Zdrowe nóżki dla Oksanki

Przecież nie tak miało być. Dumni rodzice wracali z porodówki, szczęśliwi, z maleńką córeczką na rękach. Jeszcze wtedy nie wiedzieli, że za parę miesięcy pojawi się diagnoza niepozostawiająca złudzeń – niedowład połowiczny lewostronny. I że od tego momentu zacznie się walka. Walka o to, by życie ich córki jak najbardziej przypominało to, które wiodą inne dzieci w jej wieku.

Oksana to czterolatka, przed którą los postawił trudne zadanie. Dał jej rączkę i nóżkę, które są „leniuchami”. Nie chcą działać tak, jak powinny. A wszystko na skutek przebycia ciężkiej choroby – nietrzymania barwnika. –Z małą zaczęło dziać się coś niedobrego. Nie siadała, ruchowo odbiegała od innych dzieci. Zajęło nam trochę czasu, zanim poznaliśmy diagnozę. Jeździliśmy po różnych lekarzach. Gdy wykonano jej rezonans, nie było już żadnych wątpliwości. Niedowład połowiczny lewostronny – to było jak kubeł zimnej wody wylany na głowę.

Lekarze sugerowali rehabilitację. Oczywiście posłuchaliśmy ich i natychmiast ją rozpoczęliśmy. Niestety, nie dała ona wymiernych efektów. Z wiekiem dolegliwości naszej córki zaczęły być coraz bardziej widoczne i uciążliwe. Bardzo duże napięcie mięśniowe w nodze powoduje nieprawidłowy wzorzec chodu i przykurcz, natomiast rączka ma problem ze supinacją, manipulacją oraz ruchami w zakresie motoryki dużej. Musieliśmy działać dalej, chcąc podarować naszej córce normalne dzieciństwo. W październiku 2015 wykonano ostrzykiwanie botuliną. Niestety, to także nie poprawiło stanu zdrowia Oksany. Rok temu powiedziano nam, że konieczny jest zabieg fibrotomii. Co więcej – trzeba go wykonać jak najszybciej. Operacja ta pozwoli na zlikwidowanie przykurczy w mięśniach. Aby jednak leczenie odniosło pożądany skutek, zabieg ten trzeba przeprowadzić póki Oksana jeszcze jest w fazie wzrostu. Później będzie już za późno.

–Oksana ma ograniczenia ruchowe, ale staramy się, by żyła jak inne dzieci. Chodzi do przedszkola, w którym bardzo dobrze sobie radzi. Zaczyna jednak dostrzegać swoją odmienność. A my nie możemy pozwolić na to, by te ograniczenia zdefiniowały jej życie. Intelektualnie Oksana rozwija się powyżej normy wiekowej. Uczestniczy w zajęciach muzykoterapii, terapii ręki, hipoterapii. Chętnie też pływa. Szansą dla dziewczynki jest zabieg fibrotomii – skutecznie obniży on spastykę mięśni. Jest mało inwazyjny, bezbolesny. Obędzie się bez blizn, bez ran, bez krwi – to w przypadku Oksany szczególnie ważne, bo dziewczynka cierpi na zespół nietrzymania barwnika. Zabieg jest dla Oksany szansą na zmniejszenie przykurczy mięśni po całej lewej stronie, co poprawi jej funkcjonowanie i efektywność rehabilitacji.

Oksana została zakwalifikowana do operacji na koniec sierpnia 2016 roku. Aby mogła do niej przystąpić potrzebuje Waszego wsparcia. Mamy mało czasu. Czy okażesz swe dobre serce i przyłączysz się do walki?