W naszej sytuacji nie ma innego wyjścia. Musimy wziąć los Huberta w swoje ręce i działać. Tylko operacja może uratować sprawność synka. Możliwość stawiania samodzielnych kroków ma ogromną cenę!

Regularne badania, testy, wizyty u lekarza, to nie uchroniło nas przed najgorszym. Zrządzenie losu, doprowadziło do tego, że do dnia rozwiązania nie dowiedziałam się o chorobie. O tym, że Hubert być może już nigdy nie będzie sprawny. Nigdy nie stanie pewnie na własnych nogach. 

Nasze pierwsze spotkanie zapamiętam na zawsze nie tylko ze względu na to, że było spełnieniem moich marzeń. Ale też dlatego, że wiązało się dla mnie z potwornym przerażeniem i smutkiem. Podczas badań w ciąży nie było widać, że jedna nóżka nie rozwija się prawidłowo i będzie źródłem wielu problemów. Pierwszego dnia, tuż po naszym powitaniu, emocje wzięły górę, nie mogłam uwierzyć, że wydarzyło się coś takiego, że coś takiego spotkało moje dziecko. Przerażenie i smutek postanowiłam zamienić na działanie. Nie mogłam biernie czekać. 

Niespełna 2 tygodnie po narodzinach byliśmy już na pierwszej konsultacji. Specjalista powiedział słowa, które zapamiętam na zawsze: “lepiej mieć dobrą protezę niż niesprawną nogę”. Nie zgadzałam się na to. Postanowiłam szukać pomocy dalej, bo zdawałam sobie sprawę, że im szybciej zaczniemy działać, tym sprawniej znajdziemy pomoc. Kolejny gabinet, badania, konsultacje. Najważniejsze słowa, które usłyszeliśmy: hemimelia strzałkowa to wada operacyjna, którą skorygować można kilkoma poważnymi zabiegami. Niestety, propozycja leczenia zakłada jego rozpoczęcie dopiero w wieku 4 lat. A co do tego czasu?! Przecież zmiany i wady postawy wynikające z różnicy w długości nóg zdominują do tego czasu wszystko. Na razie to 8 centymetrów, ale specjaliści powiedzieli nam, że dysproporcja wraz ze wzrostem może sięgnąć nawet 28 centymetrów. Wyobrażasz to sobie?! 

Poszukując kolejnych rozwiązań trafiliśmy do Paley European Institute. Tam powiedziano nam, że na leczenie wcale nie musimy czekać kilka lat. Wręcz przeciwnie, operacja powinna odbyć się jeszcze zanim synek skończy 2 latka. Dzięki Wam lekarze zoperowali Huberta. Od początku wiedzieliśmy, że jest to operacja dwuetapowa i nasz synek będzie musiał wrócić na stół operacyjny. Tak wygląda jego droga do zdrowia. Tym razem operacja odbędzie się w klinice w Wiedniu, dlatego znów prosimy Was o pomoc!

Wizja tego, że Hubert będzie samodzielny i sprawny powoduje, że jestem pełna nadziei. A jednocześnie przeraża mnie to, że jeśli z pomocą nie zdążymy w odpowiednim momencie, życie synka będzie pełne cierpienia i barier, które będziemy musieli pokonywać niemalże na każdym kroku. My już zaczęliśmy walkę o sprawność Huberta, ale by mieć szansę na zwycięstwo, potrzebujemy ciebie i twojego wsparcia! Od tego zależy reszta naszego życia, przyszłość naszego synka. 

____

Zbiórkę Huberta można wesprzeć biorąc udział w licytacjach: klik

____

O zbiórce i chorobie Huberta mówią media: 

Kronika TVP3 Kraków "Podaj dalej dla Huberta"