❗️Dramatyczna walka o życie małej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć...

PILNE!
Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
186 329 zł
Wsparło 3 248 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa lekiem Zolgensma - jedyna szansa na uratowanie życia

Julia Rówczyńska, 4 miesiące

Nowe Miasto Lubawskie, warmińsko-mazurskie

Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1

Rozpoczęcie: 6 Listopada 2019
Zakończenie: 6 Lutego 2020

SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat nasza córeczka. Julka ma cztery miesiące i śmiertelną chorobę, która odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli – mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko…

Stoimy przed jedyną szansą na życie. Ta szansa to kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej. Nie mamy zbyt wiele czasu! Mamy jednak wiarę w to, że zdążymy, zanim przyjdzie śmierć i zabierze nam córeczkę...

Julia Rówczyńska

Nikt nie jest przygotowany na taki strach. Żaden rodzic… Przy łóżeczku Julki czuwamy dzień i noc – na zmianę. Sprawdzamy jej oddech, nasłuchujemy. Choroba Julki jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami. Boimy się codziennie – każdego nadchodzącego dnia, każdej zbliżającej się godziny. Co jeśli stan Julci pogorszy się zbyt gwałtownie? Co jeśli nie doczekamy ratunku?

Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala – po diagnozę, która zwaliła z nóg. 

Julia Rówczyńska

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy) – tak brzmi wyrok.

Co oznacza? Bez leczenia każdy dzień przybliża nas do utraty dziecka. Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem, kupujemy ssaki, podłączamy córeczkę do respiratora i monitorujemy każdy oddech. Nocą zastanawiamy się, co będzie dalej… Obecnie Julcia przyjmuje lek – Nusinersen, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny. 

Ostatnią szansą dla Juleczki  jest terapia genowa lekiem Zolgensma w USA. Jedyne, co nas od niej oddala, to astronomiczne koszty. Czekamy na szczegółową wycenę terapii, ale wiemy już, że będzie to kwota rzędu 9 milionów złotych! Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia. To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie. Najdroższy i jedyny, który zatrzyma SMA!

Julia Rówczyńska

Wiemy, że nie ma czasu. Musimy działać szybko, póki Julka ma jeszcze szanse. Wiemy, że musimy zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: “zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś była zdrowa”. Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach. 

Prosimy Cię o pomoc – o życie dla naszej Julci...

Rodzice

________________

Bądź z Julką na bieżąco na Facebooku: KLIK

Może też pomóc, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Julki