Mój syn ma 6 lat i choruje na stwardnienie guzowate. To nieuleczalna i bardzo podstępna choroba, która wywarła piętno na całym naszym życiu.

W piątym miesiącu życia stwierdzono u Oktawianka wiele małych guzków podkorowych i bardzo dużego podściółkowego guza mózgu, który miał rozmiar 5x3cm! W dodatku kolejne badania wykazały epilepsje.

Około 2 roku życia Oktawianek przeszedł aż dwie operacje. Niestety, kiedy myśleliśmy, że najgorsze już za nami, otrzymaliśmy informację, że synek doznał pooperacyjnego niedowładu całej prawej połowy ciała. Pamiętam tę chwilę, wzrok lekarza i spływające po moim policzku łzy. Nie mogłam w to uwierzyć. 

Nie mieliśmy jednak innego wyboru. Oktawian potrzebował nas – silnych i wspierających rodziców, więc robiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Pomimo naszych starań synek do dzisiaj zmaga się obniżonym napięciem mięśniowym, co uniemożliwia mu chodzenie. 

Choroba i epilepsja spowodowała upośledzenie ruchowe, jak i intelektualne. Oktawianek cały czas potrzebuje rehabilitacji ruchowej, logopedycznej i integracji sensorycznej. Wieloletnie leczenie pochłania naprawdę duże sumy pieniędzy, dlatego dziś z całego serca prosimy Was o wsparcie. Każda przekazana złotówka znaczy dla nas naprawdę wiele!

Beata i Marcin, rodzice Oktawiana