Życie dla małej Ninki
Zakończenie: 27 Czerwca 2014
Rezultat zbiórki
18 sierpnia 2014 roku Ninka rozpoczęła badania w Geniu, które trwały tydzień. Po tygodniu badań, m.in tomografii, scyntygrafii, wizyt u kardiologa i neurologa powiedziano nam, że zostaliśmy zakwalifikowanii :)
I w końcu 1 września 2014 oku Ninka rozpoczęła terapię przeciwciałami. Przez pierwsze 4 dni otrzymywała zastrzyki z interleukiny. Przez 24 godziny na dobę była podłączona do pompy. Gorączka wystąpiła, także brak apetytu, jednak pierwszy tydzień nie był najgorszy. Dopiero od drugiego tygodnia zaczęło się dodatkowo podawanie przeciwciał, co Ninka zniosła już gorzej. Po 2,5-godzinnym ciągłym płaczu ,otrzymaniu 2 buteleczek morfiny, paracetamolu zasnęła, wciąż postękując - każdy jakikolwiek ruch nogi, palców i pleców doprowadzał ją do cierpienia.
W kolejnych tygodniach leczenia było już lepiej, mniej morfiny, a i Ninka miała lepszy humor, więcej energii i apetytu. Po 2-tygodniowej przerwie Ninka znowu otrzymała przez 5 dni zastrzyki z interleukiny, a od 13 października zaczął się drugi cykl przeciwciał. Organizm walczył, jednak z tą walką wróciła gorączka, spadek apetytu, bóle brzuszka i ból - znowu nie obyło się bez morfiny. 2 tygodnie po swoich drugich urodzinach Ninka dostała czwarty cykl przeciwciał, a ostatni, najmniej bolesny, na początku 2015 roku. Z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki badań po zakończonym leczeniu. Wszystkie badania negatywne, scyntygrafia kości, tomografia i szpik kości czyste :) - z takimi cudownymi wiadomościami Ninka mogła pakować walizki do domu, do Polski. Włochy są piękne, ale tęsknota za domem, za braciszkiem, za zwykłą normalnością była już tak ogromna, że nie było na co czekać - na początku marca Ninka opuściła szpital.
Teraz tylko kontrole - trzymamy kciuki cały czas. Leczenie to był trudny okres, jednak to ono dawało szansę, że nowotwór już nie wróci i Ninka będzie mogła normalnie żyć!
Lipiec 2017 - minęły dwa lata od zakończenia leczenia Ninki. Efekty leczenia są takie, jakich wszyscy oczekiwaliśmy: CZYSTO, nowotwór nie wrócił. Tak miało być! Cudownie. Uratowana mała Ninka wyrosła na piękną dziewczynkę, przed nią jeszcze całe życie - macie w tym swój wielki udział. Dziękujemy!
Opis zbiórki
W życiu każdego człowieka przychodzi moment, gdy zadaje sobie pytanie: „Czy Bóg istnieje?” W naszym życiu ten moment przyszedł w dniu, gdy u naszej małej córeczki Ninki wykryto guza wielkości 12,5 centymetra. Nie chcieliśmy wierzyć, że "to coś", to nowotwór. A okazał się najgroźniejszym nowotworem dziecięcym – neuroblastoma, o najwyższym IV stopniu złośliwości.
Dom, praca, rodzina – wszystko to dopiero zaczynaliśmy. Pełnia szczęścia rozsypała się w kilka dni. Staraliśmy się o Ninkę 11 miesięcy, urodziła się taka malutka w 34 tygodniu ciąży. Tak głośno krzyczała…Nasz mały skarb. Ninka przyszła na świat trochę za wcześnie, ale jako zdrowa dziewczynka. Chodziliśmy z nią do wszystkich lekarzy, do których chodzą rodzice innych wcześniaków. Nic nie wskazywało na to, że „coś” czyha na naszą córeczkę. Świat runął, gdy udaliśmy się do kardiologa na ostatnią, jak wtedy myśleliśmy, wizytę u lekarza. Ninka miała ubytek między przedsionkami. Okazało się, że się nie zrósł i trzeba będzie operować. Myśleliśmy wtedy, że to najgorsza wiadomość, jaka na nas spadła. „Spokojnie, jeden mały zabieg i po sprawie” – powiedziała pani kardiolog. „Tylko nie podoba mi się ten powiększony narząd w brzuszku”…Tak, to był guz.
