Przerwijmy koszmar Julci - tylko operacja pozwoli jej żyć normalnie!

Zbiórka na cel: operacja nóżek w Paley Institute w USA, by Julka mogła żyć jak zdrowe dziecko
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
11 dni do końca
Wsparło 32 277 osób
553 964 zł (79,29%)
Brakuje jeszcze 144 656 zł
Wesprzyj

Julia Nieckarz , 3 lata

Lubin, dolnośląskie

Fibular hemimelia (wada wrodzona niedorozwoju nóżek)

Rozpoczęcie: 3 Lipca 2018
Zakończenie: 3 Maja 2019

08 Kwietnia 2019, 15:09
Ciociu, wujku, wciąż potrzebna Twoja pomoc :(

Czas ucieka, a mała dziewczynka jest w ogromnym niebezpieczeństwie!  Wada Juleczki pogłębia się :( Małe nóżki, pozbawione kości, wykrzywiają się z każdym dniem… Ile jeszcze dadzą radę? Wkrótce Julka upadnie i już się nie podniesie!

Inne dzieci boją się szpitala i operacji. Julka nie marzy o niczym innym… Zdrowe nóżki – to było jej życzenie na trzecie urodziny… Życzenie, którego wciąż nie udało nam się spełnić… :(

Julia Nieckarz

Los Julki wzruszył tysiące osób o najwspanialszych sercach… Ludzi takich jak Ty. Jeśli każda ciocia, każdy wujek Juleczki z tej zbiórki – w tym Ty - zechciałby podarować jej 5 złotych… mielibyśmy już 100% i uczynilibyśmy Julkę najszczęśliwszą dziewczynką na świecie….

Prosimy - pomóż Juleczce i daj przykład innym. Operacja to naprawdę jedyna szansa...

Pokaż wszystkie aktualizacje

08 Marca 2019, 13:07
Pomocy! Mamy coraz mniej czasu!

Kilka dni temu Juleczka skończyła 3 latka… Z okazji urodzin ma tylko jedno życzenie… Serce pęka, oddalibyśmy wszystko, by je spełnić, bez Was jednak nie damy rady!

3 urodziny to czas, który lekarze uznali za najlepszy do wykonania operacji… Niestety, wciąż brakuje ogromnej sumy pieniędzy, aby było to możliwe :(  Czas ucieka, a wada pogłębia się z każdym dniem! Nóżki Julki, pozbawione kości, coraz bardziej się wykrzywiają… już niedługo nie będą w stanie jej unieść. Julka upadnie i już się nie podniesie… Musimy ją ratować!

Wspaniałe ciocie, kochani wujkowie… Dziękujemy, że jesteście z nami i kibicujecie naszej córeczce. Prosimy – pomóżcie nam spełnić urodzinowe życzenie Juleczki. Marzymy tylko o tym, aby zobaczyć na pasku zbiorki 100%... 100% pewności, że Julka będzie chodzić...

Uśmiech Julci potrafi skraść każde serce. Nasza córeczka nie wie jeszcze, że bez operacji czeka ją życie, w którym nie będzie powodów do uśmiechu! W jej nóżkach nie ma kości. Już niedługo nie będą w stanie jej unieść! Zrozpaczeni, szukaliśmy dla niej ratunku. Gdy go znaleźliśmy, natrafiliśmy na mur w postaci pieniędzy. Prosimy o pomoc, bo tylko Ty możesz odmienić przyszłość Julci i sprawić, że będzie zdrowym dzieckiem!

Julia Nieckarz

Nieświadomość i wielki szok – od tego rozpoczęła się walka o zdrowie Julci. Ciąża książkowa, wyniki badań prenatalnych – prawidłowe. Zero strachu, zero nieprawidłowości, wszystko wskazywało na to, że na świat przyjdzie śliczna, zdrowa dziewczynka. Gdybyśmy wiedzieli, że coś będzie nie tak, moglibyśmy się jakoś na ten dzień przygotować… Nie wiedzieliśmy. 3 marca 2016 urodziła się Julia. Radość z narodzin naszej córeczki nie trwała niestety długo, w kolejnych godzinach przyszły płacz, bezradność, rozpacz.

