Pomóż mi dosięgnąć gwiazd

Od początku było wiadomo, że coś jest ze mną nie tak. "Maleńkie rączki, bezwładnie wiszące wzdłuż ciała. Nierozwinięte w pełni barki i skóra rozciągnięta na maleńkim brzuszku - wrodzonym rozszczep powłok brzusznych..." Ale dopiero w trzecim miesiącu zdiagnozowano u mnie artrogrypozę.

Przyczyna nie jest znana. Badania genetyczne wykluczyły możliwość, abym chorobę otrzymała w genach. Najprawdopodobniej w wyniku zbyt małej ilości wód płodowych, w brzuchu mamy było mi ciasno, a rączki nie miały miejsca na swobodne ruchy i prawidłowy rozwój. Choroby nie wybrałam ani ja, ani moi rodzice z pośród listy wad wrodzonych. Ale dzięki ich wsparciu nigdy nie czułam się gorsza. Z ogromną determinacją dążyłam do radzenia sobie z chorobą, własnymi słabościami i lękami.


Od kiedy pamiętam moje drugie imię to rehabilitacja. Po szkole zamiast beztroskich zabaw ćwiczenie rąk, paluszków, nadgarstków. W wakacje intensywne turnusy, zamiast leniuchowania. To nie jest tak, że rąk nie czuję. Czuję je doskonale. Każdy dotyk, swędzenie i ukąszenie komara. Ale nie mam nad nimi kontroli. Niczym 2 głazy przyczepione do moich ramion, których żadna rehabilitacja nie pomoże unieść bym samodzielnie mogła umyć zęby, uczesać włosy czy założyć torebkę na ramię. Po wieloletnich ćwiczeniach mogę je zgiąć jedynie w 30%. Nie dosięgnę do twarzy. Nie podniosę ich wcale...

Artrogrypoza zaatakowała moje ręce. Wrodzona sztywność stawów i mięśni, którą za wszelką cenę chciałam pokonać. Nigdy nie chciałam być traktowana inaczej, gorzej. Nie chciałam być ofiarą mojej choroby. Miałam odwagę stać się terrorystką własnych rąk. Lekarze spoglądali ze zdziwieniem na mój zapał, upór i determinację, nie dając mi szans na samodzielność. „Z każdym rokiem sztywność będzie postępować – nie możemy tego powstrzymać” - mówili. Wiedziałam, że intensywna i systematyczna rehabilitacja spowolni sztywnienie moich rąk, ale chciałam więcej. Rozpoczęłam poszukiwania sposobu na poskromienie choroby i uniesienie moich rąk.


Od mamy dziewczynki, która też choruje na to co ja  i też nie dostawała żadnych szans na samodzielność, dowiedzieliśmy  się o klinice we Francji. Najlepsza w Europie,  specjalizująca się w leczeniu artrogrypozy. Lekarze z tej kliniki widzą moją przyszłość zupełnie inaczej. Podjęli się wieloetapowej operacji rąk i dają duże szanse, że będę normalnie nimi poruszać. Pierwszy etapem będzie operacja uwolnienia łokcia i zwiększenia zakresu jego ruchu. Kolejnym etapem, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, będzie operacja przeszczepu mięśni z ramienia i korekta wykrzywionych paluszków. Mam bardzo silne, wyćwiczone wieloletnią rehabilitacją mięśnie – wierzę, że wszystko się uda. Termin operacji został wyznaczony na 6  sierpnia 2015 roku, więc mamy miesiąc, żeby zebrać pieniądze.

Zapewne zapytasz czy warto. Operacja daje szansę, na to abym samodzielnie mogła wykonać tak wiele przyziemnych czynności, które Ty wykonujesz bez zastanowienia, dla mnie nieosiągalnych bez wsparcia drugiego człowieka. Zaplanowana operacja to pierwszy z sześciu kroków, które odmienią moje życie. Wiem co mnie czeka i że warto. Wiem, że najbliższy czas będzie decydujący co do przyszłości i sprawności moich rąk. Jeden niepoprawny ruch skalpela może na zawsze przekreślić szanse na to, abym samodzielnie mogła uczesać włosy, pomalować usta i podkreślić błysk w oczach. Tutaj potrzebne są doświadczone ręce chirurga, które uwolnią łokieć zwiększając zakres mobilności ręki. Potrzebne są też ogromne  pieniądze, aby zdążyć nim choroba unieruchomi moje ręce na zawsze. Wtedy już żadne pieniądze nie pomogą. To jedyna szansa dla moich rąk. Wierzę, że z Waszą pomocą uda mi się dosięgnąć tych małych, skrywanych w zwykłych codziennościach gwiazd. Nie można nie podzielić się szansą...

Ola




 

AKTUALIZACJA 30.10.2015r.

Ola wróciła z pierwszego etapu leczenia uwolnienia łokcia i wydłużenia tricepsu – efekty są bardzo dobre. Najważniejsza dla nas wiadomość jest taka, że lekarze zakwalifikowali Olę do kolejnego etapu leczenia, tym razem przeszczepu mięśni. Przed Olą długa drogą (planowanych jest jeszcze 4 operacji), na końcu której są sprawne dłonie i samodzielne ręce. Wznawiamy zbiórkę dla Oli, aby pomóc dosięgnąć gwiazd i spełnić największe marzenie Oli o samodzielności. Najbliża operacja zaplanowana została na 17 grudnia.

AKTUALIZACJA 29.12.2015r.
 

Wiadomość od mamy dziewczynki:

Już jesteśmy po operacji. Operacja się udała. Profesor jest bardzo zadowolony. Teraz Ola ma  rękę w gipsie. Po miesiącu zaczynamy bardzo intensywną  rehabilitację. Po około trzech miesiącach będziemy mogli zobaczyć i ocenić  efekty operacji. Ola czuje się bardzo dobrze. Jest bardzo pozytywnie nastawiona. Nie poddaje się, bo wie o co walczy. Wierzy mocno, że na końcu tej drogi są zdrowe ręce i jej wymarzona samodzielność.


Przed Olą kolejne etapy leczenia.

20.07.2015:

Ola już po trzeciej operacji. Według profesora operacja się powiodła, wszystko poszło zgodnie z planem. Podczas operacji poprawiono sprawność i ruchomość nadgarstka, dzięki czemu Ola stanie się bardziej samodzielna. Na tę chwilę Ola ma jeszcze rękę w gipsie, ale już rozpoczęła rehabilitację. Ola z ogromną determinacja ćwiczy  każdego dnia,  i chociaż od operacji minęło  niewiele  już czuje poprawę. Oby tak dalej.
W październiku br. czeka nas kolejna wizyta we francuskiej klinice. Jedziemy  na kontrolę oraz kolejną konsultację. Wtedy też  zostanie podjęta decyzja o terminie kolejnej operacji.