Daj szansę Julce na sprawną przyszłość❗️Wesprzyj❗️
Cel zbiórki: Operacje kręgosłupa w USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
13 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 11 miesięcy- Piotrwspiera już 7 miesięcy
- Ewawspiera już 7 miesięcy
Cel zbiórki: Operacje kręgosłupa w USA
Aktualizacje
Julka niebawem przejdzie operację ‼️ Potrzebujemy Cię teraz bardziej, niż kiedykolwiek...
Jesteśmy już po spotkaniu z neurochirurgiem!
Doktor podczas rozmowy poinformował nas, że wraz z całym zespołem lekarzy przygotowują się do operacji odkotwiczenia rdzenia u Julki. Według wstępnego planu ma się to odbyć już latem tego roku!
Operacja, a następnie rehabilitacja oraz cały, wieloetapowy przebieg leczenia są bardzo wymagające w przypadku Julii. Plan leczenia kręgosłupa uległ zmianie i niestety spodziewamy się, że koszty leczenia również ulegną zmianie i znacznie wzrosną.
Dlatego w dalszym ciągu pilnie potrzebujemy Twojej pomocy...
Dziękujemy za wszystko, co otrzymaliśmy od Ciebie do tej pory: za wsparcie, pomoc, dobre słowo i dmuchanie w skrzydła Juleczki. Prosimy, bądź z nami dalej... Pomóż nam walczyć o zdrowie naszej córeczki.
Rodzice Julki
Potrzebujemy Was bardziej, niż kiedykolwiek❗️Ratuj sprawność Julki...
14. lutego, w walentynki odbyliśmy konsultację w Warszawie z doktorem Feldmanem. Julia ma najgorszą postać skoliozy kręgosłupa! Według najnowszych badań oraz zdjęć RTG musimy przeprowadzić w trybie natychmiastowym pierwszą operację, jaką jest odkotwiczenie rdzenia kręgowego.
Operacja ta ma na celu powstrzymanie dalszych uszkodzeń neurologicznych oraz wsparcie dla kręgosłupa. Niestety dostaliśmy złą wiadomość. Musimy odroczyć zabieg, który jest niezbędny, bo stan Julki na to nie pozwala...
Nasza córeczka waży za mało – jest więc zbyt duże ryzyko powikłań... Ta operacja to zbyt duże obciążenie dla organizmu.
W ciągu ostatnich lat skolioza Julii drastycznie się pogłębiła, przez co plan operacji również uległ zmianie i będzie ona jeszcze bardziej wymagająca i skomplikowana – zarówno dla Julki, jak i dla lekarzy.
Nadal zbieramy też środki na bardzo kosztowną rehabilitację, wizyty lekarskie oraz sprzęt medyczny – ortezy, buty oraz wózki inwalidzkie.
Bardzo Was prosimy o dalszą pomoc. Wasze wsparcie dodaje nam sił i wiary, że w końcu się uda...
Rodzice Juleczki
Operacja Julki potrzebna jest NA JUŻ, a nam wciąż brakuje na nią środków❗️Pomocy❗️
W międzyczasie, gdy zbieramy środki na leczenie Julki w USA, nadal szukamy informacji i konsultujemy stan naszej córeczki z innymi placówkami, innymi lekarzami.
Ponad tydzień temu byliśmy w szpitalu w Otwocku, gdzie zespół lekarzy badał Julkę pod kątem operacji, ryzyka z nią związanego i ewentualnych powikłań.
Na co dzień mimo tych wszystkich medycznych spraw Julka jest bardzo pogodna, uwielbia chodzić do zerówki, gdzie porusza się na swoim wózku inwalidzkim lub w ortezach z pomocą pań opiekunek.
Jest bardzo dzielna i stara się radzić sobie najlepiej, jak może...
Julcia nadal ciężko pracuje na zajęciach rehabilitacyjnych, żeby poprawiać swoją sprawność i samodzielność.
Bardzo prosimy, wspierajcie nas dalej! Operacja powinna się odbyć jak najszybciej, a my niestety wciąż nie mamy potrzebnych środków...
Rodzice Julki
Opis zbiórki
Każdy rodzic czekający na dziecko ma tylko jedno marzenie – by urodziło się zdrowe. I my pełni nadziei i ufności, wierzyliśmy, że nasza córeczka będzie sprawnym, szczęśliwym dzieckiem, takim, które szpitale będzie znało jedynie z opowiadań, nie z własnych doświadczeń... Niestety, los napisał dla nas swój własny scenariusz, który nie ma nic wspólnego z tym, który my sami dla siebie stworzyliśmy. Julka urodziła się z bardzo rzadkim zespołem wad genetycznych – zespołem Larsena.
Nadszedł czas na kolejne kroki w walce o sprawność naszej córki. Aktualnym etapem będą operacje bioderek. Potem czeka nas jeszcze operacja kręgosłupa, która jest odwlekana ze względu na skomplikowaną formułę. Najpierw lekarze muszą wyprostować biodra. Powodem konieczności przeprowadzenia operacji jest oczywiście wada wrodzona naszej córki…
Po przeprowadzeniu dwóch operacji kolan i ich wyprostowaniu w miarę możliwości należy nastawić prawidłowo biodra, które są podwichnięte od urodzenia. Dzięki poprzedniej zbiórce i codziennej, intensywnej rehabilitacji Julia umie już samodzielnie stać w ortezach i powoli poruszać się do przodu z chodzikiem lub asekuracją fizjoterapeuty. Kilka razy w roku Julia uczestniczy w turnusie rehabilitacyjnym, gdzie na terapii spędza wtedy kilkadziesiąt godzin w ciągu tygodnia Jest to ogromny krok naprzód, szczególnie gdy przypomnimy sobie pierwsze diagnozy, gdzie lekarze nie dawali większych szans na sprawność Julki.
Operację bioder będzie przeprowadzał ten sam dr Feldman z USA. Operację będą się odbywać osobno na jedno i osobno na drugie biodro.
Doktor jest w Polsce 3-4 razy do roku i wtedy przeprowadza zabiegi w Warszawie. Najbliższa planowana wizyta jest na przełom lutego i marca. Jeśli udałoby się uzbierać do tego czasu choć na jedną operację to już moglibyśmy wtedy ją przeprowadzić.
Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Każdy dzień bez operacji oddala nas od nadziei o samodzielnym funkcjonowaniu Julki. Mimo to wierzymy, że sprawność naszej córeczki da się uratować! Jedyne czego tak naprawdę chcemy, to szczęścia naszego dziecka. Prosimy, pomóż nam!
Rodzice
Fundacja Siepomaga4572,63 złRajd Koguta 2026
20 zł- GosiaX zł
- GosiaX zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyWpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł