Moja córka Justyna ma prawie 16 lat i od urodzenia zmaga się z ciężką genetyczną chorobą, jaką jest mukowiscydoza.
Mukowiscydoza to genetycznie uwarunkowana choroba całego organizmu, której skutki najbardziej widoczne są w układach oddechowym i pokarmowym. Im człowiek starszy, im dłużej żyje z chorobą, tym mocniej odbija się ona na organizmie i odbiera radość życia.
Szóstego grudnia tamtego roku wylądowałyśmy z córką przewiezione karetką na sygnale na oddziale chirurgi dziecięcej, bo Justyna dostała samoistnej odmy w lewym płucu. Trzeba było założyć dren do opłucnej i mechanicznie wyciągać nagromadzony płyn, a córka dziesięć dni leżała na oddziale intensywnej opieki. Nie chcemy, aby takie życie stało się jej codziennością!
Po tych 15. latach życia oprócz samej mukowiscydozy córka codziennie zmaga się z:
- przewlekłym zapaleniem oskrzeli
- przewlekłym zakażeniem płuc przez bakterię ropy błękitnej
- zapaleniem zatok
- polipami w nosie i zatokach
- niewydolnością trzustki
- cukrzycą
Wizyt w szpitalu, a także ilości leków nie sposób zliczyć. Do tego stała konieczność inhalacji i długotrwałych ćwiczeń oddechowych to jej codzienność. Najgorsza jest świadomość, że choroba jest nieuleczalna. Ten stały, istniejący codziennie i przychodzący z każdym oddechem ból to najgorsze uczucie, jakie można sobie wyobrazić. Już niejednokrotnie słyszałam od córki, że nie chce żyć, bo ból odbiera jej radość, którą można czerpać z codzienności.
Od niedawna jest jednak sposób, by skutecznie walczyć z chorobą. Leki, które są podawane stale, mogą naprawdę leczyć mukowiscydozę. Niestety są bardzo, bardzo drogie i trzeba je przyjmować codziennie, a nie są one refundowane w Polsce. Justyna powinna brać dwa z nich w terapii skojarzonej, a miesięczny koszt tej terapii to 95 tysięcy złotych!
Jedyną naszą nadzieją jest więc Wasza pomoc. Każda drobna wpłata się liczy, każda złotówka, bo z każdą taką wpłatą przybliżamy się do zapewnienia Justynie przynajmniej częściowej terapii, która da jej czas na zebranie sił, przygotowanie się na dorosłość, zdanie matury i podjęcie własnych życiowych decyzji.
Bardzo proszę o pomoc!
Monika - mama Justyny
