

Martynka walczy z guzem mózgu❗️Jej życie jest zagrożone – pomocy❗️
Cel zbiórki: Operacja w klinice w Niemczech, zakwaterowanie, leczenie i rehabilitacja
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Operacja w klinice w Niemczech, zakwaterowanie, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Najnowsze wieści od Martynki! Pomóż nam osiągnąć 100% na zbiórce!
Dalej walczymy o Martynkę! Konsekwencje guza i wyczerpującej walki z nim zdają się nie mieć końca, ale się nie poddajemy!
Córka czuje się ostatnio trochę lepiej. Wprawdzie jej waga zatrzymała się na 33 kg i nie chce ruszyć w górę, ale przynajmniej nie spada. To jest naprawdę coś, gdy wcześniej straciło się 12 kg w 4 miesiące...
Martynka ma ciut więcej siły w rękach. Stopy są ciągle bezwładne. Troszkę lepiej jest też z rączkami. Pierwszy raz od dramatycznych chwil z czerwca córce udało się podpisać! Jeszcze z dużym trudem i nierówno, ale liczymy, że będzie tylko lepiej.
Córka przeszła ostatnio biopsję wątroby. Po zabiegu było trochę komplikacji, ale na szczęście udało się ustabilizować stan Martynki. To zasługa wspaniałych lekarzy, którzy się nie opiekują. Wyniki pokazują stłuszczenie i zwyrodnienie niektórych komórek wątrobowych. Wcześniej baliśmy się zwłóknienia wątroby, więc to nie najgorsze wieści.

Na początku stycznia odwiedziłyśmy naszą panią onkolog, by omówić postępowanie z guzem. Martynka ma tyle kłopotów ze zdrowiem, że czasami można zapomnieć, że w jej głowie dalej czai się ten potwór. Umówiłyśmy się na rezonans. Gdy dostaniemy wyniki – odbędzie się nowe konsylium dotyczące możliwości leczenia w razie, gdyby znów zagrażał życiu lub poważnym uszczerbkom w mózgu.
Cały czas modlimy się, by guz nie rósł i już nigdy nie zagroził Martynce. Za córką już 9 lat walki o zdrowie i życie. W tym czasie otrzymaliśmy od Was niesamowitą pomoc. Wierzę, że dalej będziecie z nami!
Mama Martynki
Trudno patrzeć na to ogromne cierpienie Martynki... Prosimy o wsparcie!
Nie mam dobrych wieści... Stan Martynki jest bardzo zły, większość dnia spędza leżąc, nie jest w stanie nawet usiąść... Robimy, co możemy, żeby jej pomóc, ale dalej nie znamy odpowiedzi, jaki jest powód jej pogarszającego się stanu. Pomocy!
Córka traci na wadze, nie wiemy, z jakiego powodu. Czy to choroba związana z rozpadem mięśni, czy z wchłanialnością jelit? Próbujemy się dowiedzieć, ale nasze starania nie wystarczają.

Martynka jest bardzo słaba, ale dalej dzielnie walczy. Codziennie chce usiąść, zająć się czymś, ale często nie jest w stanie... Z tego powodu pogarsza się jej stan psychiczny. Chciałabym jakoś jej pomóc, znaleźć sposób na to, żeby trochę wyszła z domu, mogła się czym zająć. Ale w jej stanie fizycznym to bardzo trudne.
Córka dalej musi się rehabilitować, staramy się też dobrać jej jak najlepsze ortezy. Jej rączki też są niesprawne, a zawsze tak kochała rysować i malować... Trudno mi patrzeć na to, jak strasznie cierpi.

Pojawiają się też kolejne objawy, np. krwawienie z dziąseł. Z tego powodu nie możemy zrobić biopsji wątroby. Istnieje zbyt duże ryzyko wysępiania krwotoku. Na jej skórze pojawiły się brodawki, co jakiś czas musi mieć wideoskopie. To kolejne zagrożenia, które się pojawiły. Nie opuszczam córki nawet na chwilę, śpię koło niej, bo co chwilę trzeba ją karmić.
Jest naprawdę trudno, a żeby dalej walczyć, potrzebne są duże środki. Cały czas staramy się konsultować z lekarzami, także poza granicami Polski. Z całego serca proszę Was o pomoc! Razem możemy ocalić Martynkę!
Mama
Stan Martynki dramatycznie się pogorszył... Potrzebna pomoc!
Czuję się bezradna... Lekarze nie wiedzą, dlaczego stan Martynki jest tak poważny... Bardzo proszę o wsparcie dla mojej dzielnej córki!
Martynka jest całkowicie bezwładna, nie może robić nic. Zawsze uwielbiała rysować i malować, a teraz nie jest w stanie nawet chwycić ołówka... Tak naprawdę nie jest w stanie wykonywać nawet bardziej podstawowych czynności. Muszę ją karmić, nie może nawet przewrócić się na bok, nie rusza stopami. Wszystko zaczynamy od zera...
Organizm córki daje różne sygnały, których nikt nie potrafi odczytać. To jak puzzle, których nie da się poskładać. Za Martynką wiele długich tygodni w szpitalu, kolejnych badań. Objawów jest tak wiele, a jedyne, co wiemy to to, że nie powoduje ich guz mózgu. Ja podejrzewam, że to konsekwencje wielu lat intensywnego leczenia...
U Martynki rozwinęła się cukrzyca nietypowa (przez co nie dostajemy refundacji na pompę, czy leki), nadciśnienie, ma poważne objawy neurologiczne. Problemem jest też między innymi wątroba, a także bardzo niski liczba płytek krwi. Do tego dobijają nas ogromne koszty. Są one koszmarne i sami nie dajemy rady.
Teraz czeka nas kolejny koszt. Musimy przetłumaczyć bardzo długi wypis ze szpitala, aby spróbować poszukać pomocy za granicą. Lekarze muszą zdecydować, czy Martynka dalej kwalifikuje się na protonoterapię w Niemczech, czy ryzyko powikłań jest zbyt duże...

