Daj szansę Julce na sprawną przyszłość❗️Wesprzyj❗️
Cel zbiórki: Operacje kręgosłupa w USA
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
11 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Piotrwspiera już rok- Anonimowy Pomagaczwspiera już 11 miesięcy
Kamilwspiera już 11 miesięcy
Cel zbiórki: Operacje kręgosłupa w USA
Aktualizacje
Julia jest już po operacji❗️Mimo powikłań wraca do pełni sił – Wasze wsparcie jest teraz dla nas bardzo ważne❗️
Dwa dni przed przyjęciem Julii do szpitala w Warszawie otrzymaliśmy informację, że dr Asadi nie będzie w stanie przeprowadzić operacji Julii w Polsce ze względu na przedłużające się oczekiwanie na prawo do wykonywania zawodu na terenie EU. Był to dla nas ogromny szok ponieważ przygotowaliśmy z doktorem tę operację od wiosny...
Kiedy myśleliśmy już, że operacja się nie odbędzie dr Maślanka, polski neurochirurg który miał asystować dr Asadiemu, zadzwonił do nas i zaproponował, że podejmie się operacji Julki. Zdecydowaliśmy się zaufać doktorowi i przyjechać zgodnie z planem do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
22 października Julia została przyjęta na oddział, a następnego dnia rano została zabrana na blok operacyjny. Spodziewany czas operacji oscylował wokół 2 godzin, natomiast finalnie całość trwała ponad 5 godzin co było dla nas ogromnym stresem i oczekiwaniem na jakąkolwiek informację z bloku operacyjnego. Mimo tego operacja przebiegła pomyślnie i udało się wykonać zaplanowane odkotwiczenie rdzenia! Długość zabiegu wynikała z trudnej, nietypowej budowy dróg oddechowych Julii oraz skrzywienia kręgosłupa. Gojenie się rany po operacji przebiegało zgodnie z planem i Julia w poniedziałek 26 października wróciła do domu.
Niestety jak się okazało nie był to koniec. Następnego dnia rano Julia wstała mocno osłabiona, natomiast myśleliśmy, że jest to spowodowane osłabieniem po operacji na kręgosłupie. Jednak stan Julii się pogarszał. Po południu doszła silna, nieustępliwa gorączka powyżej 39°C, Julia była bardzo słaba, kontakt z nią był coraz gorszy.
Dlatego wieczorem, gdy leki nadal nie pomagały, wezwaliśmy karetkę i Julia trafiła na SOR, szybko została przyjęta na oddział pediatrii. Po kolejnych dwóch dniach, gdy przyszły wyniki okazało się, że doszło do infekcji bakteryjnej. Na szczęście, gdy lekarze już wiedzieli, z czym się mierzą i dobrali odpowiednie leczenie, stan Julki zaczął się poprawiać i po kolejnych dwóch dniach wróciła do domu.
Aktualnie Julka odpoczywa w domu po operacji i po przebytej infekcji, natomiast niestety, aby efekt operacji nie poszedł na marne, teraz bardzo ważna jest rehabilitacja, do której Julia wraca właśnie jutro. Wykonana operacja jest pierwszym krokiem w leczeniu kręgosłupa Julki, była także nieplanowanym testem jak organizm Julki wytrzymuje dłuższe uśpienie. Jeszcze w tym tygodniu Julka wraca do Warszawy na kontrolę i jak tylko rana się zagoi, będziemy z lekarzami planować dalsze kroki i kolejne operacje na przyszły rok, dlatego bardzo prosimy o ciągłe wsparcie Julki!
Rodzice Julki
Przeczytaj najnowsze informacje❗️Już w piątek Julka przejdzie operację – prosimy o pomoc❗️
Julka w piątek 23 października będzie miała operację odkotwiczenia rdzenia. Operację będzie przeprowadzał w Warszawie dr Asadi, który przylatuje do nas w tym celu z ZEA. W operacji będzie również brał udział polski lekarz dr Mateusz Maślanka.
Jest to pierwszy krok w ratowaniu kręgosłupa Julki. Operacja ma na celu uwolnienie rdzenia, który aktualnie jest nieprawidłowo zakotwiczony w kręgosłupie. Pozwoli to Julce na wzmocnienie mięśni i połączeń nerwowych, zapobiegnie ryzyku uszkodzenia nerwów i będzie również przygotowaniem kręgosłupa do operacji prostującej.
