U mojego synka zdiagnozowano SMA typu 3 – chorobę, która degraduje mięśnie, zabiera sprawność! Aby walczyć z chorobą i hamować jej postęp, Nikoś potrzebuje ciągłej rehabilitacji, która bardzo obciąża naszą kieszeń, dlatego pisząc ten apel, proszę Cię o pomoc...

Tamtego dnia, kiedy dowiedziałam się, że Nikoś choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu trzeciego, chciałam schować się przed światem, uciec razem z nim do miejsca, gdzie będziemy bezpieczni, gdzie choroby i cierpienie nie dotykają tak  przecież niewinnych dzieci. 

SMA oznacza zanikanie mięśni! Nieleczone prowadzi na wózek inwalidzki. Chciałabym, by ktoś mnie uszczypnął, powiedział, że to tylko zły sen. Chciałabym zobaczyć mojego synka zdrowego i w pełni sprawnego, cieszącego się beztroską dzieciństwa, dlatego robię wszystko, by zapewnić Nikosiowi wszystko, czego potrzebuje do walki z chorobą... Obecnie Nikoś przyjmuje refundowany lek, który ma zatrzymać SMA. Równocześnie jednak konieczna jest rehabilitacja!

Wiem, że nie mogę się poddać, muszę walczyć o synka i jego dobrą przyszłość, jak największą sprawność i niezależność. Jest jeszcze coś, co odziera mnie z nadziei – koszty związane z leczeniem Nikosia.

Wiem, że od ilości godzin rehabilitacji, od odpowiedniego, zazwyczaj nierefundowanego leczenia, zależy przyszłość mojego ukochanego dziecka. Proszę, pomóż mi sprawić, by była naprawdę dobra!

Ewelina – mama Nikodema