❗️Samotna matka z wyrokiem śmierci. Pomóż uratować Agatę!
❗️Samotna matka z wyrokiem śmierci. Pomóż uratować Agatę!
Trzyletnie leczenie nierefundowanym lekiem
Zakończenie: 17 Czerwca 2022
Rezultat zbiórki
Z całego serca dziękuję wszystkim darczyńcom za wsparcie, za darowizny!
Dzięki Wam mogłam leczyć się przez wiele miesięcy.
W tym tygodniu odebrałam pierwsze opakowania leków przyczynowych w ramach bezpłatnego programu lekowego. Zostałam objęta refundacją leków!
Aktualizacje
❗️Nie mogę przerwać leczenia... Ratunku!
Pisząc te słowa, nie mogę powstrzymać łez... Ostatnie dni były dla mnie bardzo ciężkie. Po kontroli okazało się, że moje parametry drastycznie spadły! Nigdy w życiu nie miałam tak kiepskich wyników spirometrii. Groziło mi podłączenie pod tlen...
Duszę się i umieram ze strachu... A to wszystko na oczach mojej małej przerażonej córeczki!
Mukowiscydoza w zastraszającym tempie zabiera mój oddech. Razem z lekarzami musieliśmy podjąć bardzo trudną decyzję – wdrożyliśmy leczenie przyczynowe. To dzięki Wam dostałam kolejną szansę na życie!
Niestety moją radość zabija strach... Strach o to, że nie zdążę zebrać środków na kolejne opakowania leków, dzięki którym żyję!
Nie ma odwrotu. Nie mogę przerwać leczenia. Jeśli to zrobię – umrę! Przy nagłym odstawieniu organizm dozna szoku, objawy wrócą ze zdwojoną siłą, a to może się dla mnie skończyć tragicznie.
Dlatego kolejny raz proszę – POMÓŻ MI!
Teraz jeszcze bardziej potrzebuję Waszego wsparcia. Jest to dla mnie jedyna szansa, żeby być przy mojej córeczce...
Agata
Najnowsze informacje od Agaty!
Kochani,
codziennie walczę z chorobą, której nie widać na pierwszy rzut oka. To jest mój koszmar, dręczy mnie dniami i nocami...
Marzę o tym, żeby żyć, a do tego potrzebne mi są bardzo kosztowne leki. Dlatego proszę, błagam. O pomoc, wsparcie... Muszę zacząć jak najszybciej chociaż roczną terapię, która zatrzyma postęp choroby, abym mogła cieszyć się córeczką i bliskimi. Żeby ona mogła mnie mieć obok siebie, a nie tylko pamiętać ze zdjęć...
Będę walczyć! Jednak potrzebuję Twojej pomocy... To był ciężki rok, ale wierzę, że 2022 będzie lepszy, że dzięki Wam spełnię największe marzenie o lekach ratujących moje życie.
Agata
Agata wciąż w szpitalu! Pomóż...
Kochani,
dziękuję Wam za każdą wpłaconą złotówkę, która pomoże mi zakupić kosztowne leki przyczynowe, będące moją ostatnią nadzieją.
Ja cały czas leżę w szpitalu, czeka mnie kolejna bronchoskopia. Każdego dnia przechodzę rehabilitację oddechową. Niestety, podczas badania USG okazało się, że najprawdopodobniej mam początek zapalenia trzustki, a w tomografii komputerowej płuc wyszły nowe zmiany... To wszystko zaczyna być powoli ponad moje siły.
Dostaję kombinacje silnych antybiotyków. Lekarze mówią, że są to już antybiotyki ostatniej szansy dla mnie. Dlatego muszę jak najszybciej uzbierać pieniądze na zakup leków przyczynowych. Ja muszę żyć! Muszę wychować moją malutką córeczkę. Proszę... Ona potrzebuje mamy.
Agata
❗️Najnowsze informacje o stanie zdrowia Agaty! Pomoc pilnie potrzebna!
Kochani,
nie jest dobrze... Przebywam w szpitalu. Setki badań , zabiegów no i kroplówek. Walczymy, bo mam dla kogo. W domu czeka na mnie córeczka. Ja muszę żyć dla niej!
Dziś gastroskopia, bronchoskopia, USG, jutro tomografia komputerowa brzucha i płuc. Będę przebadana wzdłuż i wszerz. Tylko czy to coś pomoże?
