Nina - najdłużej żyjący skrajny wcześniak w Polsce

Od pierwszej minuty, gdy tylko pojawiła się na świecie, musiała walczyć o życie. Nina – najdłużej żyjący skrajny wcześniak w Polsce. Od pierwszej minuty walczą też o nią rodzice. Mimo „rad” życzliwych, żeby oddać Ninę do hospicjum i mieć inne, zdrowe dziecko. Nina to nie przedmiot, żeby go oddawać – to ich żywa, kochana córeczka. W naszym serwisie rodzice walczą przede wszystkim o oczy Niny.


Nina ma retinopatię – uszkodzenie siatkówki, występujące często u dzieci urodzonych przedwcześnie. Ciśnienie rozrywa jej oczy od środka. W Polsce nie chciano operować Niny – uznano, że jej oczy są zbyt chore. Ratunek przyszedł kilkadziesiąt kilometrów za granicami kraju – w Greifswald. Tam Nina przeszła dwie operacje, pierwszą 17.07. 2015, na lewe oko, a drugą 14.10.2015 na prawe oko.


Wydawało się, że wszystko będzie w porządku. Niestety, nie było.





Przed zabiegiem na drugie oko, jak już Nina leżała uśpiona w narkozie, profesor powiedział, że w lewym (operowanym wcześniej) ponownie zaczyna odklejać się siatkówka. Wraz z mężem byliśmy zdumieni, bo myśleliśmy, że to już koniec - nikt wcześniej nie mówił, że operację na 80% będzie trzeba powtórzyć… - pisze mama dziewczynki.


Profesor wytłumaczył nam, że jeśli przez tyle lat (dokładnie 6 lat, bo tyle miała Ninka w chwili operacji) siatkówka była zwinięta w lej i teraz została delikatnie została rozłożona i przyklejona do obwodu źrenicy, to ciężko sobie wyobrazić, że w tej "rozłożonej" formie utrzyma się w 100%. Stwierdził, że siatkówka będzie dążyła do zwinięcia się w kształt, w jakim była przez 6 lat. Bardzo logiczne wytłumaczenie problemu, szkoda tylko, że nikt wcześniej nas o tym nie uprzedził…


Dla lekarzy było to jasne i oczywiste, dla nas mniej. Nie straciliśmy jednak zapału, mimo że los ciągle rzucał nam kłody pod nogi. Postanowiliśmy, że będziemy dalej walczyć o oczy naszej córeczki. Jak już powiedzieliśmy "A", to trzeba powiedzieć " B".


Profesor zaprosił nas na kontrolę za 3 miesiące, licząc od daty październikowej. Nie mogliśmy jednak jechać zimą w tak daleką podróż, gdyż Nina źle znosi chłód -  jest podłączona do tlenu, filtrowanego przez wodę, która zimą, pod wpływem niskiej temperatury, robi się lodowata, co może doprowadzić do ciężkiego przeziębienia. Poza tym, nie ukrywam, że ja, jako matka, musiałam nabrać siły na kolejne zbieranie pieniędzy czyli walkę o każdą złotówkę - za każdym razem jest to dla nas niewyobrażalny stres…





W ubiegłym tygodniu wyznaczono termin operacji na 18 maja. W Szpitalu Uniwersyteckim w Greifswaldzie, na oddziale intensywnej terapii, musimy się stawić 17 maja, żeby pobrano wszystkie badania i zrobiono niezbędne wyniki.


Dopiero gdy Nina będzie pod narkozą, profesor zdecyduje, które z oczu będzie operować w pierwszej kolejności, które oko jest w gorszym stanie. Niestety nie ma możliwości, by podczas jednej operacji zoperować i lewe, i prawo oczko. Jeśli podczas operacji dojdzie do zakażenia jakąś bakterią, to Nina straciłaby wtedy oboje oczu, a tak straci tylko jedno…


Widzimy ogromny progres, jaki nastąpił po operacjach. Nina samodzielnie zaczęła przemieszczać się po mieszkaniu na czworakach. Ma poczucie światła i jest w stanie zlokalizować duże przedmioty, aby je ominąć, np. ściana, szafa, ława. Wyciąga ręce, gdy widzi coś dużego i jaskrawego. Dlatego uważamy, że jest sens inwestować w kolejne zabiegi, gdyż po każdym z nich widać, że Nina lepiej widzi, a dzięki temu dajemy jej szanse na lepsze funkcjonowanie w codziennym życiu. Od stycznia 2016 r. nasza dziewczynka nosi okulary o mocy +16 dioptrii, ponieważ podczas operacji w obu oczach zostały usunięte soczewki, a soczewka w oku daje powiększenie około 18-20 dioptrii. Codzienny trud rehabilitacji, wykonywany od 6,5 roku daje efekty, dlatego chcemy jej pomóc jak tylko to możliwe.


Być może niektórzy z Was pamiętają historię Niny. Rok temu udało się jej poruszyć serca Pomagaczy – środki na drugą operację dziewczynki zostały zebrane właśnie na serwisie Siepomaga.pl. Wznawiamy zbiórkę, żeby umożliwić rodzicom dalszą walkę. O jej początkach i o samej naszej bohaterce przeczytacie więcej poniżej.

-----------------------------------
 

5 miesiąc ciąży, 23 tydzień, 550 gramów. Ledwo zdążyła zaokrąglić się pod maminym swetrem, a już była na świecie. Ninka – według wszelkich danych najdłużej żyjący skrajny wcześniak z 23 tygodnia w Polsce.

