Terapia dająca szanse na nowe życie. Pomóż w walce o Staszka!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 028 osób
159 356,07 zł (107,79%)
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku

Stanisław Odważny, 2 latka

Poznań, wielkopolskie

Padaczka lekooporna, encefalopatia, opóźnienie rozwoju psychoruchowego

Rozpoczęcie: 16 Czerwca 2020
Zakończenie: 31 Marca 2021

Dziennie zmagamy się z kilkudziesięcioma atakami padaczki. Czasem ich liczba sięga 60, a każdy z nich powoduje w organizmie synka potworne spustoszenie niszcząc wszystko, co udało nam się wypracować podczas wielogodzinnej rehabilitacji. 

Cierpienie, ból, strach - nasza codzienność, która w założeniach brzmiała jak realizacja najpiękniejszych marzeń. Kiedy Staś pojawił się w naszym życiu nie mieliśmy pojęcia, co nas czeka. Cieszyliśmy się każdym dniem, aż w pewnym momencie zauważyliśmy, że nasz synek rozwija się nieco wolniej niż jego rówieśnicy. Rozpoczęliśmy konsultacje ze specjalistami, ale ci zapewniali, że nie ma powodów do niepokoju. 

Nie minęło wiele czasu, Staś miał zaledwie 6 miesięcy, kiedy doszliśmy do momentu kryzysowego. Nasz synek w wyniku potwornie ciężkiego ataku padaczkowego trafił na oddział intensywnej terapii. Nasz strach sięgnął zenitu. Nikt nie był w stanie przewidzieć skutków nagłego pogorszenia, nikt nie chciał robić prognoz ani przewidywać. Dla rodziców małego dziecka to prawdziwa trauma. Niepewność. Rozczarowanie. Bunt.

Po 42 dniach wyszliśmy ze szpitala. Bez pomysłu, co robić dalej. Stan Stasia określano jako stabilny, ale zdawaliśmy sobie sprawę, że jest źle. Radość życia zastąpiło uczenie się nowej rzeczywistości. Po czasie udało nam się dowiedzieć, że u Stasia zdiagnozowano szeroko pojętą encefalopatię. Badania genetyczne wskazały wady, które mogą mieć wpływ na padaczkę lekooporną, z którą codziennie stajemy do walki. Staś jest pod opieką wielu specjalistów, ćwiczy z nami w momentach, kiedy zajęcia z rehabilitantami się kończą. Walka z chorobą nie zostaje przerwana właściwie nawet na chwilę, bo wszyscy zdajemy sobie sprawę jak poważne mogą być konsekwencje. 

Stanisław Odważny

Czasem, kiedy wydaje nam się, że zrobiliśmy krok do przodu z rehabilitacją i leczeniem Stasia, przychodzi dzień, kiedy ataków padaczki jest znacznie więcej i robimy 2 kroki w tył jakby za dotknięciem czarodziejskiej różdżki niszczącej nadzieję… 

Kiedy większość możliwości została przez nas wykorzystana, pojawiła się ostatnia nadzieja. Przeszczep komórek macierzystych daje szansę na odbudowanie komórek, przywrócenie procesów, przyśpieszenie regeneracji. Terapia w połączeniu z intensywną i regularną rehabilitacją może zwiększyć skuteczność leczenia i pomóc nam w skuteczniejszym osiąganiu kolejnych etapów rozwojowych. Widzimy inne dzieci, które robią ogromne postępy. To daje zastrzyk energii do walki z chorobą. Niestety, koszt kuracji w Bangkoku może wynieść kilkadziesiąt tysięcy złotych. To znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Odziera nas z nadziei na lepsze jutro. Prosimy o pomoc! Nasz synek bez pomocy skazany jest na cierpienie, nie będzie miał szans na prawidłowy rozwój, na to, by pokonać, choć część ograniczeń spowodowanych przez chorobę. 

Bez pomocy i wsparcia nie mamy szans na realizację marzeń. Tych najprostszych jak słowa mama i tata, świadomych ruchów rączkami i nogami, samodzielnego przekręcania z pleców na brzuszek. To, co dla innych rodziców jest normalnym etapem rozwoju, dla nas pozostaje odległą wizją, która ma szansę się spełnić pod jednym warunkiem - jeśli wyciągniesz do nas pomocną dłoń. 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 028 osób
159 356,07 zł (107,79%)
Wesprzyj Wesprzyj