Cena leku to cena za życie - pomóż Miłoszowi❗️

Jestem Miłosz, w tym roku skończę 18 lat. Nie wiem, czy doczekam tych albo każdych następnych urodzin. Z moją chorobą przyszłość jest niepewna. W moim obecnym stanie tym bardziej… Mukowiscydoza to choroba, która nie tylko niszczy organizm. Ona odbiera życie… Dosłownie i w przenośni. Przez nią moje dzieciństwo i młodość są fizyczną i psychiczną gehenną. Nie tracę jednak nadziei, nie teraz, gdy pojawiły się nowe leki! Niestety, w Polsce nadal nie są refundowane… 

Proszę Cię dziś o pomoc, choć to bardzo trudne. W mojej sytuacji jednak nie ma innego wyjścia, bo nie mam innego ratunku. 

Chorobę zdiagnozowano, gdy miałem zaledwie 5 miesięcy. Jeszcze kilkanaście lat temu nie było badań przesiewowych w tym kierunku, o wiele mniej specjalistów, możliwości leczenia i diagnozy mojej choroby. Gdy moi rodzice usłyszeli o mukowiscydozie, ta nazwa nic im nie mówiła. Dopiero zaczęli szukać informacji, ośrodków, które mogą mi pomóc. Zaczęli walkę o moje życie i zdrowie z nierównym przeciwnikiem. 

Mimo początkowo wielkiego strachu rodzice szybko przystosowali się do nowej codzienności ze mną chorym - stosowali się do zaleceń, jeździli ze mną na rehabilitację, dawali przepisane leki, chodzili regularnie na kontrole. Pierwsze lata mojego życia o dziwo były dosyć normalne. Nawet infekcje przechodziłem dobrze - nie musiałem jeździć do szpitala, mogłem normalnie chodzić do szkoły, bawić się z rówieśnikami. Wiedziałem, że jestem chory i przyzwyczaiłem się do tego - innego życia nie znałem. 

Ale mukowiscydoza zawsze prędzej czy później pokazuje swoje brutalne oblicze… Ta choroba niszczy nie tylko płuca, ale także wszystkie inne organy. Gdy miałem 12 lat, okazało się, że moja trzustka jest już tak zniszczona, że doszło do cukrzycy. To był ogromny cios… 

Od prawie zawsze zmagałem się z niedowagą, ale po dodaniu cukrzycy do listy moich schorzeń było tylko gorzej. Kolejne leki, kolejne pogorszenie stanu zdrowia. Udało mi się jeszcze skończyć gimnazjum, ale gdy byłem w technikum, zaczęła się pandemia. Wizyty w szpitalach, niekończące się problemy, wieczne infekcje… Nie udało mi się, walcząc o zdrowie, walczyć także o szkołę. Teraz zacząłem naukę w liceum i mam nadzieję, że się uda. Jestem dobrej myśli. Przynajmniej jeśli o to chodzi...

Niestety, od trzech lat mój stan wciąż się pogarsza. Co trzy miesiące muszę jeździć na leczenie dożylne z powodu zaostrzeń choroby. Po każdej infekcji spada moja wydolność płuc, coraz trudniej mi oddychać. Mimo obecnego leczenia mukowiscydoza cały czas postępuje. Jest jednak dla mnie ratunek! Dwa leki, niezwykle skuteczne, jednak kosmicznie drogie pozwolą mi żyć, zatrzymać postęp choroby, a nawet cofnąć jej skutki! Jednak chociaż w wielu europejskich państwach leki te są już refundowane, w Polsce nadal to chory i jego rodzina sama musi ponieść gigantyczne koszty leczenia - ponad milion złotych rocznie. 

Niektóre chore osoby, które miały lub mają zbiórkę na Siepomaga.pl, rozpoczęły leczenie i efekty są znakomite! Stan zdrowia poprawia się bardzo szybko. To daje mi nadzieję, że i mi się uda cofnąć chorobę, zacząć w końcu żyć bez strachu, co przyniesie jutro! Chorzy z mukowiscydozą wciąż walczą o refundację, jednak nie możemy czekać. Nasz czas zbyt szybko się kończy...

Niestety, mojej rodziny nie stać na takie horrendalnie drogie leczenie… Dlatego bardzo proszę o pomoc, bo każde wsparcie daje mi nadzieję. To dla mnie ogromna szansa na życie, właściwie jedyna! Alternatywą jest czekanie - na kolejne pogorszenia, na niewydolność organów i w ostateczności przeszczep, który nie wiadomo, czy w ogóle będzie mógł się odbyć. Prawda jest taka, że bez leczenia nie zostało mi wiele czasu…

Bardzo proszę, pomóż mi.