Zuzia, dziewczynka w skórze utkanej z cierpienia

Przyszła na świat i już ją bolało. Nie rączka, nie nóżka - bolało ją wszystko. Jakby ktoś cały czas polewał ją wrzącą wodą... Pamiętam ten grymas twarzy kilka sekund po urodzeniu i ten ciągły płacz. Płakała, gdy ją mierzono, płakała, gdy ją ważono, płakała, gdy ją badano i kiedy ją dostałam owiniętą w pieluszkę, aby ją w końcu przytulić. Im bardziej ją tuliłam, tym bardziej zanosiła się płaczem... Skąd mogłam wiedzieć, że mój dotyk tak bardzo ją boli? Skąd mogłam wiedzieć, że osobiście dokładam jej w tym momencie ran i pęcherzy? Lekarze już wiedzieli, że coś jest nie tak, jednak nie dali nic po sobie poznać. Dopiero wieczorem zaczęły do mnie docierać pierwsze informacje…

___________________________

Obejrzyj reportaż Wiadmości TVP1 o Zuzi (przed reportażem może pojawić się reklama).

Będąc nastolatką, obejrzałam w telewizji reportaż o chłopcu chorym na EB. Choroba została mylnie nazwana pęcherzycą. Widok krzyczącego chłopca całego w ranach śnił mi się później po nocach. Myślałam: „Boże, nie umiem sobie nawet wyobrazić jego cierpienia, nigdy bym sobie z czymś takim nie poradziła. Całe szczęście, że to takie rzadkie schorzenie.” Nigdy bym nie pomyślała, że moje dziecko będzie lustrzanym odbiciem tego cierpiącego chłopca... O programie przypomniałam sobie po tym, jak dowiedziałam się, że Zuza ma EB. Powtarzałam w myślach jak mantrę słowa: żeby to tylko nie było to samo, żeby to tylko nie było to samo. Zapytałam lekarza na dyżurze: "Panie doktorze, ale to nie pęcherzyca? Bo widziałam taki program..." Lekarz odparł: "Nie to nie pęcherzyca, tylko Epidermolysis Bullosa." - O, to dzięki Bogu, że to ta "Buloza", bo jakby to była ta pęcherzyca, to nie wiem, co bym zrobiła. Lekarz spuścił wzrok, zapadła cisza. Nie miał odwagi powiedzieć mi w tym momencie, jak jest naprawdę...

Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, postać dystroficzna, najcięższa. Choroba nieuleczalna, trwająca do końca życia. Żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach - dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat... Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Organizm nie nadąża się regenerować i rany powstają na okrągło. Powodem jest uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze. Skóra „nie trzyma” się i odwarstwia. Mówiąc prościej: Zuzi brakuje w skórze kleju. Ktoś gdzieś napisał, że z tym się żyje. Jak z tym żyć, przecież się nie da! Jak ona z tym będzie żyła? Nie mieliśmy pojęcia. Baliśmy się.

Ból. Najgorszy wróg człowieka. Potrafi złamać nawet najsilniejszych. Zuzia doświadcza bólu fizycznego - my, rodzice, bólu psychicznego. 70% ciała Zuzi to rany... O dzieciach z EB mówi się dzieci-motylki, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla. Gdy jej dotkniesz, rozpada się. Mówi się też o nich dzieci Hioba, ponieważ cierpienie jak cień towarzyszy chorobie. Kilometry bandaży, litry maści, kilogramy opatrunków. Ciało cały czas jest owinięte bandażami, które muszą być zmieniane kilka razy dziennie. Były czasy, że Zuzia tylko płakała, teraz płacze i odchodzi od zmysłów, wyrzucając swoje emocje gdzie się da. W cichym domu krzyk Zuzi odbija się o ściany jak echo... Boli każdego dnia. Bardziej, mniej, ale boli. Boli rano, w dzień, w nocy, w trakcie jedzenia, siedzenia, chodzenia, spania. Zuzia jak mało kto potrafi znosić ból, nie oszukujmy się jednak - to nie tak, że Zuzia wypije magiczny syrop albo zażyje cudowny lek i kolejnego dnia będzie zdrowa. Choroba nie ma reguł, nie daje odpoczynku, nie wyjeżdża na wakacje, nie obchodzi świąt, nie chodzi spać i nie opuszcza Zuzi ani na krok. Każdy dzień z Zuzią to dziękowanie Bogu za to, że ona jest. Jednak z bólem nie pogodzimy się nigdy. Czasem ból jest tak silny, że nawet Zuzia nie jest w stanie wytrzymać. Są łzy i krzyk. Bezradność. Opatrunki, mogą na chwilę zabezpieczyć ranę, ale nie wyleczą Zuzi... Zuza ma siłę jak kilkutysięczna armia. Nie skarży się, nie pokazuje po sobie, że coś jest nie tak. Ile trzeba mieć samozaparcia i siły w sobie, by płakać z bólu przez dwa dni i mimo tych łez... malować, uczyć się, czytać, bawić się z siostrą? Gdy mówię, żeby odpoczęła, ona mówi: „To kiedy ja mam to wszystko robić, jak mnie zawsze boli? To mam tak leżeć?"