Julka długo czekała na tę operację i mimo strachu, bardzo się cieszymy, że ma możliwość wykonania kroku w kierunku większej sprawności. Wiemy, że to dopiero początek drogi Julki i że czeka ją jeszcze bardzo wiele operacji, dlatego jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc i prosimy, aby pamiętać o Julce ponieważ jeszcze niejedna zbiórka przed nami.
Ale na pewno się nie poddamy i będziemy nadal walczyć o sprawność Julki.
Rodzice Julki
Julka niebawem przejdzie operację ‼️ Potrzebujemy Cię teraz bardziej, niż kiedykolwiek...
Jesteśmy już po spotkaniu z neurochirurgiem!
Doktor podczas rozmowy poinformował nas, że wraz z całym zespołem lekarzy przygotowują się do operacji odkotwiczenia rdzenia u Julki. Według wstępnego planu ma się to odbyć już latem tego roku!
Operacja, a następnie rehabilitacja oraz cały, wieloetapowy przebieg leczenia są bardzo wymagające w przypadku Julii. Plan leczenia kręgosłupa uległ zmianie i niestety spodziewamy się, że koszty leczenia również ulegną zmianie i znacznie wzrosną.
Dlatego w dalszym ciągu pilnie potrzebujemy Twojej pomocy...
Dziękujemy za wszystko, co otrzymaliśmy od Ciebie do tej pory: za wsparcie, pomoc, dobre słowo i dmuchanie w skrzydła Juleczki. Prosimy, bądź z nami dalej... Pomóż nam walczyć o zdrowie naszej córeczki.
Rodzice Julki
Opis zbiórki
Każdy rodzic czekający na dziecko ma tylko jedno marzenie – by urodziło się zdrowe. I my pełni nadziei i ufności, wierzyliśmy, że nasza córeczka będzie sprawnym, szczęśliwym dzieckiem, takim, które szpitale będzie znało jedynie z opowiadań, nie z własnych doświadczeń... Niestety, los napisał dla nas swój własny scenariusz, który nie ma nic wspólnego z tym, który my sami dla siebie stworzyliśmy. Julka urodziła się z bardzo rzadkim zespołem wad genetycznych – zespołem Larsena.
Nadszedł czas na kolejne kroki w walce o sprawność naszej córki. Aktualnym etapem będą operacje bioderek. Potem czeka nas jeszcze operacja kręgosłupa, która jest odwlekana ze względu na skomplikowaną formułę. Najpierw lekarze muszą wyprostować biodra. Powodem konieczności przeprowadzenia operacji jest oczywiście wada wrodzona naszej córki…
Po przeprowadzeniu dwóch operacji kolan i ich wyprostowaniu w miarę możliwości należy nastawić prawidłowo biodra, które są podwichnięte od urodzenia. Dzięki poprzedniej zbiórce i codziennej, intensywnej rehabilitacji Julia umie już samodzielnie stać w ortezach i powoli poruszać się do przodu z chodzikiem lub asekuracją fizjoterapeuty. Kilka razy w roku Julia uczestniczy w turnusie rehabilitacyjnym, gdzie na terapii spędza wtedy kilkadziesiąt godzin w ciągu tygodnia Jest to ogromny krok naprzód, szczególnie gdy przypomnimy sobie pierwsze diagnozy, gdzie lekarze nie dawali większych szans na sprawność Julki.
Operację bioder będzie przeprowadzał ten sam dr Feldman z USA. Operację będą się odbywać osobno na jedno i osobno na drugie biodro.
Doktor jest w Polsce 3-4 razy do roku i wtedy przeprowadza zabiegi w Warszawie. Najbliższa planowana wizyta jest na przełom lutego i marca. Jeśli udałoby się uzbierać do tego czasu choć na jedną operację to już moglibyśmy wtedy ją przeprowadzić.
Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Każdy dzień bez operacji oddala nas od nadziei o samodzielnym funkcjonowaniu Julki. Mimo to wierzymy, że sprawność naszej córeczki da się uratować! Jedyne czego tak naprawdę chcemy, to szczęścia naszego dziecka. Prosimy, pomóż nam!
Rodzice
- Wpłata anonimowa20 zł
Anonimowy PomagaczX zł- Wpłata anonimowa10 zł