Tosia choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA2. O chorobie nie dowiedzieliśmy się od razu. Dopiero gdy mimo skończenia roczku, Tosia nie próbowała nawet stawać, kiedy z dnia na dzień przestała raczkować - zaczęliśmy szukać przyczyny.  

Przy pomocy naszych fizjoterapeutów szybko trafiliśmy na wizytę do neurologa, który skierował nas na obserwację do szpitala. Tam dowiedzieliśmy się, z jaką chorobą zmaga się Tosia. SMA to choroba rzadka, jeszcze do niedawna nie było na nią skutecznego leczenia. A gdy okazało się, że teraz jest - terapia genowa - cena zwaliła nas z nóg. 

Zbiórka na siepomaga.pl przeszła nasze najśmielsze oczekiwania - w 7 miesięcy zebraliśmy kwotę potrzebną na leczenie, ponad 7 mln zł.

I w końcu nadszedł ten dzień - 20 listopada 2020 roku. Tosia otrzymała najdroższy lek świata, terapię genową w leczeniu dzieci z SMA. 

Dalsze leczenie Tosi to nieustająca rehabilitacja, nasza dziewczynka wolniej zdobywa umiejętności niż zdrowi rówieśnicy, ale jej siła i upór przynoszą efekty :) Wszystkie środki od darczyńców przeznaczamy na pomoc Tosi, na rehabilitację, dojazdy, opiekę medyczną. Jeśli ktoś zechce wesprzeć naszą córeczkę - dziękujemy z całego serca.

Rodzice