Już następnego dnia modliliśmy się w szpitalu, żeby nie było przerzutów. Z tą wiarą czekaliśmy na wyniki. Guz prawego nadnercza z przerzutami do szpiku, węzłów chłonnych, licznych kości, kręgosłupa – nie mogliśmy tego słuchać, jakby ból płynął w naszych żyłach zamiast krwi, przepełniając serca. Najbardziej obawialiśmy się cierpienia, które spadnie na Ninkę. Jest przecież taka malutka, neuroblastomę zdiagnozowano tydzień przed jej pierwszymi urodzinami. Chcemy dla niej jak najlepiej, chcemy zabrać cały ból, a musimy na to patrzeć i nie możemy jej ulżyć.
Leczenie neuroblastomy zaczęło się od 8 cykli chemioterapii. Ninka zmagała się ze spadkami morfologii, wymiotami, krwotokami. My, niestety, w pewnym stopniu musieliśmy wrócić do rzeczywistości poza szpitalnymi murami. Tata do pracy, ponieważ musimy za coś żyć, natomiast mama ma bardzo ograniczone możliwości widzenia się z córką, ponieważ jest w zaawansowanej ciąży z braciszkiem Ninki. Jest to dla niej straszne przeżycie, ponieważ nie może widzieć się z córeczką podczas chemioterapii, żeby nie zaszkodzić synkowi, którego nosi pod sercem. Po chemioterapii guz zmniejszył się o połowę. Ninka jest bardzo silna i dzielna w tym wszystkim. Dla niej motylek kojarzy się z tym wkłuwanym w rączkę przez panią pielęgniarkę, a szpitalny pokój wielkości 5 m2 traktuje jak swój domek, swój mały świat. Nasza kochana Ninka.
W dniu wycięcia guza Ninka dokazywała do ostatnich chwil, a my modliliśmy się o pomyślne usunięcie guza. Gdy Profesor wyszedł z sali operacyjnej z uśmiechem i powiedział: "Nie było łatwo, ale udało się, guza nie ma" To były chyba najcudowniejsze słowa, które usłyszeliśmy podczas całego etapu leczenia! Szczerze popłakaliśmy się jak dzieci.
Następnie autoprzeszczep szpiku kostnego, który nazywamy godziną „0”. Odporność zaczęła się tak szybko odbudowywać, że Ninka po 13 dniach mogła wrócić do domu. Chcielibyśmy napisać, że na tym etapie leczenie się kończy, ale niestety nie. Zbliżamy się do etapu, w którym sami sobie nie poradzimy – immunoterapia leczenie antygenem GD-2. Terapia jest wciąż niedostępna w Polsce, nie możemy też liczyć na sfinansowanie jej przez NFZ. A jest to jedyny znany sposób, żeby ochronić Ninkę przed nawrotami choroby. I my tę tarczę chcemy jej zapewnić. Ninka zakwalifikowała się do leczenia przeciwciałami we Włoszech, za kilka miesięcy możemy zacząć, jeśli wyniki będą dobre. Musimy się zmierzyć z czymś jeszcze – trudem zebrania pieniędzy na leczenie. Wstępna cena to 50.000 euro, część już mamy, ale to nie wystarczy. Najtrudniejszym zadaniem jest udowodnienie, że te pieniądze, których tak bardzo potrzebujemy, nie są fikcją czy grą fundacji i że każdego z nas może to spotkać. Sami ich nie zdobędziemy. Dlatego prosimy – pomóżcie nam cieszyć się tym, co jest dla nas najważniejsze – rodziną.
Tak szczerze, to sami niedawno byliśmy na Twoim miejscu z myślami "Boże, współczuję", a obok myśl: „Jakie to szczęście, że mnie to nie dotyczy”...Zawsze staraliśmy się pomagać z myślą, że dobro powraca. Nie zwątpiliśmy w to, że Bóg istnieje, ale już wiemy, że sprawiedliwości nie ma. Nasza 18-miesięczna córeczka zmaga się z najgroźniejszym nowotworem dziecięcym. I wierzymy w cud, wierzymy, że będzie żyła i pokona nowotwór.