Przerwijmy koszmar Julci - tylko operacja pozwoli jej żyć normalnie!

Zbiórka na cel: operacja nóżek w Paley Institute w USA, by Julka mogła żyć jak zdrowe dziecko
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
14 dni do końca
Wsparły 4 372 osoby
60 205 zł (7%)
Brakuje jeszcze 799 767 zł
Wesprzyj

Julia Nieckarz , 2 lata

Lubin, dolnośląskie

Fibular hemimelia (wada wrodzona niedorozwoju nóżek)

Rozpoczęcie: 24 Sierpnia 2018
Zakończenie: 27 Grudnia 2018

Uśmiech Julci potrafi skraść każde serce. Nasza córeczka nie wie jeszcze, że bez operacji czeka ją życie, w którym nie będzie powodów do uśmiechu! W jej nóżkach nie ma kości. Już niedługo nie będą w stanie jej unieść! Zrozpaczeni, szukaliśmy dla niej ratunku. Gdy go znaleźliśmy, natrafiliśmy na mur w postaci pieniędzy. Prosimy o pomoc, bo tylko Ty możesz odmienić przyszłość Julci i sprawić, że będzie zdrowym dzieckiem!

Julia Nieckarz

Nieświadomość i wielki szok – od tego rozpoczęła się walka o zdrowie Julci. Ciąża książkowa, wyniki badań prenatalnych – prawidłowe. Zero strachu, zero nieprawidłowości, wszystko wskazywało na to, że na świat przyjdzie śliczna, zdrowa dziewczynka. Gdybyśmy wiedzieli, że coś będzie nie tak, moglibyśmy się jakoś na ten dzień przygotować… Nie wiedzieliśmy. 3 marca 2016 urodziła się Julia. Radość z narodzin naszej córeczki nie trwała niestety długo, w kolejnych godzinach przyszły płacz, bezradność, rozpacz.

Coś jest nie tak z nóżkami dziecka – usłyszeliśmy po porodzie. Zrobiło się ciemno i cicho. W obu stópkach Julki brakowało paluszków, nóżki były powyginane na wszystkie strony… Najpierw lekarze podejrzewali, że nóżki Julci połamały się jeszcze w trakcie ciąży… Kolejne badania to wykluczyły, pokazały jednak bolesną prawdę – w nóżkach Julci brakuje niektórych kości. Brak kości strzałkowych – w prawej nóżce nie ma jej w ogóle, w lewej jest tylko niewielki fragment, deformacja stawów skokowych, brak częsci palców – tyle wiedzieliśmy. Lekarze byli bezradni. Nigdy w życiu nie widzieli takiego przypadku.

Julia Nieckarz

Zostaliśmy sami ze zdjęciem RTG, ciężko chorym dzieckiem i poleceniem, że mamy szukać ratunku w większych miastach. Dopiero w obliczu choroby można sobie uzmysłowić to, czym jest bezradność – chcesz zrobić wszystko, a tutaj znikąd pomocy, tylko niewiedza i strach. Nie wiedzieliśmy, co przyniosą kolejne dni, nie znaliśmy diagnozy, nie było żadnego planu leczenia Julci.  Znacznie później dowiedzieliśmy się, że wada, którą ma Julka, to fibular hemimelia, inaczej hemimelia strzałkowa. Leczenie tak rzadkiej wady w Polsce to wciąż trochę błądzenie po omacku… Nikt nie daje nam gwarancji, że Julkę da się wyleczyć. Przypadki innych dzieci pokazują nam też, że to wciąż próby, niektóre zakończone fiaskiem. Nie wyobrażamy sobie poddać naszego dziecka eksperymentom

Julka rośnie, a pod ciężarem jej ciała nóżki wyginają się coraz bardziej… Dzisiaj jeszcze drepcze – zaczęła chodzić, gdy miała 17 miesięcy, choć nikt nie dawał jej żadnych szans. Ból rehabilitacji, ciężka praca i podnoszenie się mimo setki upadków i siniaków zrobiły jednak swoje. Bez operacji jednak wszystko przepadnie – nóżki Julci nie wytrzymają długo, któregoś dnia po prostu przestaną utrzymywać jej ciężar i ulegną wygięciu. Julcia nie będzie chodzić, a wtedy czeka ją tylko wózek inwalidzki! Nasza córeczka na zawsze będzie już niepełnosprawna!

Julia Nieckarz

Jedynym miejscem, specjalizującym się w leczeniu takiej wady, jaką ma Julka, jest Paley Institute – klinika ortopedyczna w USA. Tylko tam dają nam gwarancję, że nasze dziecko będzie mogło chodzić, być sprawne i żyć jak rówieśnicy. Dzieci, gdzie indziej skazane na amputację, na kalectwo, wychodzą z Paley Institute na własnych nóżkach! Codziennie wykonuje się tam nawet 7 podobnych operacji, lekarze mają ogromną wiedzę i doświadczenie. Operujący tam dr Paley i dr Feldman widzieli już Julkę – dają nam 100% gwarancji na wyleczenie, pod jednym warunkiem – trzeba jak najszybciej operować!

Źle jest szczególnie z prawą nóżką – trzeba wyciąć kawałek kości piszczelowej, by ustawić stópkę prosto, zrekonstruować staw skokowy i wyprostować piszczel. Od razu po operacji Julcia będzie mieć założony specjalny fiksator, który pozwoli na wydłużenie nóżki. W lewej nóżce będzie potrzebne ustawienie stopy pod piszczel oraz wstawienie płytek w kolanko wyrównujących koślawość. W przeciwnym razie nasza córeczka nigdy nie stanie na nogi, nigdy nie będzie chodzić, ruszać się, biegać…

Za zdrowie i normalne życie naszego dziecka wyznaczono horrendalną cenę… Na NFZ nie mamy co liczyć! Nie refunduje tego typu operacji… Nie poddamy się jednak! Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by zebrać pieniądze, ale bez Twojej pomocy nie damy rady! Potrzebujemy aniołów, które swoją dobrocią pomogą naszej dzielnej dziewczynce przejść przez życie na własnych nóżkach. Potrzebujemy Ciebie… Prosimy, spójrz na naszą córeczkę i pomóż jej. Wiemy, że da radę – to wojowniczka, nie płacze nawet, kiedy upadnie. Potrzebuje jednak pomocy…

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
14 dni do końca
Wsparły 4 372 osoby
60 205 zł (7%)
Brakuje jeszcze 799 767 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość