Proszę o dawkę życia

Jestem 34-letnią kobietą. Mamą, partnerką, córką, siostrą, szwagierką, koleżanką, dziewczyną w fajnym swetrze... Zapewne mogłabym wymienić jeszcze wiele ról, jakie odgrywam w swoim i innych życiu. Obecnie najbardziej absorbującą jest ta, z której jestem najmniej dumna. Która przytłacza, od czasu do czasu wciskając moją głowę w poduszkę i mocząc ją łzami osoby bezsilnej, czującej się źle. Jestem pacjentką. Osobą chorą na ziarnicę złośliwą. I to złośliwą do granic możliwości. Wredną, która najpierw dała ogromną nadzieję, a potem uderzyła z całych sił. Oporną na słowa, prośby, płacze i… na leczenie.


Moja czarna historia zaczęła się w 2011 r. Właściwie zaczęło się dość banalnie. Powiększony węzeł chłonny wskazywał na to, że coś złego dzieje się z moim ciałem. Przeszperałam internet, omijając najgorsze scenariusze. Jednak już na nabliższej wizycie u lekarza wiedziałam, że jest źle. Wyczytałam to w jej oczach, a ona w późniejszych szczegółowych wynikach badań. Usłyszałam diagnozę, a razem z nią przyszedł pakiet zapewnień, że nie mam co się martwić, na pewno uda mi się szybko uporać z chorobą, bo jestem silna, bo młoda, bo wczesne stadium, bo szybko wykryte, musi być dobrze, bo innego wyjścia nie ma... Jednak plan na mnie był zupełnie inny.


Na kilkumiesięczną chemioterapię zareagowałam bardzo dobrze. Koszmar miał się za chwilę skończyć. Cieszyłam się z tego, że tak szybko udało mi się na chorobę zareagować, że nie „przechodziłam” jej ze strachu, jak to się często słyszy. Podczas gdy ja czekałam na wyniki PET, mój nieprzyjaciel zaatakował ponownie. W miejsce pobranych próbek węzła „coś” zaczęło odrastać. Okazało się, że mam pierwotną oporność.


Fałszywa nadzieja na powrót do normalności pękła, jak bańka mydlana. Dałam się nabrać, choć żart wydał mi się dość kiepski. Życie z powrotem wepchnęło mnie do czarnego pokoju pełnego lęków o nadchodzący ból, bezsilności i pytań do Pani Śmierci. Drzwi trzasnęły, klucz przekręcono, a „normalne życie”, którego miałam być częścią, widziałam tylko przez okno.


Jestem po kilku chemioterapiach, naświetlaniu, autoprzeszczepie i jak się okazało - z wyrokiem. Zostałam skazana na powolne, ciche zabijanie leczeniem, które i tak nie pomoże. W szpitalu mam ksywę ” ta z dziurą w szyi”. Po pobraniach pozostała otwarta sącząca się rana. Opatrunki zmieniane po kilkanaście razy dziennie sprawiają, że razem z plastrem schodzi przyklejona do niego skóra. Taki stygmat choroby i wrażenie, że to już tak będzie zawsze.


Mam jedną szansę – lek Adcetris - preparat zarejestrowany w Unii Europejskiej i przeznaczony dokładnie do takich przypadków jak mój. Niestety, przeciągające się procedury NFZ-tu sprawiają, że w Polsce jest on wciąż poza listą leków refundowanych. A w tym przypadku nierefundowany oznacza nieosiągalny. Jest to chyba największy koszmar każdej śmiertelnie chorej osoby. Wiedzieć, że lekarstwo istnieje, ale istnieje również siła pieniądza, która odbiera tą jedyną szansę.


Dlatego zwracam się do PAŃSTWA -  ale nie do kraju, bo on już podjął decyzję odmowną - o wsparcie i pomoc w zebraniu kwoty na pierwszą fazę leczenia, abym mogła kupić jeszcze trochę życia. Mam nadzieję, że dzięki Waszemu wsparciu uda mi się zebrać potrzebne fundusze w czasie, którego mam już niewiele.



To bardzo trudne być dorosłą, dumną kobietą, która musi prosić o pomoc. Mamą, której odbierana jest samodzielność. Optymistką, która musi przyznać się przed sobą i innymi, że jest źle. Jest źle i tylko z Waszą pomocą może być znowu dobrze.