❗️SMA i dramatyczny wyścig z czasem – Tosia potrzebuje najdroższego leku świata!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 131 322 osoby
4 987 921 zł (55,16%)
Brakuje jeszcze 4 054 632 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA

Antonina Popławska, 20 miesięcy

Gdynia, pomorskie

SMA 2 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 8 Kwietnia 2020
Zakończenie: 30 Września 2020

10 Sierpnia 2020, 15:55
❗️Zdążyć, nim będzie za późno – potrzebna pomoc dla Tosi!

Czas się dla nas nie zatrzyma, a choroba Tosi znów udowadnia nam, jak bardzo jest brutalna. Z wielkim bólem podjęliśmy decyzję o zamówieniu dla Tosi wózka inwalidzkiego. Ten widok boli niesamowicie i, choć wraz z diagnozą wiedziałam, że to będzie nieuniknione, to wierzyłam, że może jednak. Niestety realia są inne, niż bym chciała...

Antonina Popławska

Wiecie, jakie pytanie zadaję sobie codziennie? Jak by to było, gdyby Tosia dostała lek szybciej, jeszcze zanim choroba odebrała jej takie umiejętności jak raczkowanie i samodzielne siadanie? Czy ten wózek byłby konieczny?

Z przerażeniem w oczach każdego dnia patrzę na zielony pasek zbiórki… Po 4 miesiącach walki, nieprzespanych i przepłakanych nocach niestety nie udało się – musieliśmy po raz kolejny przedłużyć zbiórkę. Walczymy dalej, szczerze wierząc, że już niedługo Tosia będzie mogła przyjąć terapię genową, która zatrzyma chorobę. Dzięki Wam jesteśmy na półmetku. Niestety suma, która pozostała do uzbierania, wciąż jest ogromna...

SMA już posadziło Tosię na wózek i codziennie sięga po coraz więcej. Nie poddamy się – obiecuję Wam to. Jednak bez Waszej pomocy nie będziemy w stanie ratować zdrowia Tosi i walczyć o jej przyszłość.

Antonina Popławska

Błagam, nie zostawiaj nas w tej walce...

Patrycja, mama Tosi

Pokaż wszystkie aktualizacje

20 Lipca 2020, 11:17
Uwaga❗️Potrzebna pomoc dla Tosi!

Ze łzami w oczach patrzę dziś na moje dziecko, bo wiem, że czas nam się kończy! Tosia jakiś czas temu  przeszła infekcję – silne osłabienie organizmu i brak rehabilitacji spowodowały, że wszystko, co dotychczas wypracowaliśmy, zostało w pewnym stopniu utracone... 

Antonina Popławska

Nie wiemy, co przyniosą nam kolejne dni. Nie wiemy, kiedy i jak choroba znowu brutalnie da o sobie znać.

Tosia cały czas rośnie i przybiera na wadze. Choć na terenie UE terapię można podać dzieciom do 21 kg, to badania przeprowadzono na wadze do 13,5 kg i tę właśnie wagę uznajemy za bezpieczną w podaniu leku, który daje nadzieję na ratunek dla Tosi. Obecnie Tosia waży 11 kg...

Los bardzo skrzywdził naszą córeczkę – nie wiem, czy jako matka kiedyś pogodzę się z tym i zrozumiem dlaczego. Jednocześnie jednak dał nam Was – armię wspaniałych ludzi, dzięki którym nie tracimy wiary. Bez Twojego wsparcia bylibyśmy bezradni...

Antonina Popławska

Już nie prosimy, a błagamy Cię o pomoc. Wesprzyj naszą Tosię na tyle, na ile możesz. Jeśli ktoś z Twoich znajomych nie słyszał jeszcze o Tosi, opowiedz mu o niej. Zostań z nami w tej nierównej walce do końca i pomóż nam ratować nasze ukochane dziecko...