Przez 11 pierwszch miesięcy swojego życia Nina leżała w różnych szpitalach, na oddziałach intensywnej terapii całej Polski: od Gdańska, przez Bygdoszcz aż do Krakowa. Ninka jest rekordzistką nie tylko w dziedzinie wcześniactwa, ale także w ilości zdjęć, które zrobili jej rodzice. Z każdego dnia, na każdym oddziale – pstryk. Przez łzy, przez uśmiech – pstryk. Z obawą, że kolejnego dnia już nie będzie można zrobić zdjęcia, z nadzieją, że kolejnego dnia łóżeczko nie będzie puste.

Życie z wcześniakiem, który ma gonić inne dzieci, nie jest łatwe. Długa lista schorzeń, które dostaje maleństwo na starcie motywuje rodzica do codziennych starań, żeby z czasem móc wykreślić kolejne z nich. Do 2 roku życia na zdjęciach rentgenowskich Nina nie miała widocznych płuc, ma chore oczy (retinopatia), widzi jedynie światłocienie. Ma też niedosłuch, nie mówi i sama nie chodzi (jeszcze). Nieodłączną biżuterią Niny są rurki zwane żartobliwie wąsami – przez 24 godziny jest podłączona do tlenu, w nocy do respiratora (dysplazja oskrzelowo-płucna). Karmienie też nie jest zwyczajne – posiłek trafia sondą do żołądka.

- Pomimo skończonych 6 lat, życie z Niną przypomina trochę życie z niemowlęciem, ponieważ cały nasz dzienny/nocny tryb podporządkowany jest pod plan Niny. – mówi pani Aneta, mama Niny. – Co 5 godzin musimy ją karmić, co godzinę podawać coś do picia. Nasz sen od 6 lat jest snem przerywanym. Nie pamiętam, kiedy czuliśmy się wyspani i wypoczęci, ale od kiedy Nina jest z nami, to ona jest najważniejsza.

Powodem, dla którego poznajemy historię Niny, jest odklejenie siatkówki w obu oczkach. Nina dusi oczy palcami, ponieważ ciśnienie rozpiera oczy od środka, co powoduje ból. Nie wiemy, jak mocno boli, ponieważ Nina nie jest w stanie tego powiedzieć. Trzeba wyciąć soczewki – to jedyny sposób, zeby ciśnienie nie rozrywało oczu. W Polsce robi się takie zabiegi, więc rodzice od razu pojechali do Warszawy. Tam okazało się, że zabieg, owszem, można zrobić, ale wizyta i sam zabieg tylko prywatnie. Po konsultacji prywatnej jednak te drzwi się zamknęły, ponieważ klinika nie podjęła się uśpienia Niny do zabiegu – nie mają oddziału Intensywnej Terapii, gdyby coś poszło nie tak, np. gdyby były problemy z wybudzeniem Ninki. Kolejny kierunek  - Białystok. I szybki powrót z informacją, że oczy Ninki są tak chore, że nie są w stanie jej pomóc. Skoro w Polsce się nie udało, to może za granicą? Najbliżej były Niemcy.

-Nie mieliśmy na 100% pewności, czy w Niemczech podejmą się operacji, ale pojechaliśmy na konsultację, bo nic innego nam nie zostało. Powiedzieli, że zoperują, najpierw jedno, potem drugie oko. Operacja dwóch oczu naraz była zbyt ryzykowna, ponieważ byle bakteria mogłaby pozbawić Ninkę nie jednego oka, ale obu. - Lekarz powiedział, żebyśmy załatwiali dokumenty z ubezpieczenia i wrócili w lipcu na operację pierwszego oka. – opowiada pani Aneta. – Na operację wróciliśmy, ale NFZ za nią nie zapłacił. Są dwie sytuacje, kiedy łapalibyśmy się na refundację. Pierwsza, jeśli operacja w Polsce nie jest możliwa. Odpadamy, bo w Polsce przeprowadza się takie operacje. Druga, jeśli termin operacji za granicą jest szybszy niż w Polsce. Też odpadliśmy, ponieważ nie otrzymaliśmy w Polsce żadnego terminu. Gdy musieliśmy zapłacić za operację pierwszego oka, Niemcy myśleli, że nie możemy się zrozumieć przez barierę językową – nie mogli uwierzyć, że sami musimy płacić, że ubezpieczenie tego nie pokryje. Poprosiliśmy wtedy o dłuższy termin zapłaty, żeby zorganizować potrzebną kwotę, łącznie było to 6 tysięcy euro.

Operacja drugiego oczka Niny jest zaplanowana na 14 października. Rodzice nie są w stanie sami opłacić takiej kwoty i proszą nas wszystkich o pomoc. Wiele razy spotykali w swoim życiu ludzi, którzy chcieli im pomóc – nie zawsze była to pomoc, o jaką prosili, np. „pomoc“ w postaci rad, żeby oddać Ninkę do hospicjum, jakiegoś ośrodka i zrobić sobie zdrowe dziecko. Rodzice Niny uważają, że chore dziecko to ich obowiązek, większy niż w przypadku zdrowych dzieci, ale przecież to żywa istota, a nie zbędny przedmiot. Oczywiście, woleliby, żeby Nina była zdrowa, ale nie jest i nic na to nie poradzą. Pomóżmy im, przekazując taką pomoc, której rzeczywiście potrzebują - operacja drugiego oka Niny. O nic innego nie proszą.