszłości. Najbardziej kluczowe są pierwsze miesiące i lata jego życia. Bez intensywnej i regularnej terapii SI oraz z zajęć z fizjoterapeutą, logopedą i psychologiem nie da się tego celu osiągnąć. To jedyna droga, by choroba nie odebrała mu wszystkiego.

Niestety, koszty tych terapii i niezbędnych wizyt lekarskich są ogromne. Nie jesteśmy w stanie ich sami udźwignąć, mimo że naprawdę robimy wszystko, co tylko możemy. Dlatego prosimy o pomoc. Każda złotówka to dla nas nadzieja, że nasz synek będzie miał szansę na dobrą przyszłość. Wierzymy, że kiedyś usłyszymy jego pierwsze słowo, że zobaczymy, jak stawia pierwsze kroki, że zobaczymy jego szczęście i usłyszymy głośny śmiech z jego małej buźki.

Rodzice Nikosia