Świat Oli zatrzymuje się z każdym napadem padaczki. My nie możemy się zatrzymać w poszukiwaniu ratunku dla naszej córki. POMOCY!

Na pierwszy rzut oka wydaje się, że Ola jest zdrową dziewczyną. Uśmiecha się, rozmawia, odpowiada na pytania. W rzeczywistości córka zmaga się z nieuleczalnymi schorzeniami, które potrafią zamienić jej życie w pasmo bólu!

Niespełna 2 tygodnie po przyjściu na świat u Oli pojawiły się pierwsze drgawki. Wcześniej nic nie wskazywało na problemy, ciąża przebiegała prawidłowo, a ja byłam pełna nadziei i ekscytacji. Te ataki wzbudziły nasze przerażenie. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje, wtedy jeszcze mieliśmy nadzieję, że to jednorazowy przypadek, że na tym się skończy… 

Okazało się, że córka choruje na dysplazję korową, czyli zaburzenie rozwojowe mózgu i padaczkę! Od momentu diagnozy nasze życie toczy się w ściśle określonym rytmie: kolejne leki, zmiana, badania. Mimo przestrzegania zasad i zaleceń lekarskich ataki były coraz silniejsze i powtarzały się coraz częściej. Doszliśmy do momentu krytycznego, napady występowały co 2 minuty, to było przerażające! Wylądowaliśmy na OIOMie i by ratować mózg Oli, lekarze zdecydowali o wprowadzeniu córki w śpiączkę.

To, co było naszym zbawieniem, stało się jednocześnie przekleństwem, bo Oli nie można było wybudzić. Dopiero po 5 tygodniach osiągnęliśmy to, na co tak długo czekaliśmy… Córka obudziła się ze śpiączki, ale jej stan był tragiczny. Nie mówiła, nie reagowała na bodźce. Później Ola przeszła jeszcze kilka operacji – każda z nich miała jej pomóc wrócić do siebie, pokonać potworną chorobę. Niestety, zabiegi nie przyniosły oczekiwanego rezultatu, a my natknęliśmy się na ścianę. 

Dziś Ola przyjmuje kolejne leki, które zmniejszyły liczbę napadów. Jednak ataki wciąż się zdarzają – najczęściej w nocy, ale i w dzień. Często trwają długo, bo pojawiają się jeden po drugim... Potrzebujemy wykonać badanie genetyczne WES trio, aby pogłębić diagnostykę – może uda się dobrać jeszcze skuteczniejsze leczenie?

Ola zmaga się również z zaburzeniami równowagi, nieprawidłowym chodem i osłabieniem kończyn dolnych. Konieczna jest intensywna rehabilitacja oraz wyjazd na turnus. Chcielibyśmy też poszerzyć diagnostykę innych chorób, ponieważ przy okazji kontroli wyszły nieprawidłowości na płucach i jelitach... Niestety, terminy w ramach NFZ są odległe, a czas ucieka! 

Świat Oli zatrzymuje się wielokrotnie wraz z każdym napadem padaczkowym. My jednak nie możemy się zatrzymać w poszukiwaniu ratunku dla naszej córki – odpowiedniego leczenia, rehabilitacji oraz dalszej diagnostyki. Bez Waszej pomocy sobie nie poradzimy, dlatego z całego serca prosimy – wesprzyjcie naszą Olę!

Rodzice