Rzadka choroba powoli atakuje cały organizm Niny! Pomóż!

Do trzeciego roku życia Ninki żyliśmy w przekonaniu, że nasze dziecko jest zdrowe. Niestety – w jej organizmie już wtedy rozwijała się podstępna, bardzo rzadka choroba! Odkąd znamy diagnozę codziennie walczymy o lepsze życie i sprawność Ninki. Prosimy o pomoc w tej walce!

Nina urodziła się 6 listopada 2012 roku. Rozwijała się prawidłowo. Była radosną dziewczynką, aż do pewnego momentu, kiedy zauważyliśmy, że podczas zabawy Ninka nagle upadła. Po kilku miesiącach trafiliśmy do neurologa w Złotowie, następnie do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Tam przeprowadzono diagnostykę. Okazało się, że Nina ma padaczkę. Lekarze dobrali jej leki. Niestety mimo tego choroba postępowała...

W listopadzie 2016 roku stwierdzono, że jest to padaczka lekkooporna! Stan Niny z dnia na dzień się pogarszał, przestała nawet chodzić. Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Doktor po objawach, jakie zauważył u Niny zaczął podejrzewać chorobę Battena. Zrobiono badania, które potwierdziły diagnozę. Nina choruje na ceroidolipofuscynozę neuronalną typu 2. Jest to ciężka, śmiertelna choroba genetyczno-metaboliczna, która zabiera życie i sprawność!

Obecnie Nina nie mówi, nie utrzymuje równowagi, nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim, jest karmiona przez PEG-a. W Polsce na chorobę Battena choruje tylko około 100 dzieci! Czekamy na terapię genową w USA.  Stan Niny jest jednak bardzo ciężki i nie wiadomo, czy przyjmą córeczkę na badania kliniczne.

Konieczne są zajęcia, rehabilitacje i terapie, które utrzymują Ninę w jak najlepszej kondycji. Kwotę, zebraną podczas zbiórki pragniemy przeznaczyć właśnie na nie. Tlenoterapia hiperbaryczna — doskonale sprawdza się we wspomaganiu leczenia poważniejszych schorzeń przebiegających z uszkodzeniem komórek mózgu i ich utratą. Choroba Battena, którą ma Nina to inaczej demencja dziecięca stąd też wskazanie leczeniem tlenem. Natleniona krew dociera do mózgu, pobudza jego komórki do pracy i zmniejsza skutki chorób neurologicznych. Dobrze odżywione, zdrowe komórki są w stanie się regenerować.  Tlenoterapia inicjuje także proces antyoksydacyjny i usprawnia metabolizm. Terapia mitochondrialna – Choroba Niny jest chorobą metaboliczną, neurodegeneracyjną, dlatego ta terapia jest dla niej bardzo ważna. Terapia częstotliwościami (Time Waver) - która ma na celu zrównoważenie funkcjonowania całego organizmu.

Dodatkowo chcielibyśmy zakupić dla córeczki stymulator nerwu błędnego.  Pomoże on zniwelować napady padaczki, znacznie tym samym ułatwiając nam codzienność. Stymulator działa także na ośrodek mowy, układ pokarmowy i przełyk, przez co jego działanie będzie miało ogromny wpływ na rozwój i życie Niny! Koszty mnożą się z każdym dniem, dlatego postanowiliśmy poprosić o pomoc, ale zapewnić Nince jak najlepszą przyszłość. Za każde wsparcie z serca dziękujemy...

Sylwia, mama