Moja córeczka gaśnie... Mam tylko kilka dni na to, by ją uratować!
Operacja w Institut Chiari w Barcelonie - jedyny ratunek dla Martynki
Zakończenie: 27 Czerwca 2017
Rezultat zbiórki
11 lipca 2017: Wraz z Martynką wróciłyśmy szczęśliwie po zabiegu do domu. Martynka była bardzo dzielna. Całe badania przed zabiegiem na czczo wytrzymała nie jedząc do godziny trzynastej. Bez problemu współpracowała z doktorem i poddała się szczegółowym badaniom neurologicznym, które nawet dorosłemu by się znudziły.
Przed operacją trochę się stresowała ale na salę operacyjną pojechała z p. Niną machając mi i nie płacząc, co ułatwiło mi też spokojne pożegnanie. Po zabiegu mimo bólu spacerowała, siedziała. Wieczorem nawet opowiadała z uśmiechem, jak to dmuchała w balonik, a potem usnęła. Przy zmianie opatrunku też nie zapłakała. Teraz pozostało ćwiczyć, dbać o opatrunek i modlić sie o efekty. Jeszcze raz dziękuję!
Justyna - mama Martyny
29 czerwca 2017: Kochani! Było Was ponad 5 tysięcy i choć większości z Was nie znam, to jesteście mi teraz bliscy jak rodzina, bowiem to dzięki Wam moja córeczka, najbliższa na świecie istota, ma szanse na leczenie, za które bez Was nie byłabym w stanie zapłacić. Nie jestem w stanie podziękować każdemu z osobna, dlatego dziękuję Wam tutaj! Jesteście wspaniali, a świat jest dzięki Wam piękniejszy.
Już w niedzielę, 2 lipca, wylatuję z Martynką do Barcelony. Dzień później czekają nas badania, a na 4 lipca zaplanowany jest zabieg. Boję się, ale wierzę, że wszystko się uda i że wkrótce będę mogła się z Wami podzielić dobrymi informacjami.
Dobrze, że jesteście.
Justyna - mama Martyny
Opis zbiórki
Jej niegdyś roześmiane oczy, dzisiaj wypełniają łzy. Zamiast radosnego śmiechu, słychać szloch. Choroba zamieniła życie mojej córki w pasmo bólu i cierpienia. Cierpienia, którego ani ona, ani ja, jej mama, nie mogę znieść…
Czy kobieta może mieć większe marzenie niż to o córce? Kiedy urodziła się Martynka, byłam najszczęśliwsza na świecie. Jak dziś pamiętam jej pierwszy krzyk. Ten rozdzierający płacz oznaczający, że wszystko jest w porządku, że żyje. Miałam córkę, moje pierwsze, wymarzone dziecko… Dzisiaj Martynka nie płaczę już w ten sposób. Szlocha po cichu, bo tylko na to starcza jej sił. Choroba odebrała jej tę dziecięcą radość życia, którą niedawno jeszcze promieniowała.
Kiedyś wszędzie było jej pełno. Zawsze sama wymyślała zabawy, na których spędzała długie godziny razem ze swoim rodzeństwem. Z całej trójki to ona była najstarsza i ona wiodła prym. Dzisiaj już tak nie jest. Dzisiaj woli spędzać czas sama. Towarzystwo innych dzieci ją męczy. Sprawia, że boli ją głowa. Kiedy idzie na zajęcia taneczne, które tak niegdyś uwielbiała, siedzi tylko w kącie i patrzy gdzieś w dal. Na to, by wstać nie ma sił. Potyka się o niewidzialne przeszkody, zupełnie nagle drętwieją jej ręce i nogi… Martynka ma 5 lat, ale ciało odmawia jej posłuszeństwa zupełnie tak, jakby była zmęczoną życiem staruszką.