Mama Tosi

26 Czerwca 2020, 13:21
❗️Walczymy o małą Tosię – przeczytaj poruszający apel jej mamy!

Tosia każdego dnia walczy o to, by jej mięśnie nie zapomniały do czego są i jak bardzo są potrzebne, by żyć! Codzienna rehabilitacja to dla naszej córeczki duży wysiłek i stres. To łzy rozpaczy... – zarówno jej, jak i nasze.

Antonina Popławska

Diagnoza Tosi – największy szok, jaki przeżyliśmy w życiu... Dalej jednak musimy z tą diagnozą uczyć się żyć, chociaż nasze serca pękają na pół. Wiemy jednak, że dla Tosi musimy zrobić wszystko, aby była jak najbardziej sprawna i mogła być szczęśliwa... Szansą na to jest terapia genowa, która powinna odbyć się "na już", zanim choroba postąpi i zabierze więcej. 

Od niedawna terapia genowa może odbyć się w Polsce – w szpitalu w Lublinie. To oznacza, że możemy zmniejszyć kwotę zbiórki! Niestety do zebrania wciąż pozostaje bardzo dużo pieniędzy – ponad 7 milionów złotych... 

Antonina Popławska

Dla Tosi zrobimy wszystko, bo to cały nasz świat. Proszę, pomóż nam go ratować! 

Patrycja, mama Tosi

02 Czerwca 2020, 12:23
❗️Tosi kończy się czas – przeczytaj dramatyczny apel rodziców...

Niestety nie mamy dobrych informacji… Prawda jest brutalna – lek, który powinna przyjąć Tosia, powinien być podany “na wczoraj”...  Jego ilość zależy od wagi dziecka – im jest większa, tym więcej leku trzeba dostarczyć do organizmu, co niesie za sobą ryzyko uszkodzenia wątroby. Nasz czas się kończy, ponieważ Tosia rośnie i z każdym jej gramem to ryzyko się powiększa! 

Antonina Popławska

Po 42 dniach zbiórki przekroczyliśmy pierwszy milion – dziękujemy Wam za to z całego serca. Niestety, to nie koniec naszej walki z czasem, bo takich sukcesów musimy mieć jeszcze 9… To jedyna nadzieja na to, by Tosia w porę rozpoczęła terapię genową!

Jesteśmy na bardzo trudnej i wyboistej drodze, pełni lęku i niepokoju o przyszłość. Nie możemy jednak zawrócić, ani się zatrzymać, bo chodzi tu o życie naszej córeczki!

Tak trudnej podróży nie ukończymy jednak sami – potrzebujemy wielu wspaniałych serc, by ratować Tosię przed śmiertelną chorobą…

Antonina Popławska

Prosimy, pomóżcie nam. Licznik tej zbiórki to nasza nadzieja – wielka nadzieja na życie dla Tosi. 

Patrycja i Dawid, rodzice Tosi

Upływający czas nigdy wcześniej nie był dla nas tak bolesny. Na pytanie o to, ile go zostało, łzy same napływają do oczu! U naszej córeczki wykryto śmiertelną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Ścigamy się z czasem, bo terapia genowa, która zatrzyma SMA, może odbyć się tylko do 2. roku życia! Tosia za chwilę skończy 1,5 roczku...

Nasze życie dzieli się na dwie części – to spokojne sprzed diagnozy i to obecne, w którym pierwsze skrzypce gra przeszywający strach o życie dziecka. Dla Tosi jest szansa,  ale tylko z Twoją pomocą jesteśmy w stanie zapłacić gigantyczną cenę za leczenie w USA – za życie i zdrowie Tosi...

Antonina Popławska

Kiedy Tosia była młodsza, dodając któregoś dnia post na Facebooku napisałam: "Bo choćby nawet cały świat rzucał w Ciebie kamieniami,  jeżeli mama stoi po Twojej stronie, nic Ci się nie stanie"... Jeszcze wtedy nikt nie wiedział o chorobie córeczki. Teraz przyszedł ten czas, kiedy jako mama muszę stanąć na wysokości zadania i zawalczyć o życie mojego dziecka. 

