Gdy Laura zamyka oczy, nadchodzi śmierć... Uwolnij ją od respiratora!
Operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony
Zakończenie: 6 Grudnia 2019
Rezultat zbiórki
Meldujemy wykonanie zadania!
Pierwsza operacja wszczepienia symulatora przepony na oddziale neurochirurgii gdańskiego Copernicusa dokonała się, a Laura odegrała w tym niekwestionowaną rolę!
Operacja Laury trwała aż 7 godzin, a odzyskaliśmy ją po 8 godzinach. Nie obeszło się bez stresów i "niespodzianek" - neurochirurdzy musieli zmierzyć się z nieoczekiwanymi wyzwaniami, dlatego wszystko znacznie się wydłużyło. W walce z przeszkodami miały znaczenie umiejętności naszych polskich lekarzy, ale bardzo istotna okazała się także obecność doktora ze Szwecji. Dzięki tej współpracy udało się zdefiniować i rozwiązać problem, a tym samym nabrać niezwykle cennego doświadczenia na przyszłość!
Ostatecznie operacja od strony neurochirurgicznej zakończyła się całkowitym sukcesem, obie elektrody symulatora wszczepiono i potwierdzono ich prawidłowe działanie. Lekarze, którym wcześniej zaufaliśmy, wykonali dziś kawał dobrej roboty. Jednak musimy jeszcze poczekać około 1,5 miesiąca na zagojenie ran, a następnie na pierwsze uruchomienie i wyregulowanie stymulatora. Dopiero wtedy będziemy mogli mieć pewność, że wszystko w 100% działa jak należy.
Tymczasem Laura potrzebuje teraz dużo spokoju i snu, aby wrócić do sił. Jest bardzo osłabiona. Po operacji, zanim zasnęła powiedziała w swoim stylu "Mamo, ale to był EKSTRA dzień Jest mi tylko trochę gorąco a czasem zimno, boli mnie głowa, boli mnie gardło, boli szyja, trochę bolą mnie ręce i tułów, nie lubię tych wenflonów i jest mi niedobrze, ale poza tym wszystko inne jest EKSTRA!"
Emilia Wilgosz-Peter, mama Laury
Historię Laury możesz śledzić na bieżąco na Facebooku: Kochamy Laurę oraz na blogu: kochamylaure.pl
Opis zbiórki
Kiedy Laura zasypia, my zaczynamy umierać ze strachu. Choroba sprawia, że jej mózg podczas snu nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie! Gdyby nie respirator, moje dziecko udusiłoby się we śnie. Od 9 lat nie wiemy, czym są przespane noce. Nasze życie to czuwanie. Operacja to nasza jedyna szansa, by uwolnić Laurę od respiratora. Prosimy, pomóż nam...
Podobno narodziny dziecka wywracają życie do góry nogami, ale nie spodziewałam się, że mogą je wywrócić aż w takim stopniu. Wszystko miałam zaplanowane w najdrobniejszych szczegółach: poród, powrót Laury do domu, późniejszą opiekę nad nią. Wyprawka została kupiona dużo wcześniej, a pokoik urządzony w najdrobniejszych szczegółach. Nie przewidziałam jednak, że los tak ze mnie zadrwi – że wszystkie sprzęty w dziecięcym pokoju zdążą się pokryć grubą warstwą kurzu, zanim moje maleństwo będzie mogło tam zamieszkać.
Każdego dnia patrzyłam na swoje dziecko, narażone na ból i niewyobrażalne cierpienie. Nie znam słów, którymi mogłabym opisać, co czuje wtedy matka… Zamiast ciepłego mleka, była kroplówka i podawane dożylnie antybiotyki. Zamiast powiewu świeżego powietrza, był tlen wtłaczany do płuc przy pomocy rurki intubacyjnej. Zamiast dotyku i poczucia bezpieczeństwa, były czujniki przyklejone do skóry oraz sterylny inkubator.
Ataki histerii i panicznego strachu stały się już codziennością. Każdy nasz dzień był siedzeniem w szpitalu, a każda noc siedzeniem w internecie w celu poszukiwania informacji i pomocy.
Po kilku miesiącach lekarze postawili w końcu właściwą diagnozę. Otrzymaliśmy wyrok. Klątwa Ondyny to nieuleczalna choroba genetyczna polegająca na tym, że mózg człowieka nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie. Od lekarzy słyszeliśmy, że Laura będzie musiała być podłączona do respiratora przez całe życie. Jak ma się rozwijać dziecko, podłączone non stop do aparatury? Jak będzie teraz wyglądać nasze życie? Jak zajmować się tak chorym dzieckiem?
Wbrew temu, co mówili lekarze, Laura powoli zaczynała oddychać samodzielnie. Niestety – to możliwe jest tylko w dzień, kiedy nie śpi. Resztę czasu jest podłączona do respiratora, przez co od 9 lat nie wiemy, czym jest spokojny sen. Laura nie ma na swoim koncie ani jednej przespanej nocy. Przez to, że jej życie cały czas jest zagrożone, musimy chodzić z nią do szkoły. Gdyby nie było nas przy niej, a coś by się jej stało, nie darowalibyśmy sobie tego nigdy. Zawsze mamy przy sobie respirator.
Laura jest wentylowana przy pomocy respiratora już ponad 9 lat... Niestety, jest to wentylacja inwazyjna, która na dłuższą metę uszkadza pęcherzyki płucne i skraca ich żywotność. Im dłużej dziecko jest wentylowane przy pomocy respiratora i rurki tracheotomijnej, tym gorzej wpływa to na kondycję płuc i rodzi ryzyko powikłań!
Rozwiązaniem jest dla nas operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony, który pozwoli Laurze samodzielnie oddychać bez pomocy respiratora. Oddychanie przy pomocy stymulatora będzie o wiele bardziej fizjologiczne, dzięki czemu zatrzymamy proces destrukcji pęcherzyków w płucach.
Niestety na naszej drodze staje kolejna przeszkoda – operacja kosztuje niemal 380 tys. zł. Nie jest refundowana. Przez rok walczyliśmy o refundowanie operacji - sprawa oparła się o NFZ, a nawet o Ministerstwo Zdrowia, ale niestety nam odmówiono.
Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby uwolnić Laurę od respiratora i dać jej bezpieczne życie. Chcemy pozbyć się rurki tracheotomijnej i wreszcie zasnąć spokojnie, nie bojąc się o życie naszego dziecka.
Prosimy Cię o pomoc – prosimy o oddech dla naszego dziecka...
_____________
Zobacz historię Laury w Dzień Dobry TVN:
Więcej informacji o Laurze i jej walce z chorobą znajdziesz na blogu www.kochamylaure.pl