Jedna nerka, wada serca, zrośnięty przełyk, padaczka, brak kości w ręku... Trzy lata walki i jedno BŁAGANIE O POMOC❗️

Po prawie dziesięciu latach walki chcemy przede wszystkim jednego – dać naszemu synowi możliwie najlepszą jakość życia i każdą szansę, jaką możemy mu stworzyć.

Nasz syn Noah urodził się z rzadkim i bardzo złożonym zespołem wad wrodzonych. Ma między innymi wodogłowie, zespół Dandy-Walkera, poważne wady rozwojowe mózgu, padaczkę lekooporną oraz niedowidzi.

Urodził się również z zespołem VACTERL – jedna nerka, wada serca, brak dysków w kręgosłupie, skolioza, zarośnięty przełyk, zarośnięty odbyt, brak kciuków w obu rączkach, brak kości przedramienia w jednej ręce…

To wszystko sprawiło, że Noah jest dzieckiem niewerbalnym i ma bardzo ograniczoną sprawność ruchową. W ciągu niespełna dziesięciu lat życia przeszedł ponad 30 operacji – między innymi liczne operacje neurochirurgiczne, a także operacje przełyku, odbytu i jelit.

Ostatnie trzy lata były wyjątkowo trudne. Był to czas kolejnych operacji, powikłań, bólu, niepewności i nieustannej walki o jego zdrowie. Baliśmy się każdego dnia, każdych wyników badań, każdej zmiany tonu w słowach lekarzy. Przetrwaliśmy to, ale nasza walka się nie skończyła. Tylko jeszcze bardziej skomplikowała.

Obecnie Noah jest żywiony pozajelitowo – każdego dnia podłączamy i odłączamy TPN. Synek ma ileostomię po usunięciu jelita grubego oraz dostęp do przewodu pokarmowego wymagający codziennej opieki. Przyjmuje również wiele leków, między innymi z powodu padaczki lekoopornej.

Gdyby tego było mało, ma także wszczepiony układ zastawkowy związany z wodogłowiem, dlatego cały czas pozostajemy pod opieką specjalistów i żyjemy ze świadomością możliwości kolejnych zabiegów i hospitalizacji.

Mimo tego wszystkiego nie chcemy przestać walczyć o jego przyszłość, a jednym z naszych największych marzeń jest zakup dla Noaha specjalistycznego urządzenia Innowalk.

To sprzęt umożliwiający osobom o bardzo ograniczonej mobilności wykonywanie wspomaganych, powtarzalnych ruchów kończyn dolnych w pozycji pionowej. Dla Noaha byłaby to możliwość regularnej aktywności ruchowej, której sam nie jest w stanie wykonywać!

Niestety koszt takiego urządzenia to ponad 120 000 złotych! To kwota, której jako rodzina nie jesteśmy w stanie samodzielnie udźwignąć. Środki ze zbiórki chcemy przeznaczyć również na prywatną rehabilitację, specjalistyczny sprzęt, leczenie, prywatne konsultacje oraz niezbędne dostosowanie domu do potrzeb Noaha.

Po trzech latach spędzonych głównie w szpitalu bardzo zależy nam na intensywnej rehabilitacji. Chcemy zrobić wszystko, co możliwe, aby Noah odzyskał jak najwięcej ze swojej wcześniejszej sprawności i żeby jego ciało było w możliwie najlepszej kondycji.

Bo chcemy dać mu jak najlepsze życie.

Jesteśmy rodzicami czworga dzieci. Przez ostatnie lata próbowaliśmy pogodzić opiekę z wielomiesięcznymi hospitalizacjami Noaha, kolejnymi operacjami, podróżami do specjalistów i codzienną opieką, co bardzo nas obciążyło.

Te trzy lata bardzo mocno odbiły się również na naszej sytuacji finansowej, a wraz z tym, jak Noah rośnie, rosną także jego potrzeby i koszty specjalistycznego sprzętu oraz opieki. Doszliśmy do momentu, w którym sami nie jesteśmy już w stanie zapewnić mu wszystkiego, czego potrzebuje.

Dlatego prosimy o pomoc. Każda, nawet najmniejsza wpłata przybliża Noaha do sprzętu, rehabilitacji i większego komfortu życia. Jeśli nie możesz wpłacić – prosimy, udostępnij naszą zbiórkę. Jedno udostępnienie może sprawić, że historia Noaha dotrze do kolejnej osoby, która zechce mu pomóc. Dziękujemy każdej osobie, która jest z nami, pomaga Noahowi i wspiera naszą rodzinę.

Rodzice