❗️Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 91 906 osób
3 960 375 zł (42,09%)
Brakuje jeszcze 5 447 200 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0095257 Nina
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA oraz rehabilitacja

Nina Słupska, 23 miesiące

Lublin, lubelskie

SMA – rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 17 Listopada 2020
Zakończenie: 30 Czerwca 2021

29 Marca 2021, 09:39
❗️Mamy coraz mniej czasu, by zapłacić za najdroższy lek świata – poruszający apel taty Ninki!

Nasza walka z SMA trwa każdego dnia – choroba coraz mocniej pokazuje nam swoje brutalne oblicze. Każda infekcja jest dla naszego dziecka śmiertelnym zagrożeniem, wymaga natychmiastowej interwencji! 

Nina Słupska

W marcu przez dwa tygodnie Ninka miała zapalenie oskrzeli i musiała być wspomagana specjalną aparaturą – koflatorem, który pomaga w odkrztuszaniu, z którym córeczka już sama sobie nie radzi. Choroba postępuje. Niszczy mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, Nina ma osłabiony odruch kaszlu. Dodatkowo pojawiły się drżenia rąk i wszystkich mięśni... Robiliśmy wszystko, by nie trafiła do szpitala z zapaleniem płuc i jak najszybciej odstawiła antybiotyki, aby w wyznaczonym terminie przyjąć lek hamujący postęp SMA! 

Pod koniec marca stawiliśmy się w szpitalu! Podanie leku polega na nakłuciu lędźwiowym z pobraniem płynu mózgowo-rdzeniowego. Aby wprowadzić 5 ml leku, należy pobrać tyle samo płynu mózgowo-rdzeniowego i tak do końca życia, co 4 miesiące. To mnóstwo wkłuć i niewyobrażalnego bólu… Po drugim podaniu Nina miała zespół popunkcyjny. Przez 5 dni nie mogła się ruszać, każde dotknięcie i zmiana pozycji powodowały ból i płacz.

By ratować zdrowie naszej córeczki, chcemy skorzystać ze wszystkiego, co oferuje współczesna medycyna w walce z SMA. Terapia genowa, na którą zbieramy, polega na jednorazowym podaniu leku, który zatrzymuje postęp choroby. Niestety – najdroższy lek świata kosztuje ponad 9 milionów złotych! Boimy się, że nie zdążymy, bo można go podać tylko do 13,5 kilograma wagi dziecka! Nasz czas się kurczy, ucieka w przerażającym tempie! 

Nina Słupska

Robię wszystko, co w mojej mocy, by jak najszybciej zebrać tak ogromną kwotę. Jest ciężko, czasami bardzo ciężko, ale nie mam innego wyjścia, kiedy chodzi o życie i zdrowie mojego dziecka. Proszę, bądź z nami w tej trudnej walce i pomóż mi ratować Ninkę! 

Tomasz, tata

SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok. U Ninki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni – chorobę, która nam – rodzicom – każe patrzeć na to, jak umierają jej mięśnie. Szansą na ratunek dla Ninki jest terapia genowa. Niestety nierefundowana i kolosalnie droga. Dodatkowo Ninka może ją przyjąć tylko do 13,5 kilograma! Po przekroczeniu tej wagi będzie za późno... Ścigamy się z czasem, by zdążyć z ratunkiem. Wiemy, że tylko z pomocą wielu wspaniałych ludzi ta walka może być wygrana, dlatego prosimy, pomóż nam ratować naszą córeczkę!

Nina Słupska

1 maja 2019 roku – tego dnia na świat przyszła Ninka. Byliśmy szczęśliwymi rodzicami, cieszyliśmy się z każdego dnia, zupełnie nieświadomi tego, z czym będziemy musieli się za chwilę mierzyć. Nasz spokój zaczął powoli gasnąć od 10 miesiąca życia Ninki. Pod koniec lutego córeczka zachorowała na zapalenie oskrzeli, po którym bardzo osłabła. Z dnia na dzień stała się wiotka, nie miała sił, nie wierzgała energicznie rączkami i nóżkami tak jak wcześniej, wycofała się z niektórych umiejętności takich jak na przykład ustawianie się na czworaka. W naszych głowach zapaliła się wtedy czerwona lampka. Niestety wszystko miało miejsce zaraz przed wiosennym lockdownem. Zostaliśmy przez dwa miesiące z ograniczonym dostępem do diagnostyki…

Najszybciej jak się dało zgłosiliśmy się do neurologa. Postawiono błędną diagnozę, że Ninka  jest zdrowa – nastąpiło jedynie osłabienie po infekcji i z czasem wszystko wróci do normy po wdrożonej rehabilitacji. Pozostawiono nas z taką diagnozą i bez dalszej diagnostyki. Zgodnie z zaleceniami rozpoczęliśmy rehabilitację, ale i to nie pomagało. Na przełomie czerwca i lipca tego roku zauważyliśmy, że nóżki przestają pracować – stały się prawie nieruchome. Ninka, zamiast iść do przodu, cofała się w rozwoju. 

Nina Słupska

W lipcu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarz przyjmujący wykonał wstępne badania, po czym zaprosił nas do swojego gabinetu. Tamtego dnia usłyszeliśmy trzy najgorsze słowa w naszym życiu – podejrzewano rdzeniowy zanik mięśni. Wtedy niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie. Teraz jej nazwę odmieniamy codziennie przez wszystkie przypadki. Badania genetyczne potwierdziły diagnozę. Ninka ma SMA 2 – chorobę, która powoli zabija jej mięśnie. Najpierw atakuje te, które odpowiadają za poruszanie się. Następnie będzie atakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Pierwszy etap walki rozpoczęliśmy zaraz po usłyszeniu diagnozy. 

Obecnie Ninka przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni. Szansę dla naszego dziecka upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Terapia w przeciwieństwie do leku, który bierze Nina będzie podana jednorazowo. Im zatem odbędzie się szybciej, tym lepiej dla Ninki!

Nina Słupska

Od kilku miesięcy jesteśmy rodzicami dziecka chorego na chorobę genetyczną, która wyniszcza organizm. Boimy się o każdy nadchodzący dzień. Boimy się tego, co przyniesie jutro choroba. Jedyne co możemy jednak zrobić, to nasz strach przekuć w siłę do walki o Ninkę. Wiemy, przed nami długa droga, a działać musimy bardzo szybko. SMA nie poczeka na nas. Dlatego, opowiadając Ci tę historię, prosimy, pomóż nam ratować Ninkę.

Rodzice, Jola i Tomek

Nina Słupska

➡️ Historię Ninki możesz śledzić na bieżąco na Faceboooku oraz na Instagramie

➡️ Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach na FB oraz Charytatywni Allegro

➡️ Zobacz materiały dotyczące zbiórki dla Ninki:

dziennikwschodni.pl: Nina potrzebuje najdroższego leku świata. Czasu za zebranie 9 mln zł jest coraz mniej

Nina Słupska

sportowefakty.wp.pl: Paweł Słupski i wyścig z czasem. Sędzia i jego rodzina muszą zebrać 9 milionów złotych dla Niny

przeglądsportowy.pl: Środowisko żużlowe zjednoczone, by pomóc rodzinie sędziego

eska.pl: Nina z Lublina walczy z SMA. Potrzebuje najdroższego leku świata na terapię genową [AUDIO]

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 91 906 osób
3 960 375 zł (42,09%)
Brakuje jeszcze 5 447 200 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0095257 Nina