Rzadka choroba genetyczna zagraża zdrowiu i rozwojowi naszej córeczki. Musimy działać teraz! Prosimy o wsparcie!
Cel zbiórki: Leczenie, zakup aparatu słuchowego, turnusy rehabilitacyjne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie, zakup aparatu słuchowego, turnusy rehabilitacyjne
Aktualizacje
Nina ma nową diagnozę! To bardzo rzadka choroba genetyczna. Błagamy o pomoc❗️
Kilka dni temu Ninka obchodziła swoje urodziny. W prezencie otrzymała coś, czego nie życzylibyśmy żadnemu dziecku ani żadnemu rodzicowi…
Wyniki badań genetycznych przyniosły diagnozę. Bardzo rzadka choroba genetyczna, z którą od dziś musimy nauczyć się żyć. Choroba, na którą nie ma lekarstwa. Choroba, o której świat medycyny wciąż wie bardzo niewiele – encefalopatia skojarzona z mutacją AFG2A.
Jeszcze kilka miesięcy temu wydawało mi się, że największym problemem są aparaty słuchowe. Ich zakładanie było dla mnie ogromnym ciosem i zastanawiałam się, dlaczego to spotkało właśnie nas.
Dziś, stojąc twarzą w twarz z diagnozą, myślę tylko: „Boże, w czym przeszkadzały te małe aparaciki?”. To, co jeszcze niedawno wydawało się końcem świata, dziś okazuje się najmniejszym z naszych zmartwień.
Przed nami długa i bardzo niepewna droga. Pełna pytań, na które nikt nie zna odpowiedzi. Będziemy szukać wiedzy, specjalistów i wszystkiego, co może pomóc naszej córeczce. Nie poddamy się. Będziemy walczyć o każdy uśmiech Ninki. Prosimy, dołączcie do naszej walki.
Rodzice Niny
Opis zbiórki
Tuż po porodzie Nina przeszła pierwsze badanie słuchu, już wtedy wynik nie wyszedł prawidłowy, jednak to jeszcze nie budziło niepokoju. Pierwsze badanie często wychodzi nieprawidłowo ze względu na zalegające płyny w kanalikach słuchowych niemowląt. Kolejne badanie zostało wyznaczone na listopad 2025 roku. Niestety, ono również wyszło nieprawidłowo...
Konieczna była dalsza, specjalistyczna diagnostyka. Początkiem lutego 2026 roku udaliśmy się z Ninką na kolejną wizytę kontrolną. Wtedy dowiedzieliśmy się, że córeczka ma niedosłuch rzędu 50 db! Otrzymaliśmy skierowanie na wizytę dopasowania aparatów słuchowych i rehabilitację.
W przypadku Niny upośledzenie słuchu jest czuciowo-nerwowe obustronne. Po dopasowaniu odpowiedniego sprzętu będziemy musieli zakupić aparat na jedno i drugie uszko, koszt jednego to około 8 tysięcy złotych! Córeczka jest małym dzieckiem, będzie rosła, jej potrzeby będą się zmieniać – dlatego aparaty będą wymagać cyklicznej wymiany.
Córeczka wymaga dalszej diagnostyki i terapii. Rehabilitacja będzie głównym wyznacznikiem, czy w przyszłości nie będzie konieczności założenia implantów. Zrobimy wszystko, by nasze dziecko mogło słyszeć i w przyszłości funkcjonować jak jej rówieśnicy. Niestety wiąże się to z ogromnymi kosztami, dlatego będziemy wdzięczni za pomoc!
Rodzice Niny
Wpłata anonimowaX zł- Zdrowia życzę Nina a MAMIE siły od Z GÓRY100 zł
- Kinga50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Franek100 zł
Wojtek H.200 zł