Wspólnie wyprzedźmy chorobę! Oddech Justyny jest wart miliona!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 354 osoby
46 809,21 zł (4,26%)
Brakuje jeszcze 1 051 063,79 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0106708 Justyna
Zbiórka na cel
Nierefundowane roczne leczenie mukowiscydozy

Justyna Bryczkowska, 16 lat

Kiełczów, dolnośląskie

Mukowiscydoza

Kod ATC leku R07AX02 Kod ATC leku R07AX

Moja córka Justyna ma prawie 16 lat i od urodzenia zmaga się z ciężką genetyczną chorobą, jaką jest mukowiscydoza.

Mukowiscydoza to genetycznie uwarunkowana choroba całego organizmu, której skutki najbardziej widoczne są w układach oddechowym i pokarmowym. Im człowiek starszy, im dłużej żyje z chorobą, tym mocniej odbija się ona na organizmie i odbiera radość życia.

Szóstego grudnia tamtego roku wylądowałyśmy z córką przewiezione karetką na sygnale na oddziale chirurgi dziecięcej, bo Justyna dostała samoistnej odmy w lewym płucu. Trzeba było założyć dren do opłucnej i mechanicznie wyciągać nagromadzony płyn, a córka dziesięć dni leżała na oddziale intensywnej opieki. Nie chcemy, aby takie życie stało się jej codziennością!

Po tych 15. latach życia oprócz samej mukowiscydozy córka codziennie zmaga się z:

- przewlekłym zapaleniem oskrzeli
- przewlekłym zakażeniem płuc przez bakterię ropy błękitnej
- zapaleniem zatok
- polipami w nosie i zatokach
- niewydolnością trzustki
- cukrzycą

Wizyt w szpitalu, a także ilości leków nie sposób zliczyć. Do tego stała konieczność inhalacji i długotrwałych ćwiczeń oddechowych to jej codzienność. Najgorsza jest świadomość, że choroba jest nieuleczalna. Ten stały, istniejący codziennie i przychodzący z każdym oddechem ból to najgorsze uczucie, jakie można sobie wyobrazić. Już niejednokrotnie słyszałam od córki, że nie chce żyć, bo ból odbiera jej radość, którą można czerpać z codzienności. 

Od niedawna jest jednak sposób, by skutecznie walczyć z chorobą. Leki, które są podawane stale, mogą naprawdę leczyć mukowiscydozę. Niestety są bardzo, bardzo drogie i trzeba je przyjmować codziennie, a nie są one refundowane w Polsce. Justyna powinna brać dwa z nich w terapii skojarzonej, a miesięczny koszt tej terapii to 95 tysięcy złotych!

Jedyną naszą nadzieją jest więc Wasza pomoc. Każda drobna wpłata się liczy, każda złotówka, bo z każdą taką wpłatą przybliżamy się do zapewnienia Justynie przynajmniej częściowej terapii, która da jej czas na zebranie sił, przygotowanie się na dorosłość, zdanie matury i podjęcie własnych życiowych decyzji.

Bardzo proszę o pomoc!

Monika - mama Justyny

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 354 osoby
46 809,21 zł (4,26%)
Brakuje jeszcze 1 051 063,79 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0106708 Justyna