Może okazać się, że guza nie ma jak leczyć z powodu poważnego stanu córki. A niestety są pierwsze symptomy, że on znów "ruszył". Martynka często nie pamięta, gdzie była, kiedy wróciła do domu. Na szczęście, gdy z nami rozmawia jest optymistyczna, pomimo tego, że zdaje sobie sprawę z powagi swojej sytuacji. Dalej uwielbia swój ogród i zwierzaki. To daje jej siłę do walki!
Nasza sytuacja jest trudna. Tak naprawdę żyjemy na dwa domy. Ja ostatnio ciągle jestem z córką w szpitalu. Mąż z synem są w domu. Tylko tata Martynki może pracować, ja mimo, że bardzo bym chciała, muszę opiekować się córką przez całą dobę.
Dziękujemy za pomoc, którą otrzymaliśmy od Was do tej pory i choć jest to dla mnie niezwykle trudne – jeszcze raz proszę o wsparcie. Musimy pomóc Martynce!
Izabela, mama
Opis zbiórki
Martynka w tym roku skończy 14 lat. Połowę swojego życia walczy z guzem mózgu… Za nią wiele operacji, ciężka chemia, mnóstwo powikłań. Jej życie różni się od życia innych nastolatek. Jest w nim więcej bólu… O wiele więcej. O wiele za dużo… Mimo wszystko Martynka kocha życie, a my robimy wszystko, by było jak najdłuższe, jak najszczęśliwsze! Dlatego dziś znów stajemy przed Wami i prosimy o pomoc. Córeczka potrzebuje kolejnej operacji w Niemczech, a my ścigamy się z czasem!
Metalowe elementy w czaszce ranią od środka skórę głowy Martynki! Niegojąca się rana, ciągły ból i strach, co będzie dalej – nasza córeczka potrzebuje pilnej operacji!
Guz w głowie Martynki oraz wieloletnie leczenie wywołały wiele powikłań. Niektórych być może można było uniknąć, ale wszystkiego nie można przewidzieć… Mimo że w tej chwili guz w mózgu Martynki jest stabilny – co jest dla nas ogromną ulgą – to los nie oszczędza jej cierpienia…

W styczniu 2023 r. otworzyły się rany w miejscu, gdzie w marcu 2016 r. przebiegały dreny zewnętrzne po wylewie z guza. Znaleziono w nich szwy chirurgiczne, które się nie rozpuściły! Po konsultacji u Prof. Schuhmanna w Tybindze wykonano tam tomografię. Pokazała ona klipsy w kościach czaszki Martynki. Ich metalowe części jak bolce wystają i ranią skórę głowy od wewnątrz!
Skóra i czaszka Martynki dokucza jej bólem i swędzeniem. Nie może normalnie się uczesać, swobodnie umyć włosów, bo skóra może w każdej chwili pęknąć… Córeczka jednak z wielką pokorą i cierpliwością przyjmuje to, co jej niesie los. Wierzy, że w końcu przyjdą dni bez bólu.

Ponieważ ostatnie dwie operacje guza przeprowadzono w Tybindze, tamtejsi lekarze najlepiej znają stan głowy Martynki i to oni muszą przeprowadzić zabieg. Muszą usunąć jak najwięcej metalowych części raniących Martynkę, usunąć stare blizny i pocienioną skórę oraz naciągnąć skórę z tyłu głowy do przodu. To skomplikowany zabieg, dlatego pragniemy oddać córeczkę w ręce najlepszych specjalistów.
Operacja musi odbyć się jak najszybciej, by nie doszło do stanów zapalnych i zakażenia mózgu!
Byliśmy wstępnie przygotowani do tej operacji w maju, jednak rany wyglądały stosunkowo dobrze. Sądziliśmy, że wszystko samo się zagoi. Niestety po ostatnich badaniach Profesor w Tybindze podjął decyzję o operacji, by nie doszło do najgorszego!

Otrzymaliśmy kosztorys opiewający na około 130 tys. zł. NFZ może pokryć tylko część tej kwoty. Resztę musimy zapłacić sami… Po operacji będzie potrzebna dalsza rehabilitacja Martynki. Nie wiemy też jeszcze, w jakim stanie będzie córeczka po kolejnym już, blisko 20. usypianiu.
Każda narkoza w obecny stanie Martynki jest dużym obciążeniem dla organizmu. Córeczka ma zespół metaboliczny, moczówkę prostą, problemy z pamięcią. Po tak poważnej operacji czeka ją znów wiele godzin rehabilitacji, by mogła w jak największym stopniu odzyskać część sprawności.

Chcemy dla Martynki jak najlepiej, zabiegamy o jak najlepszą opiekę, z dbałością o każdy aspekt jej zdrowia. Dlatego prosimy ludzi o dobrym sercu o wsparcie w walce o zdrowie Martynki. Z góry dziękujemy za każdy grosz, bo liczy się każda kwota, każde udostępnienie zbiórki. Tylko z Wami może nam się udać. Bardzo prosimy…
Rodzice Martynki – Iza i Piotr

- Wpłata anonimowaX zł
❤️
- Wpłata anonimowaX zł
❤️
- Wpłata anonimowaX zł
❤️
- Wpłata anonimowaX zł
❤️
- Wpłata anonimowaX zł
❤️
- Wpłata anonimowaX zł
❤️