Stop amputacji - nie pozwólmy, by Wojtuś stracił nóżkę!
operacje rekonstrukcji i wydłużenia nóżki w Paley Institute w USA
Zakończenie: 14 Kwietnia 2020
Rezultat zbiórki
Udało się! Jesteście wielcy!
Ciężko opisać wdzięczność, jaką czujemy, wiedząc, jak wiele osób okazało niebywałe serce dla naszego malucha. Wojtek robi ciągłe postępy, z dnia na dzień jest coraz lepiej, jesteśmy bliżej pełnego wyzdrowienia! Mimo ciężkich chwil bólu, skurczy i innych niedogodności, związanych z dochodzeniem do zdrowia, synek jest pogodny i pełen radości z możliwości, jakie otrzymał.
Jesteśmy w USA, w klinice dr Paleya, do której wyjechaliśmy dzięki Waszej pomocy. Dzięki zebranych środkom jesteśmy już po 3 operacjach. Bezpośrednio przed pierwszą operacją okazało się, że wada jest nieco inna niż wcześniej zakładano. Pozwoliło to na mniejszą ingerencję w staw kolanowy, lecz zmieniło trochę plan zabiegów. Najcięższy i najbardziej bolesny etap w fixatorze (to te 3 koła i 14 gwoździ wbite w nóżkę) jest już na szczęście za nami.
Dzisiaj noga i stopa są proste. Wojtusia czeka jeszcze około 6 miesięcy chodzenia w ortezie w celu ustabilizowania pozycji i wzmocnienia mięśni. Noga jednak jest nieco krótsza niż to planowano pierwotnie. W najbliższych latach przeprowadzimy jeszcze wyrównanie długość już prostej i sprawnej nogi. Całość uda się sfinansować z zebranych środków.
Szczególne podziękowania i jednocześnie wyrazy współczucia chcieliśmy przekazać rodzinie Lilianki Hepner, którzy zebrane na jej leczenie środki przekazali na uzdrowienie Wojtusia. Dzięki ich gestowi dobrej woli możemy zamknąć zbiórkę na 100%.
Pojawiające się w naszych oczach łzy nie pozwalają lepiej ująć naszej wdzięczności.
Izabela i Krystian Jackiewicz - rodzice Wojtusia
Opis zbiórki
Leczenie w USA, dające gwarancję na wyzdrowienie albo amputacja nóżki i kalectwo. Przed takim wyborem postawiono nas i nasze dziecko… Cena za normalne życia Wojtusia to ponad milion złotych. Na placu bitwy jesteśmy my i nasz chory synek… Prosimy o Twoje wsparcie, bo tylko z Twoją pomocą może nam się udać!
Zrobilibyśmy wszystko, żeby naszemu synkowi niczego nie brakowało… Brakuje mu jednak tego, co najważniejsze – zdrowia. Tego nie potrafimy dać mu sami! Jedna nóżka Wojtusia jest dużo krótsza od drugiej, zdeformowana, złamana jak zapałka. Nie ma w niej kości piszczelowej, a stópka jest wykrzywiona… Wojtuś nie może na niej stanąć, z taką nóżką nie będzie mógł nigdy chodzić! Coraz częściej próbuje stanąć na jednej nóżce, podtrzymując się mebli… Zdezorientowany patrzy w dół, nie rozumiejąc, dlaczego jedna nóżka nie działa, dlaczego nie może poruszać się tak jak my… Pęka nam serce, bo nasz synek coraz częściej widzi, że jest inny niż wszyscy. Jest coraz starszy, coraz mądrzejszy… Co będzie dalej?
O tym, że Wojtuś jest chory, dowiedzieliśmy się w czwartym miesiącu ciąży. Choroba dziecka – każdy z nas myśli, że go to nie spotka… My też tak myśleliśmy. A potem usłyszeliśmy, że w prawej nóżce naszego dziecka brakuje kości… Że stópka jest końsko-szpotawa i zgięta. Tibial hemimelia, brak kości piszczelowej. Wada, która zdarza się raz na milion urodzeń! Nasz Wojtuś jest właśnie takim wyjątkowym, milionowym dzieckiem… Ile oddalibyśmy, żeby jego nóżki były całkiem zwyczajne.
