Nie chcę umierać... pomóż mi żyć

Mam na imię Hubert, mam 13 lat i mały bonus, który dostałem od życia, jakim jest nowotworowa choroba Recklinghausena. Umieram…
 

Wszystko zaczęło się, gdy miałem 6 lat. Nie rosłem. Moja mama pojechała ze mną na badania. Wykryto niskorosłość spowodowaną złą pracą przysadki mózgowej. Jednak nie to okazało się dla mojej mamusi największym zmartwieniem. Tomografia wykazała ogromne zmiany w moim mózgu. Guz wielkości 13 cm x 10 cm rozwija się w mojej głowie. Nie można go operować. Występuje zbyt duże prawdopodobieństwo uszkodzenia prawej strony mojego ciała. Postęp medycyny jest ogromny, jednak lekarze nie znaleźli jeszcze metody, ani lekarstwa, którym mogliby uratować moje życie. Ostatnie badania wskazały na kolejnego glejaka na ocznych fałdach naczyniówki. Wygląda niewinnie… Niewielkie plamki, kształtem i wielkością przypominają piegi, tyle, że zlokalizowane w tęczówce moich oczu. Noszę okulary, jednak jeśli choroba będzie postępować, mogę stracić wzrok. Podobno piegi dodają uroku. Ja ich nie lubię. Przypominają mi o chorobie. Mam je wszędzie. Na całym ciele. O przewrotnej nazwie plamy typu cafe au lait, czyli kawa z mlekiem... ale pan doktor powiedział, że są bardzo groźne. Przekształcają się w guzy, nerwiakowłókniaki, glejaki… Wiem, te nazwy są przerażające… Ja się ich tak bardzo nie boje, ale moja mamusia za każdym razem, gdy wracamy od lekarza, płacze. Boi się, że umrę…


Bardzo lubię chodzić do szkoły. Jednak często opuszczam lekcje oraz moje koleżanki i kolegów z klasy. Co kilka miesięcy jeżdżę z mamusią do Centrum Zdrowia Dziecka na różne badania, bo boli mnie główka. Nie mogę dostać chemii bo „nie rokuję”. Medycyna we mnie nie wierzy – pozostała tylko moja mamusia, która mnie kocha bezgraniczną miłością. Podobno dzieje się coś złego z moim kręgosłupem. Nowotwór nacieka na mój rdzeń przedłużony. Nie chcę jeździć na wózku inwalidzkim. Muszę intensywnie ćwiczyć. Na zajęciach rehabilitacyjnych dużo trenuję z panią rehabilitantką. Jednak muszę to robić częściej niż raz na trzy miesiące. Choroba bardzo szybko postępuje. Trzymiesięczna przerwa sprawia, że moje postępy szybko się cofają. Muszę trenować w domku. Mojej mamusi nie stać na zakup roweru rehabilitacyjnego, drabinki ani piłek rehabilitacyjnych. Samotnie wychowuje mnie i mojego braciszka. Bardzo mocno pomaga nam babcia. Tatuś o nas zapomniał. 

Nie chcę umierać. Nie chcę, żeby moja mamusia płakała. Nie możesz pomóc mnie uleczyć, ale możesz mi pomóc dłużej żyć. Nie poddam się tak łatwo. Będę ćwiczyć, ile mi starczy sił, by moja mamusia była szczęśliwa. Nie mogę ich przecież zostawić. Nie teraz... mam tylko 13 lat... Proszę Cię pomóż mi żyć...

Hubert