Choroba Zuzi jest mało znana przez lekarzy, a co dopiero przez ludzi, którzy spotykają Zuzię. Wiele osób obawia się, że ta tajemnicza choroba jest zaraźliwa. Wielu sądzi, że nie dopilnowałam jej i tak strasznie się poparzyła, albo że nie dbałam o siebie w ciąży, że pewnie rodzina patologiczna. Tej choroby nie da się ukryć przed ludzkim wzrokiem. W przypadku osób z EB widać rany, pęcherze, opatrunki przesiąknięte krwią. Jedni spuszczają wzrok, inni uporczywie się gapią. Pomyślcie, co mam powiedzieć dziecku, które pyta: "Mamo, czemu ten Pan/Pani tak się we mnie wpatruje? Brudna jestem?” Któregoś dnia w sklepie drogę zastawił mi pewien pan. "Mama tego chorego dziecka?" - bardziej stwierdził niż spytał. "Takie nieszczęście." Spojrzałam tylko, bo mowę mi odebrało na moment. A on dalej: "To Pani... poznaję, ja to współczuję takiego nieszczęścia, taka kara od Boga." "To znaczy jakiego nieszczęścia?"- spytałam. Ciśnienie skoczyło mi już do 200. "No takiego dziecka Pani współczuję. Taka kara, taka kara." Nie wytrzymałam i tylko krzyknęłam na do widzenia: "Ja pana współczucia nie potrzebuję, a moja córka tym bardziej!"

Przez 7 lat dzień w dzień patrzyłam na nią, zapłakaną, zrezygnowaną, ciągle pytającą, dlaczego jest chora, czy będzie zdrowa i targały mną skrajne emocje. Ile jeszcze tego bólu i cierpienia zniesie jej skrajnie wykończone ciałko? Patrzyłam i nie mogłam nic zrobić poza codzienną walką z chorobą, która jest jak walka z wiatrakami. Do jednego marcowego dnia 2015 r., gdy w nocy przyszła długo wyczekiwana wiadomość z USA, a z nią nadzieja, że Zuzia będzie zdrowa! Czy to naprawdę możliwe? Okazuje się, że tak... W 2008 na Uniwersytecie w Minnesocie odkryto, że przeszczep szpiku oraz komórek macierzystych u osób z EB prowadzi do znacznej poprawy stanu zdrowia chorych. Skóra pacjentów zaczyna produkować kolagen i rany zaczynają się goić, a układ pokarmowy zaczyna działać prawidłowo. Leczenie jest bardzo skuteczne, przeszło je już kilkoro dzieci z EB. Po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej Zuzi konsylium lekarskie wstępnie zakwalifikowało Zuzię do leczenia i przedstawiło kosztorys opiewający na prawie 1,5 miliona dolarów. Aby Zuzia mogła rozpocząć leczenie, musimy wpłacić depozyt w wysokości 1 miliona dolarów, resztę w ciągu roku. Za tyle możemy kupić Zuzi zdrowie, przekupić ból i cierpienie. Jeśli się uda, Zuzia będzie pierwszą osobą z Polski, która przejdzie to leczenie! Dla nas jeden dzień bez choroby byłby cudem, a co dopiero całe życie… Zdajemy sobie sprawę, że przed nami szalenie trudne zadanie. Szalenie, to mało powiedziane. To jak do tej pory najtrudniejsze zadanie w naszym życiu, ale zrobimy wszystko, by niemożliwe stało się możliwe. Jeśli według naszej córki wszystko się da, to tak jest! Jeśli ona wierzy, że pewnego dnia będzie zdrowa, to my tym bardziej! Poruszymy niebo i ziemię, a uzbieramy. To nasz życiowy cel. Podarować Zuzi nowe „zdrowe” życie.

Nawet nie wiesz, jakie masz szczęście, że nie urodziłeś się chory na EB. Ciągły ból, jakbyś poparzył się wrzątkiem, nie jest Twoją codziennością. Twoja skóra nie jest pokryta pęcherzami i ranami, które nie goją się przez lata, a zanim zdążą się zagoić, pojawiają się nowe. Nikt nie będzie odwracał głowy na Twój widok, nikt nie pomyśli, że mama Cię nie upilnowała i się poparzyłeś. Twoje ręce i nogi nie są zniekształcone, nie zrosły Ci się paluszki i masz na nich paznokcie. Gdy byłeś mały, twoi rodzice mogli Cię do woli przytulać bez obawy, że sprawią Ci potworny ból i oderwą skórę. Twój przełyk nie jest zarośnięty, możesz jeść wszystko, a nie tylko pytać, jak to smakuje. Nie musisz zmieniać kilka razy dziennie ubrania, bo nie przykleja się do ran, co jeszcze bardziej boli. Nie reagujesz paniką na wizję kąpieli, bo woda Cię nie parzy. Pomyśl o swoich codziennych problemach. Już? A teraz pomyśl o Zuzi, o tym, z czym zmaga się każdego dnia. Małe wydają się te nasze problemy, prawda? A Zuzia uśmiecha się, mimo bólu, który w każdej sekundzie zadaje jej choroba. Mówi, że jest szczęśliwa i że wyzdrowieje! I jeszcze, że marzy o tym, żeby kiedyś zjeść kotleta schabowego. Kochana Zuziu, już my się o to postaramy!