Przerażenie, dławiący strach, gonitwa myśli, co dalej, co teraz? Gorączkowe przeszukiwanie Internetu, by dowiedzieć się jak najwięcej, by szukać pomocy, ratunku dla naszego synka… Niby wiedzieliśmy, czego się spodziewać, ale gdy Wojtuś się urodził, widok jego złamanej, powykręcanej nóżki i tak sprawił, że pękły nam serca. Od pierwszego dnia życia naszego synka zaczęliśmy nie tylko najpiękniejszą przygodę naszego życia – bycie rodzicem – ale też trudną walkę o zdrowie naszego dziecka.
Mieliśmy nadzieję, że uda nam się walczyć w Polsce. Że możemy liczyć na NFZ… Na początku dawano nam nadzieję – że się uda, że nóżkę Wojtusia będzie można zachować i naprawić. Potem okazało się, że wada jest znacznie bardziej skomplikowana niż myśleli lekarze… Zaczęto wycofywać się ze składanych nam obietnic. Nie słychać już o operacji, usłyszeliśmy za to słowo, którego nie chcemy przyjąć do wiadomości – amputacja. Mamy przymierzać protezy… Nóżka Wojtusia jest jednak żywa, ciepła, mamy pozwolić, by ktoś ją uciął, by pozbawił jej naszego synka tylko dlatego, że nie umie jej naprawić?
Szukając ratunku dla naszego synka, trafiliśmy na stronę amerykańskiej kliniki, zajmującej się leczeniem takich wad jak ta naszego synka… Paley Institute w USA, od nazwiska Drora Paleya – światowej sławy ortopedy, twórcy metody rekonstrukcji i wydłużania kości. Doktor Paley uratował tysiące dzieci, które były skazane na amputację lub wózek inwalidzki… Dziś te żyją i wyglądają jak zdrowe, ich nóżki – kiedyś wykręcone i zdeformowane jak te naszego synka – obecnie niczym nie różnią się od zdrowych nóżek. Te dzieci nie tylko normalnie chodzą, ale grają w piłkę nożną, skaczą, biegają, uprawiają sporty… Ich życie niczym nie różni się od naszego. Nie ma już w nim śladu choroby, piętna odmienności, kalectwa… Takiego życia chcemy dla Wojtusia. Niczego innego…
Niestety, za takie życie dla naszego synka musimy zapłacić… Opieka medyczna w USA należy do najdroższych na świecie. Naprawienie nóżki – operacja, prawidłowe jej ustawienie, wydłużenie kości i rehabilitacja – będzie trwać prawie rok. I kosztować ponad milion złotych… To jednak gwarancja, że Wojtuś będzie chodzić, że będzie zupełnie zdrowym dzieckiem. W klinice musimy jednak znaleźć się za kilka miesięcy… Około drugich urodzin Wojtusia, a te wypadają w sierpniu. Synek rośnie, a jego wada się pogłębia… Jest ruchliwy, wszędzie go pełno. To tragedia, że nie będzie mógł chodzić…
Dziś powinniśmy liczyć kroki naszego synka, tymczasem z drżącym sercem liczymy czas - nie zostało go wiele – i pieniądze, mamy ich tak mało, a potrzeba jeszcze tyle... Stawka jest jednak największa – jest nią przyszłość naszego dziecka. Uśmiech Wojtusia potrafi rozpromienić każde nasze zmartwienie i to on daje nam siłę do walki. Wojtuś będzie zdrowym dzieckiem jednak tylko wtedy, gdy zechcesz zostać jego ciocią lub wujkiem i zdecydujesz się mu pomóc…