Proszę o modlitwy za mnie, trzymanie kciuków i przede wszystkim wpłaty na okrutnie kosztowne lekarstwa, które są dla mnie jedyną nadzieją.
Agata
Stan Agaty się pogarsza!
Kochani,
mój stan nadal się pogarsza. Idzie ostre zaostrzenie mukowiscydozy. Ogromna ilość ropnej wydzieliny zalewa moje płuca. Zatyka i zmniejsza wydolność płuc. Każdy oddech to walka. Kolejne leczenie antybiotykami dożylnymi. Nie wiem czy nie zakończy się to szpitalem.
Mam krwawienie gdzieś w środku. Hemoglobina leci w dół. Lekarze coraz częściej myślą o transfuzji krwi. Wahają się, ponieważ jestem młodą kobietą.
Muszę walczyć mam dla kogo. Moja córeczka coraz częściej pyta czy się uda? Dlaczego płaczę? Staram się być silna, ale jest ciężko. Boję się, że nie zdążę zebrać na leki przyczynowe i mukowiscydoza wygra...
Agata
Opis zbiórki
Mam 27 lat, 5-letnią córeczkę i podpisany wyrok śmierci. Kiedy byłam mała, moja rodzina usłyszała, że raczej nie dożyję 25. urodzin. Medycyna na szczęście w tym czasie mocno się rozwinęła, dzięki czemu udało mi się wyrwać kilkanaście dodatkowych miesięcy życia i doczekać przełomowego leku, który pomoże mi przetrwać następne lata. Niestety, lek ten nie jest refundowany, a roczna terapia kosztuje milion złotych... Dlatego też proszę o pomoc, bo bez Waszego wsparcia nie uda mi się go kupić.
Kiedy miałam 3 lata, zdiagnozowano u mnie mukowiscydozę. Chorobę, o której mówi się, że jest cichą dusicielką, a poprzez nadmierną produkcję śluzu powoduje zaburzenia wszędzie tam, gdzie występują gruczoły śluzowe. Większość dzieciństwa spędziłam w szpitalu. Nie dane było mi cieszyć się beztroskim dzieciństwem jak moi rówieśnicy. Powiedzieć, że bywało ciężko, to jak nic nie powiedzieć, ale nigdy się nie poddawałam i każdego dnia walczyłam. Niestety, m moje płuca nie dają już rady i są w coraz gorszym stanie, przez co nie mogę już oddychać pełną piersią. Zaczyna brakować mi sił na nierówną walkę z chorobą.
Nieustanne inhalacje, tony leków do posiłków to moja codzienność. Podstawowe czynności wymagają ode mnie tyle wysiłku, co zdobycie górskich szczytów. Dodatkowych obciążeń nie sposób zliczyć. Cukrzyca, astma, hepatopatia, niewydolność trzustki - długo by wymieniać. To wszystko jeszcze mocniej obciąża mój organizm, który jest już po ludzku zmęczony nieludzką walką o oddech.
W 2016 roku moje życie się odmieniło i zostałam mamą. Ciąża była dla mojego organizmu dużym obciążeniem, wiele czasu spędziłam pod tlenem, ale moja córka jest dla mnie wielkim cudem i motywacją do dalszej walki z chorobą! Niestety, los nie był dla mnie łaskawy i samotnie ją wychowuję. Tym bardziej nie mogę się poddawać i muszę szukać każdego sposobu, by móc dalej żyć. Muszę walczyć o siły i jak największą sprawność, bo córeczka tak bardzo mnie potrzebuje.
Gdybym urodziła się kilka lat wcześniej, pewnie w tym wieku już by mnie na tym świecie nie było. Na szczęście pojawiło się światełko w tunelu. Całe życie czekałam na lek, który zatrzyma chorobę i on się wreszcie zjawił, niczym rycerz na białym koniu, żeby mnie uwolnić z więzów mukowiscydozy. Cóż jednak mogę zrobić, kiedy z powodu niewyobrażalnie wysokich kosztów, jest poza moim zasięgiem? Obecnie cena za moje dalsze życie to milion złotych za rok… Nie mam wyjścia i muszę prosić, błagać Was z całego serca o pomoc. Piszę te słowa ostatkiem sił, w imieniu swoim i mojej córki, by mogła jak najdłużej mieć mamę przy sobie…
Agata
---
Media o Agacie: