Bartuś jest już na progu dorosłości – pomóż walczyć dalej! Razem przeciw SMA!

Mam na imię Renata i jestem mamą Bartosza. Mój syn ma już 18 lat – dorastał szybciej niż jego rówieśnicy, bo od dziecka zmaga się z chorobą, która na zawsze zmieniła nasze życie. Dziś Bartek jest u progu dorosłości, uczęszcza do technikum na kierunku programisty i robi to z pasją. Ale jego codzienność to przede wszystkim walka o zdrowie, życie i samodzielność.

Kiedy Bartek miał zaledwie rok, usłyszeliśmy diagnozę, która sprawiła, że cały nasz świat runął. Lekarze powiedzieli nam, że nasz synek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – postępującą chorobę, która stopniowo odbiera siły, osłabia mięśnie, utrudnia oddychanie, połykanie, poruszanie się.

Od tamtej chwili nasze życie stało się nieustanną walką. Walką o każdy oddech, o każdy ruch, o każdą możliwość zatrzymania tej choroby choćby na chwilę. Niestety, SMA to nie jedyne, z czym Bartek musi się mierzyć. Cierpi również na chorobę von Willebranda – zaburzenie krzepnięcia krwi, przez które nawet drobny uraz może być bardzo niebezpieczny.

Syn zmaga się ze skrzywieniem kręgosłupa, które powoduje ból i jeszcze bardziej ogranicza jego sprawność, Ma trudności z samodzielnym jedzeniem – w znacznym stopniu odżywiany jest dojelitowo. Coraz więcej czasu spędza z respiratorem nieinwazyjnym, który wspiera jego oddychanie przez około 12 godzin dziennie.

Każdy dzień to walka z ograniczeniami, które zdrowym ludziom trudno sobie nawet wyobrazić. Mimo wszystko Bartek się nie poddaje. Pomimo tak trudnej codzienności nigdy nie przestał marzyć. Uwielbia komputery, technologię i programowanie – dlatego wybrał technikum programistyczne, które powoli kończy. Marzy, by w przyszłości pracować i być niezależnym.

Ja – jako jego mama – patrzę na niego z ogromną dumą. Ale też z niepokojem i lękiem, bo wiem, że bez ciągłej rehabilitacji, odpowiedniej opieki i leczenia, a także kosztownych sprzętów rehabilitacyjnych – choroba nie da mu żadnych szans.

Regularna rehabilitacja ruchowa i oddechowa, zakup sprzętu rehabilitacyjnego i niezbędnych akcesoriów, opieka, transport, wizyty lekarskie… Wokół tego wszystkiego kręci się codzienność Bartka. Niestety, wiąże się to także z ogromnymi nakładami finansowymi…

Dlatego jako mama proszę Cię z całego serca – pomóż nam dalej walczyć. Nie wiem, ile jeszcze choroba pozwoli mi cieszyć się uśmiechem syna w domu. Wiem jednak, że dzięki Twojemu wsparciu możemy zyskać czas. Czas na leczenie, na rehabilitację, na oddech, którego Bartek tak bardzo potrzebuje. Za każdą dotychczasową pomoc, za każdą złotówkę, udostępnienie i dobrą myśl – dziękuję z całego serca.

 Renata – mama Bartka