Szóstego grudnia tamtego roku w ramach „Mikołajkowego prezentu” wylądowałyśmy z córką przewiezione karetką na sygnale na oddziale chirurgi dziecięcej, bo Justyna dostała samoistnej odmy w lewym płucu. Trzeba było założyć dren do opłucnej i mechanicznie wyciągać ten płyn, a córka dziesięć dni leżała na oddziale intensywnej opieki.

Nie chcemy, aby takie życie stało się jej codziennością !

Moja córka Justyna ma prawie 16 lat i od urodzenia zmaga się z ciężką genetyczną chorobą jaką jest mukowiscydoza. Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF, zwłóknienie torbielowate) to genetycznie uwarunkowana choroba całego organizmu, której skutki najbardziej widoczne są w układach oddechowym i pokarmowym.

Im człowiek starszy, im więcej lat żyje z tą chorobą, tym mocniej odbija się ona na jego organizmie i tym bardziej zabiera radość życia i czas na korzystanie z niego.

Po tych piętnastu latach życia oprócz samej mukowiscydozy córka codziennie zmaga się z przewlekłym zapaleniem oskrzeli, przewlekłym zakażeniem płuc przez bakterię ropy błękitnej, zapaleniem zatok, polipami w nosie i zatokach, niewydolnością trzustki, cukrzycą

Jednostek chorobowych można by mnożyć. Wizyt w szpitalu nie sposób zliczyć. Ilość leków branych codziennie nie daje się normalnemu człowiekowi ogarnąć wyobraźnią…

Do tego stała konieczność inhalacji i długotrwałych ćwiczeń oddechowych to codzienność z którą trzeba się zmagać każdego dnia...

Najgorszy jest chyba jednak sam fakt, że Justyna budzi się codziennie rano i zastanawia się, co ją dziś nie będzie boleć – bo w sumie codziennie boli ją wszystko!

Ten stały, istniejący codziennie i przychodzący z każdym oddechem ból to najgorsze uczucie, jakie można sobie wyobrazić. Już niejednokrotnie słyszałam od niej, że nie chce żyć, żeby przestało ją boleć, żeby tak nie musiała walczyć ze swoim organizmem i nie czuła nic.

Jest jednak na to sposób!

Od kilku lat na świecie są dostępne leki przyczynowe, które podawane stale leczą mukowiscydozę. Niestety są bardzo, bardzo drogie i trzeba je przyjmować codziennie, a nie są one refundowane w Polsce.

Justyna powinna brać dwa z nich w terapii skojarzonej, a miesięczny koszt tej terapii to 95 tysięcy złotych !!!!!

Jedyną naszą nadzieją jest więc Wasza pomoc. Każda drobna wpłata się liczy, każda złotówka, bo za każdą taką wpłatą przybliżamy się do zapewnienia Justynie przynajmniej częściowej terapii, która da jej czas na zebranie sił, przygotowanie się na dorosłość, zdanie matury i podjęcie własnych życiowych decyzji.

Wierzymy że te do tego czasu refundacja tych leków w Polsce będzie dostępna i stanie się codziennością dla wszystkich pacjentów.