Zespół Arnolda - Chiariego i jamistość rdzenia to podstępne choroby. Bardzo rzadkie, a co za tym idzie trudne do zdiagnozowania. O tym, co tak naprawdę dolega mojej córeczce, dowiedziałam się dopiero w maju, a przecież wszystko zaczęło się tak dawno temu… Martynka miała wtedy 2 latka. Wstała z łóżeczka i ni stąd, ni zowąd się przewróciła. Nie potrafiła wtedy powiedzieć, co się dzieje, czy coś ją boli. Przypomniałam sobie wtedy o tym, że przecież jakiś czas temu miała kleszcza. Może to borelioza? Pierwsze badania były wątpliwe, ale w końcu udało się wykluczyć tę chorobę. Wtedy dziękowałam Bogu, bo borelioza wydawała mi się największą tragedią, jaka mogłaby spotkać nasze dziecko. Dzisiaj wiem, że może być gorzej, dużo gorzej…
Objawy wróciły ze zdwojoną siłą na początku września. Martynka cały czas narzekała na ból, potykała się, potrafiła spaść z huśtawki. Nie miała na nic sił, a to, co kiedyś było dla niej najważniejsze - a więc towarzystwo innych dzieci, stało się utrapieniem, bo choćby najmniejszy hałas powodował ból głowy, którego ona, mała dziewczynka, nie mogła znieść. Martynka zamykała się w swoim świecie, zawieszona i nieobecna. Początkowo lekarze stawiali na padaczkę, ale badania wykazały coś zupełnie innego. Coś o wiele gorszego…
Zespół Arnolda - Chiariego i jamistość rdzenia. Jeszcze miesiąc temu nazwy tych chorób brzmiały dla mnie tak bardzo obco. Dzisiaj wiem o tych schorzeniach wszystko, choć wolałabym nie wiedzieć nic. Moją córeczkę zdiagnozowano w połowie maja. Na wyniki rezonansu lekarze spoglądali z przerażeniem - rdzeń mojej małej Martynki pełen był dziur. To dlatego tak często płakała, to dlatego drętwiały jej ręce, to dlatego jej radosne dzieciństwo zamieniło się w koszmar. Słuchałam rokowań lekarzy z przerażeniem. Choroba miała nieuchronnie doprowadzić moją córeczkę najpierw do kalectwa, a później do śmierci…
Gdyby moją córeczkę mogły wyleczyć matczyne łzy, Martynka byłaby najzdrowszym dzieckiem na świecie. Za dnia płacze ona, bo ból, który odczuwa, jest nie do zniesienia, choć takiemu maluszkowi tak trudno jest go opisać... Nocami płaczę ja, bo bólu matki chorego dziecka, nic nie może ukoić. Te łzy niczego jednak nie chcą zmienić. Martynka nie staję się od nich ani trochę zdrowsza. Choroba postępuje tak szybko, że z leczeniem nie można zwlekać ani chwili.
Jedynym miejscem na świecie gdzie skutecznie leczy się podobne przypadki, jest Barcelona. W Polsce Martynka nie ma szans na skuteczne leczenie. Tylko w Hiszpanii wykonuje się zabieg przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego. To jedyny sposób na to, by zatrzymać chorobę. Zatrzymać, bo spustoszenia, jakie poczyniła nie da się już naprawić. Dlatego tak ważny jest czas. Ważne, by zrobić to teraz, póki Martynka jeszcze chodzi, póki choroba nie doprowadziła jej do kalectwa…
Kiedy hiszpańscy lekarze ujrzeli wyniki Martynki, powiedzieli, że nie można zwlekać, bo już teraz choroba jest bardzo zaawansowana. Termin operacji wyznaczono na 4 lipca. Kolejny nie wchodzi w grę, bo kolejnego moja ukochana córeczka może po prostu nie dożyć. Wszystko dzieje się tak szybko… Za operację muszę zapłacić do czwartku. Tego czwartku. Mam tylko kilka dni na to, by zebrać pieniądze. Moja córeczka gaśnie, a moją ostatnią nadzieją jesteście Wy...
Błagam, pomóżcie
Justyna - mama Martynki