Obowiązkiem matki jest żyć!

Kiedy człowiek staje się rodzicem, troska o dobro dziecka staje się tą najważniejszą. Odpowiedzialność za siebie, ale i bezbronnego maluszka. Od kiedy poznałam diagnozę boję się, że choroba odbierze mi życie, a moja córeczka będzie wychowywać sie bez mamy… Że zabraknie mnie w jej życiu w chwilach, kiedy obecność rodzica jest obowiązkowa, a moja córeczka pogrążona w tęsknocie utraci radość na wiele lat…

Macierzyństwo to obowiązek, ale i największa radość chyba dla każdej matki. To najwspanialsza rzecz jaka spotkała mnie w życiu. Wspólne odkrywanie życia, poznawanie uroków świata, ale i realizowanie układanego od lat w głowie scenariusza na przyszłość. Choć obaw dotyczących macierzyństwa nie ubywało, nigdy nie brałam pod uwagę, że moja córka mogłaby wychowywać się bez mamy. Jak jej życie się potoczy, gdy mnie zabraknie. Los spłatał mi figla i w chwili narodzin córeczki w bonusie odkrył chorobę, która nieleczona może sprawić, że nie będzie mi dane wychowywać córki.
 

Ciąża dodaje skrzydeł. Twarz promienieje, a radość z noszącego pod sercem maluszka nawet na chwile nie gaśnie. Ze mnie wyciągała życie… Po porodzie było jeszcze trudniej. Pojawiły się problemy z wchodzeniem po schodach. Opuchnięcia i całkowity brak sił w rękach na opiekę przy noworodku, winy szukałam w przemęczeniu. Z każdym miesiącem było coraz gorzej, a ja zupełnie nieświadoma nie wiedziałam, co mi jest. Słabły mi ręce, na placu zabaw, choć chęci były, brakowało sił na zabawę. Z czasem nie mogłam przytulić córeczki, to było najgorsze…

Gdy pewnego ranka samodzielnie nie mogłam podnieść się z łóżka, rozpoczęła się wędrówka po lekarzach. „Pani znikają wszystkie mięśnie; rąk, nóg, całego tułowia. Niedługo bez pomocy drugiego człowieka samodzielnie nie podniesie Pani szklanki wody”. Ścisk serca, mięśnia który jeszcze istnieje…

Choroba wybrała sobie najgorszy z możliwych momentów na atak. Byłam trzy tygodnie po porodzie, gdy zmarł mój tata. W jednej chwili radość z pojawienia się na świecie ukochanego dziecka zmieniła się w najczarniejszą rozpacz. Moja córeczka straciła dziadka, którego nawet nie będzie pamiętała, a ja przeżyłam załamanie nerwowe. Prawdopodobnie właśnie to silny stres i dodatkowe osłabienie organizmu ciążą i porodem obudziło chorobę, która jest dla mnie jak wyrok. Odbiera mi samodzielność, skazała mnie na wózek i ostatecznie chce zabrać mi także życie...

Gdy byłam sprawna, uwielbiałam pomagać. Sądziłam, że tego wymaga ode mnie świat - skoro jestem młoda i zdrowa, powinnam pomagać tym, którzy mieli mniej szczęścia. Moją pasją jest pieczenie, zdobyłam nawet tytuł mistrza cukiernictwa. Piekłam torty na każdą okazję, często obdarowując słodkościami maluszki z domu dziecka. Teraz nawet tego nie mogę... Choroba zabrała mi przyjemność robienia rzeczy, które kocham. Jednak nie to jest najgorsze...

Ze wszystkich lęków związanych z chorobą, najbardziej boję się o moją córeczkę. Sama przez całe życie byłam bardzo blisko z mamą. Wiem, jak niezwykle ważna jest ta wieź, której nie zastąpi nikt inny. Modlitwa, fachowa pomoc lekarska, a może maleńka Oliwka, dały mi siłę do dalszej walki. I choć nawet najprostsze czynności, które kiedyś były błahostką, teraz są barierą, której bez pomocy drugiego człowieka nie pokonam, pragnę żyć.

„Mamusiu, czy kiedyś będziesz zdrowa?” – skrywając łzy, obiecuję, że tak, choć sama nie wiem, czy złożona obietnica miała bardziej pomóc mi, czy mojej córeczce. Z pomocą najbliższych rozpoczęłam terapię magicznymi komórkami macierzystymi. Magicznymi, bo wnikając w moje znikające mięśnie, mają za zadanie je odbudować i zatrzymać postępującą chorobę. Po pierwszym zabiegu, w obrazie USG widać znaczącą poprawę w obrębie mięśni. Nie tylko przestały zanikać, ale włókna mięśniowe zaczęły się odbudowywać. Między zabiegami intensywnie rehabilituję całe ciało, aby nie dopuścić do zwapnienia odbudowujących się mięśni. Przede mną kolejny zabieg. Bardzo kosztowny, ale już wiem, że pragnę walczyć. Niestety na kontynuowanie terapii nie stać mojej rodziny, która i tak robi bardzo wiele, bym nie zgasła za szybko. Proszę, bądźcie ze mną w tych trudnych dniach, które jednak dają mi nadzieję na powrót do zdrowia.

Człowiek nie zdaje sobie sprawy z jakimi niedogodnościami można nauczyć się żyć. Ja dla siebie i dla mojej Oliwki na nowo musiałam nauczyć się codzienności, która często jest niedoceniana. Moją największą motywacją do walki na drodze pełnej zakrętów jest córeczka. Nie chcę, żeby została sama na świecie... Proszę, podarujcie mi szansę,  bym mogła towarzyszyć Oliwce w każdej chwili jej życia.