Nadciśnienie może dosłownie ROZERWAĆ jej serduszko❗️ Wspomóż walkę o naszą Ninkę-Hrabinkę❗️

Jestem mamą Ninki, naszej maleńkiej Hrabinki. Tak o niej mówimy, bo od pierwszych chwil na tym świecie była taka maleńka, delikatna… jak z porcelany. Personel w szpitalu pokochał to imię i z Calineczki urodzonej w 28. tygodniu z wagą zaledwie 700 gramów, stała się Ninką–Hrabinką. 

Naszą królewną, która mimo tak kruchego ciałka ma serce wojowniczki. Przyszła na świat za wcześnie, za szybko. Jeszcze zanim zdążyłam nacieszyć się jej ruchami pod sercem. W badaniach prenatalnych wykryto 60% szans na trisomię. Ale przecież było te 40%, które dawały nam nadzieję. A jeśli nie, to wciąż trzymaliśmy się, może naiwnie, nadziei, że Ninka nie będzie mierzyła się z szeregiem problemów. Niestety, diagnoza się potwierdziła – Zespół Downa.

Mimo to było dobrze, ale do czasu. W szpitalu Ninka przeszła wirusowe zapalenie płuc. Potem przyszło niedotlenienie, dysplazja oskrzelowo–płucna, nadciśnienie płucne i w końcu wada serduszka, która może zabrać ją nam w jednej chwili. W wieku 8 miesięcy urodzeniowych ważyła zaledwie 5850 g. Każdy gram jej życia jest okupiony łzami, tlenem i bólem.

Krążymy między Olsztynem a Warszawą, od pulmonologów do kardiologów, od diagnozy do diagnozy. Przez nadciśnienie płucne Ninka wymaga stałego dostępu kondensatora tlenu – wypożyczonego, bo własnego nie jesteśmy w stanie kupić… Codziennie sprawdzamy saturację pulsoksymetrem i kilkukrotnie ciśnienie krwi.

W nocy boimy się zamknąć oczy, ponieważ nadciśnienie spowodowało powiększenie komory serca i zrobił się w nim mały otwór. Ninkę czeka cewnikowanie serca, a być może operacja, ale lekarze nie wiedzą kiedy. Wszystko zależy od tego, czy nadciśnienie płucne pozwoli dotknąć jej serduszka, ponieważ jeśli otwór w sercu zamkną zbyt wcześnie – ciśnienie może rozerwać serduszko naszej córeczki. Dosłownie pęknie.

Po prostu się boimy. Ninka nie może do żłobka, przedszkola, kontaktu z innymi dziećmi. Niska odporność sprawia, że każda infekcja może być tą ostatnią. Nawet w domu musimy całą rodziną dokładnie dezynfekować ciuchy.

Kiedy patrzę na nią, tak maleńką i jednocześnie tak silną… wiem, że nie mogę pozwolić jej odejść. Ale bez Was nie damy rady. Nie prosimy o luksusy. Prosimy o szansę na życie naszej córeczki. Sprzęt jest bardzo drogi, do tego koszty dojazdów, leków, kontroli i kto wie czego jeszcze, co czeka nas w przyszłości. Staraliśmy się radzić sobie sami. Ale doszliśmy do ściany. 

Każda złotówka to oddech naszej córeczki. Dziękujemy z całego, drżącego ze strachu i nadziei serca za pomoc w utrzymaniu tego Ninkowego.

Rodzice