Wyszłam ze śpiączki - obudź moje nogi

Maja przyszła na świat 9 lat temu. Jak się później okazało, z bardzo rzadką chorobą metaboliczną, tak zwaną chorobą syropu klonowego. Jest to wrodzone zaburzenie przemiany aminokwasów, których akumulacja jest bardzo toksyczna, zwłaszcza dla mózgu.

Nieleczona choroba syropu klonowego prowadzi do śmierci. U Mai diagnoza została postawiona, lecz zbyt późno, przez co dziewczynka zapadła na 3 tygodnie w śpiączkę.

Śpiączka pozostawiła ogromne spustoszenie w organizmie Mai. Rokowania na przyszłość były bardzo złe - lekarze przewidywali, że Maja będzie w stanie wegetatywnym. I chociaż do tej pory dziewczynka samodzielnie nie chodzi, ma porażone zarówno nóżki, jaki rączki, to na pewno nie jest to stan wegetatywny.

Przez te lata Maja pokazała, że zrobi wszystko, żeby samodzielnie chodzić. Wytrwale ćwiczy, dzięki czemu może poruszać się za pomocą balkonika. To jej ogromny sukces! Poza niepełnosprawnością ruchową, Maja ma problemy z wymową. Nie odbiera jej to radości i pogody ducha, mimo że nie może robić wielu rzeczy, tak jak inne dzieci.

Marzeniem Mai jest stanąć na własnych nogach. Ostatnio postawiła pierwsze nieśmiałe, ale co najważniejsze - samodzielne! - kroki. Jest już tak blisko, ale do samodzielnego chodzenia czeka ją jeszcze długa i żmudna droga. Maja ją pokona, ponieważ to niesamowicie silna młoda osóbka. Trzeba jej w tym tylko trochę pomóc.   

Ze względu na przykurcz ścięgien koniecznością jest fibrotomia z zastosowaniem Metody Ulzibata. Operacja pozwoli usunąć przykurcze mięśni, co doprowadzi do osiągnięcia większej sprawności fizycznej, a co najważniejsze - poprawi równowagę. Niestety, zabieg nie jest refundowany. Jego koszt to 11 000 złotych. Aby nie zaprzepaścić efektów operacji, Maja będzie musiała zwiększyć ilość ćwiczeń. Dlatego konieczny będzie również turnus ze specjalistyczną rehabilitacją, którego koszt to 4500 złotych.

Dobrze zbilansowana dieta niskobiałkowa, kontrola poziomu aminokwasów, opieka ortopedyczna, sprzęt rehabilitacyjny, operacja, udział w turnusach, jak i codzienna rehabilitacja w domu - to wszystko jest potrzebne mojej córeczce, aby mogła osiągnąć samodzielność. - wymienia mama dziewczynki.

Niestety, samotna matka nie jest w stanie zapewnić córeczce wszystkiego, czego potrzebuje. Oprócz Mai, wychowuje także synka Wiktora, który również jest dzieckiem niepełnosprawnym - widzi tylko na jedno oko. 

Pomóżmy Majce w drodze do samodzielności!