Stan zdrowia Niny dramatycznie się pogorszył❗️Potrzebna pilna pomoc❗️

Nie jest nam łatwo prosić o pomoc, ale Nina trafiła na OIOM i nie mamy wyjścia! Musimy walczyć o zdrowie i sprawność naszego ukochanego dziecka❗️

Córeczka urodziła się zdrowa. Chwilę po tym, jak powitaliśmy ją na świecie, otrzymała dziesięć punktów w skali Apgar i do szóstego miesiąca życia rozwijała się bez żadnych zastrzeżeń. Dopiero później pojawiły się komplikacje, które wzbudziły nasz strach. Ninka zaczęła być wiotka, nie obracała się na bok, tak jak inne dzieci w jej wieku, nie podejmowała prób samodzielnego siadania, przestała chwytać, a jej rączki niepokojąco drżały. Niestety, wszystkie te objawy zostały zbagatelizowane. Mówiono nam, że każde dziecko rozwija się inaczej i to jeszcze nie jest powód do zmartwień. Wiedzieliśmy jednak, że coś jest nie tak i nie daliśmy za wygraną…

Zaczęliśmy dalsze poszukiwania, aby dowiedzieć się, co jest przyczyną opóźnienia w rozwoju córki. Tym sposobem, gdy Nina miała 3 latka, dowiedzieliśmy się, że choruje na zespół Retta. Jest to choroba wywołana mutacją jednego z genów, która dotyka prawie wyłącznie dziewczynki i daje widoczne objawy dopiero od pewnego momentu. Schorzenie to jest bardzo zdradliwe, często mylone z autyzmem. Dziecko rodzi się zdrowe, nabywa kolejne umiejętności, po czym przychodzi moment, w którym choroba w końcu się ujawnia i wszystkie nabyte zdolności zaczynają stopniowo zanikać, a dziecko cofa się w rozwoju. Staje się uwięzionym we własnym ciele, milczącym aniołem. Gdy zrozumieliśmy z czym musi mierzyć się nasza córka, nasz świat się zawalił… 

Dziś Nina nie jest w stanie samodzielnie siadać, stać, ani chodzić. Nie potrafi też utrzymać w dłoniach przedmiotów i nie rozmawia z nami za pomocą słów. Jest od nas całkowicie zależna. Jedyne, czego nie odebrała jej choroba, to wzrok, za pomocą którego stara się z nami komunikować. Niestety, zespół Retta to nie jedyne wyzwanie dla naszej córki. Do wszystkiego dochodzi jeszcze lekooporna padaczka i skolioza, przez którą Nina musi nosić specjalny gorset ortopedyczny, a w przyszłości czeka ją jeszcze poważna operacja kręgosłupa. 

W ciągu ostatnich lat Ninka zaczęła również coraz częściej chorować na zapalenia płuc. Każde z nich kończyło się hospitalizacją i długą rekonwalescencją. Niestety to, że jest dzieckiem leżącym, nie ułatwia jej walki z chorobą. Nina trafiła na OIOM z niewydolnością oddechową wskutek zapaleniem płuc! Próba wybudzenia się nie powiodła. Córka jest bardzo słaba. Ma założona sondę, jest leczona dwoma antybiotykami. Lekarze sugerują tracheotomię, aby zapewnić szybszy dostęp powietrza do płuc, mówią również założeniu PEGa (specjalnego żywienia dojelitowego), aby uniknąć możliwego dławienia się córki. 

Wiemy, że jest źle. Już podczas wcześniejszych zapaleń płuc pulmonolog kazała nam się zastanowić nad zakupem asystora kaszlu, ale to koszt wynoszący około 20 tys. złotych! Do wszystkiego dochodzą jeszcze koszty leków i rehabilitacji. Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by dotychczasowa ciężka praca Niny nie poszła na marne. 

Wierzymy w moc Waszych dobrych serc i bardzo prosimy Was o wsparcie! Nic innego nam już nie pozostaje! Błagamy, pomóżcie Nince!

Rodzice Niny

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową

Wesprzyj Ninę poprzez licytacje:

→ Pomagamy, bo kochamy (otwiera nową kartę)

→ Armia UK Dla Siepomaga.pl (otwiera nową kartę)