Choroba jest ze mną od zawsze. Kiedy myślałam, że da się z nią żyć, stan nagle zaczął się pogarszać.. Od roku funkcjonuję w rzeczywistości podporządkowanej mukowiscydozie. Szukanie leczenia, cierpienie i strach. Nie wiem, ile jeszcze zniosę. Boję się, że nie zdążę!

Niedługo skończę 26 lat. Ostatnie 2 lata mojego życia przypominają czekanie na to, co nieosiągalne. Na cud. Czasem mam wrażenie, że życie przecieka mi przez palce. Wszystko toczy się gdzieś obok - ludzie czekają na święta, wakacje, urlop, a ja uwięziona w czterech ścianach, marzę o tym, by odetchnąć pełną piersią… By z mojej rzeczywistości na zawsze zniknął strach. 

Jeszcze w szkole mierzyłam się z komentarzami i oceniającymi spojrzeniami - nie tylko dzieci, ale także dorosłych. Kaszel, przedłużające się infekcje, kolejne dawki leków - w takim rytmie mijały kolejne lata mojego życia. Czasem brakowało mi sił, by nadążyć za rówieśnikami. Te wspomnienia wciąż bolą, bo choroba wiązała się z ogromnymi ograniczeniami, a dla wielu osób z otoczenia była zupełnie niezrozumiała. Na pewnym etapie postanowiłam, że nie będę żyła w cieniu, że stawię się jej i będę żyła mimo wszystko.

Około 2 lata temu mój stan zaczął się pogarszać. Pandemia, obniżona odporność, spadek saturacji… Brak sił stawał się coraz bardziej dotkliwy. Czasem nawet codzienne czynności, takie jak odkurzenie mieszkania czy zrobienie zakupów wymagało ode mnie ogromnego wysiłku. To nie jest żart. Mukowiscydoza wciąż stawia przede mną nowe wyzwania… 

Z dnia na dzień borykam się z coraz większymi przeciwnościami. Zdarzają się dni, kiedy czuję potworny ból i ucisk w płucach. Są dni, kiedy każde kaszlnięcie boli tak bardzo, że w oczach pojawiają się łzy. Nie mam szans na rehabilitację, bo dojazdy są zbyt kosztowne, a na zajęcia brakuje środków w miesięcznym budżecie.

Dotychczasowe leczenie łagodziło objawy, ale myśląc o przeszczepie płuc, muszę się odpowiednio przygotować. Do tego niezbędne jest włączenie leku, potwornie drogiego leku, który pomoże mi zabezpieczyć płuca na najbliższe miesiące. Terapia, która może mi zapewnić bezpieczeństwo może kosztować nawet milion złotych! Skąd mam wziąć takie środki?! Nie mam innej opcji - muszę prosić o pomoc, by tej walki nie przegrać już na starcie. 

Jesteś moją jedyną nadzieją na ratunek przed wyrokiem! Proszę, najmniejszy gest może uratować mój oddech - dosłownie! 

Choroba uwięziła mnie w czterech ścianach własnego domu. Skazała na zależność od innych. Odbiera szansę na realizację marzeń - między innymi o tym, by w przyszłości zostać szczęśliwą mamą. Czasem z zazdrością patrzę na innych ludzi wiodących to zwyczajne życie i zastanawiam się, czy wiedzą jakie mają szczęście. Dla nich oddech jest czymś naturalnym. 

Kiedy trafiasz na kwarantannę możesz czuć się osamotniony. Kiedy dopada cię choroba, masz prawo doświadczać osłabienia. Potrafisz sobie wyobrazić to, że tak będzie wyglądało całe twoje życie? Właśnie dlatego proszę, podaj mi pomocną dłoń…