Coś jest nie tak z nóżkami dziecka – usłyszeliśmy po porodzie. Zrobiło się ciemno i cicho. W obu stópkach Julki brakowało paluszków, nóżki były powyginane na wszystkie strony… Najpierw lekarze podejrzewali, że nóżki Julci połamały się jeszcze w trakcie ciąży… Kolejne badania to wykluczyły, pokazały jednak bolesną prawdę – w nóżkach Julci brakuje niektórych kości. Brak kości strzałkowych – w prawej nóżce nie ma jej w ogóle, w lewej jest tylko niewielki fragment, deformacja stawów skokowych, brak częsci palców – tyle wiedzieliśmy. Lekarze byli bezradni. Nigdy w życiu nie widzieli takiego przypadku.

Julia Nieckarz

Zostaliśmy sami ze zdjęciem RTG, ciężko chorym dzieckiem i poleceniem, że mamy szukać ratunku w większych miastach. Dopiero w obliczu choroby można sobie uzmysłowić to, czym jest bezradność – chcesz zrobić wszystko, a tutaj znikąd pomocy, tylko niewiedza i strach. Nie wiedzieliśmy, co przyniosą kolejne dni, nie znaliśmy diagnozy, nie było żadnego planu leczenia Julci.  Znacznie później dowiedzieliśmy się, że wada, którą ma Julka, to fibular hemimelia, inaczej hemimelia strzałkowa. Leczenie tak rzadkiej wady w Polsce to wciąż trochę błądzenie po omacku… Nikt nie daje nam gwarancji, że Julkę da się wyleczyć. Przypadki innych dzieci pokazują nam też, że to wciąż próby, niektóre zakończone fiaskiem. Nie wyobrażamy sobie poddać naszego dziecka eksperymentom

Julka rośnie, a pod ciężarem jej ciała nóżki wyginają się coraz bardziej… Dzisiaj jeszcze drepcze – zaczęła chodzić, gdy miała 17 miesięcy, choć nikt nie dawał jej żadnych szans. Ból rehabilitacji, ciężka praca i podnoszenie się mimo setki upadków i siniaków zrobiły jednak swoje. Bez operacji jednak wszystko przepadnie – nóżki Julci nie wytrzymają długo, któregoś dnia po prostu przestaną utrzymywać jej ciężar i ulegną wygięciu. Julcia nie będzie chodzić, a wtedy czeka ją tylko wózek inwalidzki! Nasza córeczka na zawsze będzie już niepełnosprawna!

Julia Nieckarz

Jedynym miejscem, specjalizującym się w leczeniu takiej wady, jaką ma Julka, jest Paley Institute – klinika ortopedyczna w USA. Tylko tam dają nam gwarancję, że nasze dziecko będzie mogło chodzić, być sprawne i żyć jak rówieśnicy. Dzieci, gdzie indziej skazane na amputację, na kalectwo, wychodzą z Paley Institute na własnych nóżkach! Codziennie wykonuje się tam nawet 7 podobnych operacji, lekarze mają ogromną wiedzę i doświadczenie. Operujący tam dr Paley i dr Feldman widzieli już Julkę – dają nam 100% gwarancji na wyleczenie, pod jednym warunkiem – trzeba jak najszybciej operować!

Źle jest szczególnie z prawą nóżką – trzeba wyciąć kawałek kości piszczelowej, by ustawić stópkę prosto, zrekonstruować staw skokowy i wyprostować piszczel. Od razu po operacji Julcia będzie mieć założony specjalny fiksator, który pozwoli na wydłużenie nóżki. W lewej nóżce będzie potrzebne ustawienie stopy pod piszczel oraz wstawienie płytek w kolanko wyrównujących koślawość. W przeciwnym razie nasza córeczka nigdy nie stanie na nogi, nigdy nie będzie chodzić, ruszać się, biegać…

Za zdrowie i normalne życie naszego dziecka wyznaczono horrendalną cenę… Na NFZ nie mamy co liczyć! Nie refunduje tego typu operacji… Nie poddamy się jednak! Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by zebrać pieniądze, ale bez Twojej pomocy nie damy rady! Potrzebujemy aniołów, które swoją dobrocią pomogą naszej dzielnej dziewczynce przejść przez życie na własnych nóżkach. Potrzebujemy Ciebie… Prosimy, spójrz na naszą córeczkę i pomóż jej. Wiemy, że da radę – to wojowniczka, nie płacze nawet, kiedy upadnie. Potrzebuje jednak pomocy…

---

JULKI DLA JULKI W DZIEŃ DOBRY TVN - KLIKNIJ I ZOBACZ!

Julia Nieckarz

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
11 dni do końca
Wsparło 32 277 osób
553 964 zł (79,29%)
Brakuje jeszcze 144 656 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość