Wyobraź sobie, że nie możesz złapać oddechu, wyobraź sobie, że masz na głowie niewidzialny worek, który każdego dnia nie pozwala ci oddychać... Tak właśnie czuję się codziennie, bo każdy mój oddech zabiera mukowiscydoza. Miałam zaledwie pół roczku, kiedy zdiagnozowano u mnie tę wyniszczającą chorobę, dlatego od kiedy sięgam pamięcią, czuję się wojowniczką walczącą z niewidzialnym wrogiem. Choroba nie wyniszcza jedynie płuc, niszczy cały organizm, atakuje trzustkę, wątrobę, nerki i jelita. Mam dopiero 24 lata, nie wyobrażam sobie, by choroba mogła odebrać mi życie w tak młodym wieku. Mam jeszcze tyle planów, tyle marzeń o własnej rodzinie.
Jestem obecnie w pełni zależna od moich rodziców i siostry. Bardzo mnie to boli, gdy nie mogę samodzielnie po prostu zrobić sobie kanapki, czy nawet się umyć. Nie chcę, aby tak wyglądało moje życie, gdzie w ciele młodej kobiety zamknięta jest staruszka, potrzebująca opieki 24/7. Płakać mi się chce, kiedy widzę, jak wszyscy moi bliscy muszą mi pomagać w najprostszych czynnościach życia i bardzo chcę to zmienić.
Każdego dnia zażywam ogromną ilość leków, bez których nie mogłabym w stanie funkcjonować i po prostu oddychać. W płucach gdzie gromadzi się śluz i jest to również idealnie miejsce dla rozwoju bakterii, przyczyniających się do infekcji układu oddechowego.
W przeciągu ostatnich miesięcy schudłam i ważę zaledwie 37 kg przy wzroście 169 cm. Jest to stan zagrażający mojemu życiu. Przy tej chorobie mam niestety często wstręt do jedzenia, brak apetytu i nawracające zapalenie żołądka oraz błony śluzowej, przez co nie mogę przybrać na wadze, a także nie mogę jeść tego, co bym chciała i co pomogłoby mi przytyć. Wtedy na pewno czułabym się lepiej i miała więcej sił na walkę z innymi infekcjami.
Od dziecka moim drugim domem jest szpital. Częste zaostrzenia choroby odbierają mi radość życia codziennego. Walczę każdego dnia z całych sił. Moje płuca z roku na rok są coraz słabsze, na ten moment wydolność ich wydolność to 24%. Czuję, że z roku na rok mój stan się pogarsza. Codziennie wykonuję wiele inhalacji i drenaży klatki piersiowej, które pomagają mi przetrwać każdy dzień. Budzę się, dziękując, że dano mi przeżyć kolejną dobę.
Marzy mi się przyjmowanie nierefundowanego leku przyczynowego, który jest jedynym efektywnym lekiem dla osób z moją mutacja Fdel508. Osoby stosujące ten lek w USA, widzą niesamowitą różnicę w poprawie stanu zdrowia, począwszy od wydolności płuc, która wzrasta z tygodnia na tydzień, a na rozwiązaniu problemu z apetytem i w konsekwencji skutecznym przybieraniem na wadze. Niestety, cena za ten lek jest niewyobrażalna… Dlatego proszę Cię o wsparcie. Spójrz na mnie dobrym okiem i pomóż mi oddychać pełnią życia.
Monika
