Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Padaczka rujnuje życie Oli! Chcemy znaleźć sposób, aby ją wyleczyć!

Aleksandra Jakubczyk

Padaczka rujnuje życie Oli! Chcemy znaleźć sposób, aby ją wyleczyć!

39 166,00 zł ( 21,91% )
Brakuje: 139 558,00 zł
Wsparło 1027 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0061705
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0061705 Aleksandra
Cel zbiórki:

Badania genetyczne WES, diagnostyka neurologiczna w Schon Klinik

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Aleksandra Jakubczyk, 16 lat
Wrocław, dolnośląskie
Dysplazja korowa, padaczka, upośledzenie umysłowe umiarkowane
Rozpoczęcie: 21 Stycznia 2020

Opis zbiórki

Dramat, który wciąż powraca. Słowa lekarzy, że zrobili już wszystko, co możliwe, że na nic więcej nie możemy już liczyć. To najgorsza wiadomość dla matki. Kiedy myślałam, że już wszytko stracone, pojawiła się szansa… 

Beztroskim macierzyństwem cieszyłam się tylko przez krótką chwilę. Niespełna 2 tygodnie po przyjściu na świat u Oli pojawiły się pierwsze drgawki. Wcześniej nic nie wskazywało na problemy, ciąża przebiegała prawidłowo, a ja byłam pełna nadziei i ekscytacji. Te ataki wzbudziły nasze przerażenie. Nie wiedzieliśmy co się dzieje, wtedy jeszcze mieliśmy nadzieję, że to jednorazowy przypadek, że na tym się skończy… 

Aleksandra Jakubczyk

Konsultacje z lekarzami nie dawały jednoznacznej diagnozy. Rozpoczęliśmy poszukiwania, wykonanie kompletu badań zajęło 6 długich tygodni. Czas spędzony w szpitalu dawał i odbierał nadzieję. Niestety, ostateczna diagnoza wciąż budziła ogromne zmartwienia: padaczka nieokreślona. Zaplanowano leczenie długotrwałe, mieliśmy wracać na konsultacje. Niestety, otrzymane leki działały przez zaledwie 3 miesiące, a później koszmar wrócił… 

Od tego czasu nasze życie toczy się w ściśle określonym rytmie: kolejne leki, zmiana, badania. Mimo przestrzegania zasad i zaleceń lekarskich ataki były coraz silniejsze i powtarzały się coraz częściej. Doszliśmy do momentu krytycznego, napady występowały co 2 minuty, to było przerażające! Wylądowaliśmy na OIOMie, by ratować mózg Oli, lekarze zdecydowali o wprowadzeniu córki w śpiączkę. To, co było naszym zbawieniem, stało się jednocześnie przekleństwem, bo Oli nie można było wybudzić. Lekarze próbowali wielokrotnie. Bezskutecznie. Każda z tych prób kończyła się niepowodzeniem, a ja z coraz większym strachem czekałam na kolejne wieści. Po 5 tygodniach osiągnęliśmy to, na co tak długo czekaliśmy… Ola obudziła się ze śpiączki, ale jej stan był tragiczny. Nie mówiła, nie reagowała na bodźce. Zupełnie jakbyśmy ją stracili. Po raz kolejny w naszej historii myślałam, że to koniec. Nie wierzyłam w to. Moje dziecko, które do szpitala trafiło w ciężkim stanie miało już nigdy nie wyjść z niego o własnych siłach… Dla matki to jedna z najgorszych wiadomości...

Aleksandra Jakubczyk

Dwie operacje, każda z nich miała pomóc Oli wrócić do siebie, pokonać potworną chorobę, która zabierała nasze dziecko kawałek po kawałku… Niestety, zabiegi nie przyniosły oczekiwanego rezultatu, a my natknęliśmy się na ścianę. Lekarze powiedzieli, że nie są w stanie pomóc. Nawet wszczepienie specjalistycznego implantu mającego na celu ograniczenie i kontrolę nad atakami nie poprawiło naszej sytuacji. Wciąż musimy czuwać w oczekiwaniu na kolejny cios. Ataki powtarzają się z różnym natężeniem, szczególnie w nocy. Codziennie kładę się do łóżka z myślą, że nie mogę zasnąć… 

Dla nas wiadomość, że nie ma ratunku była nie do przyjęcia. Po długich poszukiwaniach znalazła się możliwość. Klinika w Niemczech specjalizuje się w podobnych przypadkach, daje nam szansę na szczegółową diagnostykę i dopasowanie odpowiedniego leczenia. Takiego, które uratuje Olę przed dalszym postępem choroby. Niestety, koszt badań jest duży, dla nas zbyt duży. Bez nich nie mamy szans na ratowanie córeczki przed potworną padaczką, która niebawem odbierze jej resztkę sprawności i świadomości… Błagam, pomocy!

Dla mojej Oli świat zatrzymuje się kilka-, kilkanaście razy w ciągu dnia i nocy… Moim jedynym i najważniejszym zadaniem jest ratowanie jej przed konsekwencjami choroby, która niszczy ją od środka. Wahanie i obawę zamieniłam na działanie. Muszę zrobić wszystko, by jej pomóc, właśnie dlatego potrzebuję Twojej pomocy!

39 166,00 zł ( 21,91% )
Brakuje: 139 558,00 zł
Wsparło 1027 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0061705
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0061705 Aleksandra

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki