Kiedy masz chore dziecko, drżysz ze strachu o jego przyszłość. Próbujesz uchylić mu nieba, cały swój czas, wszystkie pieniądze i siły jesteś gotów poświęcić na to, by kiedyś w jego życiu zaświeciło słońce. Kiedy masz dwoje chorych dzieci, wiesz, że tym bardziej nie możesz się poddać! 

Aleksandra urodziła się z przepukliną oponowo – rdzeniową, operowaną w 1 dobie życia i wodogłowiem zaopatrzonym zastawką i drenażem komorowo – otrzewnowym w ok. 2 miesiącu jej życia oraz stopami końsko - szpotawymi. Z upływem czasu u Oli został zdiagnozowany również pęcherz neurogenny, epilepsja, Zespół A, Chiariego oraz skolioza. Córka cierpi również z powodu zwichniętych stawów biodrowych, niedowładu wiotkiego kończyn dolnych, przykurczy, przewlekłych zaparć oraz ma niewielką wadę wzroku. Stopy są pozbawione czucia. Jest również niepełnosprawna intelektualnie w stopniu umiarkowanym.

Córka od urodzenia jest leczona w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Aleksandra jest pod stałą opieką Poradni Neurologicznej, Nefrologicznej, Ortopedycznej, Chirurgicznej, Rehabilitacyjnej, Gastrologicznej, Okulistycznej oraz Poradni Zdrowia Psychicznego. Jest stale rehabilitowana w ramach NFZ oraz Specjalistycznych Usług Opiekuńczych. Z uwagi na pęcherz neurogenny wymaga stałego, czystego cewnikowania co 3 godziny z przerwą nocną. Od momentu rozpoczęcia leczenia zaparć lekiem Forlax musi też być pampersowana. Aleksandra od roku 2013 ma operacyjnie leczoną skoliozę, do chwili obecnej przeszła już 9 zabiegów operacyjnych powyższego schorzenia.

Ponadto w ciągu swojego życia przeszła następujące operacje: operacja plastyczna przepukliny oponowo – rdzeniowej; założenie drenażu komorowo – otrzewnowego; zabieg wg Ponsetiego kończyn dolnych; pełna korekcja okołoskokowa stopy lewej – założenie drutu; usunięcie drutu ze stopy lewej; kraniektomia podpotyliczna, laminektomia C1 – C5, udrożnienie otworu Megendiego, plastyka odbarczająca prawej opony; wymiana drenu obwodowego z powodu dysfunkcji drenażu komorowo – otrzewnowego; laparotomia, appedektomia, drenaż jamy otrzewnej; wymiana drenu obwodowego drenażu komorowo – otrzewnowego. Poza pobytami w szpitalu w celu wykonania zabiegów operacyjnych, Aleksandra jest systematycznie hospitalizowana z powodu konieczności przeprowadzenia okresowych badań i kontroli.

Na stałe przyjmuje leki od pęcherza neurogennego, epilepsji i przewlekłych zaparć. Ola porusza się na wózku inwalidzkim z pomocą osób drugich, nie potrafi również siedzieć stabilnie samodzielnie, czasami udaje jej się utrzymać pozycję siedzącą, np. na kanapie, jednak musi podpierać się przy tym rękami. 2 – 3 razy w tygodniu Ola uczęszcza na rehabilitację w ramach NFZ, ponadto jest również objęta nauczaniem indywidualnym oraz zajęciami rewalidacyjnymi w domu. Wydatki związane z rehabilitacją i leczeniem Oli wynoszą miesięcznie ok. tysiąca złotych.

Biorąc pod uwagę potrzeby naszej rodziny, nie możemy pozwolić sobie na duże wydatki. Dlatego jesteśmy zmuszeni szukać innych sposobów sfinansowania turnusu rehabilitacyjnego, który dla córki jest szansą na zahamowanie lub zmniejszenie postępujących niedowładów, przykurczy oraz skrzywień kręgosłupa, oraz lepsze funkcjonowanie w przyszłości, być może tylko z niewielką pomocą osób drugich. By jednak to wszystko mogło nastąpić, niezbędna jest stała i systematyczna rehabilitacja.

Staramy się wykorzystać każdą możliwość, by córka miała szansę na jak najlepszą rehabilitację. Jednak czasami ze względu na koszty finansowe takiej rehabilitacji, nie jesteśmy w stanie wyłącznie z naszych dochodów jej opłacić. Dlatego jesteśmy zmuszeni prosić ludzi dobrej woli o pomoc w sfinansowaniu turnusu rehabilitacyjnego.