Jak to wszystko się zaczęło? Przez długi czas nic nie wskazywało na to, by coś dolegało naszej córeczce. Między 6., a 7. miesiącem życia zaczęła raczkować i samodzielnie siadać. Nasze życie wyglądało cudownie, a cały świat kręcił się wokół uśmiechu Tosi i jej wielkich, wpatrzonych w nas niebieskich oczu. Niestety do czasu… Najpierw zaniepokoiło nas to, że mimo skończenia roczku, Tosia nie próbuje nawet stawać. Kiedy próbowaliśmy pokazać jej, do czego są nóżki, nie stawiała nawet prawidłowo stópki na ziemi. Z czasem przestała raczkować i samodzielnie siadać. Z dnia na dzień słabła – tak jakby uchodziło z niej życie…

Antonina Popławska

Przy pomocy naszych fizjoterapeutów szybko trafiliśmy na wizytę do neurologa, który skierował nas na obserwację do szpitala. Tosia przeszła szereg badań, które nie wykazały niczego niepokojącego. W dzień wypisu ze szpitala pani doktor zapytała mnie, czy wyrażam zgodę na badanie w kierunku SMA. To był trop, który zaprowadził nas na drogę, na której jesteśmy teraz. 4 marca 2020 roku, po trzech tygodniach od badania, przeszedł wynik – spełnienie najczarniejszego scenariusza...

U Tosi wykryto SMA typu 2 – potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym Tosia oddycha, a jej serduszko bije.

Antonina Popławska

Obecnie Tosia już nie raczkuje i nie siada. Czasem przelewa mi się przez ręce. Kiedy ją posadzę, upada, bo nie ma siły, by się utrzymać. Na pocieszenie dostaliśmy informację o refundowanym leku, który spowalnia postęp choroby. W pierwszej połowie kwietnia Antosia przyjęła pierwszą dawkę. Niestety, by lek był skuteczny trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. I tak do końca życia...

Dowiedzieliśmy się o bardzo skutecznej terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego  genu, którego nie ma Antosia – genu odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. W ten sposób jesteśmy w stanie zatrzymać SMA! Niestety wszystko byłoby zbyt piękne, gdyby było na wyciągnięcie ręki. Jest też bardzo zła wiadomość – terapia jest kolosalnie droga. Kosztuje ponad 10 mln złotych!

Antonina Popławska

Będziemy walczyć o Tosię z całych sił i, choć walka nie będzie łatwa, bo choroba ma nad nami przewagę, zrobimy wszystko, by ją powstrzymać! Mamy broń, której nie pokona nikt – miłość i ogromną siłę do walki. Mamy też wiarę w cud – w to, że armia dobrych serc zjednoczy się, by pomóc Antosi. Prosimy Cię, pomóż nam ratować naszą córeczkę...

Patrycja i Dawid, rodzice Tosi

__________________

➡️ Historię Antosi możesz śledzić na bieżąco na Facebooku oraz Instagramie

➡️ Możesz też pomóc, biorąc udział w licytacjach na FB: KLIK

Zobacz materiały o Antosi:

TVP3 Gdańsk:

Antonina Popławska

dziennikbaltycki.pl: Rozpoczęła się walka o życie małej Tosi z Gdyni. Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Aby przeżyć, potrzebuje terapii za 10 mln zł

trojmiasto.wyborcza.pl: Tosia z Gdyni potrzebuje 10 mln zł na najdroższy lek świata. "Ścigamy się z czasem"

eska.pl: Pomóż ocalić Tosię! Trwa zbiórka na leczenie małej gdynianki, chorej na rdzeniowy zanik mięśni

sportowefakty.wp.pl: Trwa dramatyczny wyścig. Stawką jest zdrowie i życie Tosi

Antonina Popławska

wiadomosci.tvp.pl: Wielka mobilizacja dla małej Tosi

Antonina Popławska

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 131 322 osoby
4 987 921 zł (55,16%)
Brakuje jeszcze 4 054 632 zł
Wesprzyj Wesprzyj